هنوز چند هفتهای از شکایات بیماران مبتلا به اماس و قضیه نایاب شدن آونکس خارجی مربوط به این بیماران نگذشته است که ماجرای جدیدی آغاز میشود: نایاب شدن تنها داروی مورد نیاز بیماران پیوند کلیه.
دارویی که البته نوع ایرانی آن در کشور عرضه میشود ولی گویا تراژدی مربوط به بیماران اماس باز هم تکرار شده و بیماران مصرف نوع خارجی آن را نسبت به نوع داخلی ترجیح میدهند.
هاشم قاسمی، مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی در گفتگو با همشهری با تاکید بر اینکه داروی ساندیمون و کیت تشخیصی آن در کشور نایاب شده میگوید: در حال حاضر حدود 18 هزار بیمار پیوند کلیوی در کشور داریم که برای جلوگیری از پس زدن پیوند باید به طور مرتب داروی ساندیمون مصرف کنند اما برای تشخیص میزان داروی مورد نیاز این بیماران باید هر ماه تا 45 روز یکبار این بیماران تحت آزمایش ساندیمون با کیت تشخیصی آن قرار گیرند که از اوایل امسال این کیت آزمایشی در کشور نایاب شده است.
وی اضافه میکند: آزمایش تشخیص ساندیمون در چند مرکز تخصصی کشور انجام میشود که به طور متوسط برای هر 70 بیمار یک کیت مصرفی لازم است اما این وسیله ضروری برای بیماران پیوند کلیوی اکنون در کشور وجود ندارد و نایاب شده است.
او میگوید: داروی ساندیمون مورد نیاز این بیماران نیز فقط به صورت کپسولهای 100 میلی گرمی در داروخانه 13 آبان و مجموعه داروخانههای هلال احمر توزیع میشود و بیمارانی که مثلا باید در هر دوز 125 میلی گرم دارو مصرف کنند مشکل دارند و داروی مورد نیاز خود را نمیتوانند مصرف کنند بنابراین هنوز این بیماران با مشکل کمبود داروی ساندیمون درگیر هستند.
یکی از موارد استفاده ساندیمون خارجی یا «نئورال» که اصالتا ماهیت تضعیفکننده سیستم ایمنی بدن را دارد، علاوه بر استفاده در پیوندها از جمله پیوند کلیه، برای بیماریهای لوپوس، روماتیسم و ... است و حتی متخصصین گوارش نیز در بعضی از موارد بیماریهای گوارشی از این دارو استفاده میکنند.
دکتر محمدتقی حسینی طباطبایی، نفرولوژیست در خصوص علل نایاب شدن این دارو به همشهری میگوید: متاسفانه علیرغم هزینههای سنگینی که این دارو و همه داروهای بیماریهای خاص به نظام دارویی کشور وارد میکنند ما هنوز توانایی تهیه نوع ایرانی این داروها را به صورت مرغوب نداریم. این نشاندهنده عدم مدیریت در سیستم توزیع دارو هم میتواند باشد.
وی با اشاره به اینکه یک سری از این داروهای بیماریهای خاص به خارج از مرزها قاچاق میشوند و این یکی از عوامل نایاب شدن آنها در کشور است، در ادامه میگوید: در خیلی از موارد نیز با تجویز نسخههای تقلبی و بیمارسازی از منابع شرکتهای تولیدکننده این داروها سهمهای کلانی گرفته میشود.
به گفته دکتر طباطبایی داروی ساندیمون بر اساس سهمیهبندی بدون برنامه بین استانها توزیع میشود و در خیلی از موارد بر اثر این توزیع یک سری از این داروها در مناطقی که نیاز زیادی به آنها نیست تاریخ مصرفشان به اتمام میرسد درحالیکه در شهری مثل تهران که مصرف این دارو بسیار بالا است شاهد نایاب شدن آن هستیم.
علت دیگر نایاب شدن این دارو به گفته این متخصص این است که روز به روز آمار بیماریهایی که در نتیجه آنها پزشک ناچار به مصرف ساندیمون است بالا میرود در حالیکه واردات آن محدود است.
نکته مهمی که شاید هیچوقت به آن توجه نمیشود این است که در کشور ما برای تولید نوع خارجی یک دارو و عرضه آن به بازار هیچ مشورتی با پزشکان متخصص صورت نمیگیرد و این داروها در شرایطی تولید میشوند که پزشکان تحت آن شرایط بیمار را تشویق به مصرف نوع خارجی دارو میکنند و همین نشاندهنده با کیفیت نبودن نوع ایرانی این داروهاست.
کمبود را تکذیب میکنیم
در حالی که مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی از نایاب شدن نمونه خارجی این دارو خبر داده بود مسئولین وزارت بهداشت کمبود داروی ساندیمون را تکذیب کردند.
دکتر عباس زارعنژاد، مدیر کل روابط عمومی و امور بینالملل وزرات بهداشت با تکذیب خبر کمبود داروی ساندیمون و با اشاره به اینکه این دارو به میزان کافی در داروخانهها وجود دارد، میگوید: تولید داخل داروی ساندیمون با هدف رفع کمبودهای مقطعی نوع خارجی آن صورت پذیرفته است و چنانچه با کمبودی از نوع وارداتی دارو روبرو شویم، نوع ایرانی آن همواره وجود دارد.
همچنین در حالیکه بسیاری از بیماران تمایلی به استفاده از نوع ایرانی این دارو ندارند، مدیر اطلاعرسانی معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت با اعلام این که داروی ساندیمون با نام ژنریک سیکلوسپورین با رعایت دستورالعمل ویژهای در اختیار بیماران پیوند کلیه قرارمیگیرد، میگوید: مطابق این دستورالعمل، بیماران پیوندی با گذشت کمتر از یک سال از پیوند باید از نوع خارجی دارو و بیماران غیرپیوندی و بیمارانی که بیش از یک سال از عمل پیوند آنان گذشته باشد باید نوع ایرانی موجود در بازار را مصرف کنند.
وی با بیان این که دستورالعمل تحویل دارو با مشورت متخصصان امر تهیه و تدوین شده است، میافزاید: شاید اجرای این دستورالعمل علت بروز نوعی کمبود کاذب دارو در سطح بازار است ولی به هر حال تولید نوع داخلی این دارو هم برای رفع کمبود مقطعی نوع خارجی آن است.
مصائب پیوند
داروی ساندیمون که یک داروی سوئدی است، در گذشته از طریق شرکتهای خارجی تهیه و خریداری میشد که اخیراً سازمان هلالاحمر نوع داخلی آن را تهیه و در اختیار بیماران قرار میدهد، اما بیماران به دلیل عوارض و مشکلات مربوط به پس زدن پیوند پس از عمل، اغلب به سختی این دارو را میپذیرند.
در حالیکه بسیاری از متخصصان کلیه اذعان میکنند که نباید این نگرانی برای بیماران پیوند کلیه نسبت به مصرف داروی ساندیمون تولید داخلی وجود داشته باشد چرا که این دارو به تایید مراجع ذیصلاح و وزارت بهداشت رسیده و تاییدیه لازم را دارد، همچنان خیلی از بیماران در تردید به سر میبرند.
یکی از بیمارانی که یک سال است پیوند کلیه شده و الان از نوع ایرانی این دارو استفاده میکند، میگوید: این دارو را ما هم از هلال احمر تهیه میکنیم هم از کمیته بیماران خاص. ولی از دو روز پیش که من برای تهیه این دارو به داروخانه بیماران خاص رفتم فقط نوع ایرانی آن را دارند. ما برای تهیه نوع ایرانی این دارو هزینهای پرداخت نمیکنیم ولی برای نوع خارجی آن باید مابهالتفاوتی در حدود 20 هزار تومان را بپردازیم که پرداخت چنین هزینهای برای اکثر ما دشوار است. چون در ماه باید چیزی حدود 240 عدد از این کپسول را در دوزهای مختلف مصرف کنیم.
وی در ادامه میگوید: بعضی وقتها وقتی به هلال احمر برای تهیه این دارو میرویم به ما میگویند استاندارد بودن نوع ایرانی این دارو هنوز مشخص نیست، اگرچه پزشک متخصص من میگوید نوع ایرانی در واقع همان نوع خارجی است و کاملا تاثیرات آن را دارد.