اينجا در پايتخت بيماران تالاسمي با داشتن نسخه 100تايي آمپول دسفرال در بهترين حالت 15عدد مي‌توانند تهيه كنند. اين در حالي است كه نمونه توليد داخل اين دارو نيز به اندازه نياز بيماران وجود ندارد و سهميه‌بندي شده. رئيس انجمن تالاسمي مي‌گويد كه هر بيمار هر تعداد كه داروي ايراني بخواهد در اختيارش قرار مي‌گيرد اما مبتلايان و خانواده‌هاي آنها همچنان اعتراض دارند. اين گزارش انعكاسي از اين گلايه‌ها و البته پاسخ‌هايي در اين باره است.
دسفرال، كيمياي كمياب
وحيد شيراني، بيمار مبتلا به تالاسمي در مورد مشكلات بيماران مي‌گويد: تا پيش از بحران دارويي، آمپول دسفرال فقط در داروخانه 22بهمن واقع در بيمارستان شهداي تجريش عرضه مي‌شد. 5سال پيش هم مشكل توزيع دارو وجود داشت. آن زمان چون دارو سهميه‌بندي نبود، برخي بيماران تالاسمي از شهر‌هاي شمال به تهران مي‌آمدند و داروي خود را تهيه مي‌كردند. اما براي حل اين مشكل از سال گذشته داروهاي پرمصرف سهميه‌بندي شد.
اما آغاز سهميه‌بندي دارو، شروع مشكل ديگري هم براي اين بيماران بود. شيراني در توضيح اين مشكلات مي‌گويد: درمانگاه ظفر يك پايلوت درماني است و بيماراني از سراسر ايران دارد. ممكن است بيماري سالي يك‌بار از جنوب كشور به آنجا مراجعه كند و اسمش جزو ليست بيماران اين درمانگاه باشد. زماني كه داروخانه 22بهمن بخواهد سهميه اين مركز را بدهد، ليست همه بيماران بدون توجه به محل سكونت، شدت بيماري و... مدنظر خواهد بود. رئيس داروخانه به من گفت كه سهميه كل دارويي كه وزارت بهداشت در اختيار ما مي‌گذارد به تعداد بيمار تقسيم مي‌شود. اينكه بيمار ماهي يك ويال دسفرال مصرف مي‌كند يا 100عدد، ديگر تأثير ندارد. اين در حالي است كه در شهرستان‌ها بيماران براي دسترسي به داروها با چنين مشكلي مواجه نيستند.
دليل توزيع نامناسب دارو هم به اعتقاد برخي بيماران نبود آمار دقيق است. مجيد آراسته، رئيس انجمن تالاسمي معتقد است كه اگر بيماران نوع خوراكي، تزريقي، داخلي يا خارجي بودن داروي مصرفي خود را تعيين كنند و در بانك اطلاعات بيماران در وزارت بهداشت ثبت شود، مشكل كمبود دارو رفع خواهد شد. اين در حالي است كه برخي بيماران اين راه‌حل را ناكارآمد مي‌دانند چون در كل تعداد دارو كفاف نياز بيماران را نمي‌دهد. آنها مي‌گويند حتي براي دريافت داروي ايراني نيز با محدوديت مواجه هستند.
عوارض داروي ايراني
در 2سال گذشته كه داروي بيماران تالاسمي با كمبود مواجه بود، بسياري از بيماران به اجبار داروي هميشگي خود را تغيير داده و داروي توليد كارخانجات داخلي را مصرف كردند. براي برخي از اين بيماران اين كار عوارض جسماني شديدي داشت. مسعود مير كه از همين بيماران است، به همشهري مي‌گويد: 2سال پيش كه دارو در داروخانه‌ها كمياب و در بازار آزاد فراوان شد، براي خريد دارو به داروخانه طرفه رفتم. آنجا جلوي من يك برگه گذاشتند كه بر مبناي آن بيمار از مصرف داروي ايراني رضايت دارد. نه پزشك داروي جديد را مي‌شناخت، نه انجمن اطلاع‌رساني كرده بود. ما مجبور شديم براي اينكه بدنمان آسيب نبيند، برگه رضايتنامه را امضا كنيم.
مجيد آراسته، دبير انجمن تالاسمي اما در مورد عوارض داروهاي داخلي چنين توضيح مي‌دهد: كيفيت دارو در چند وقت اخير تغيير كرده و شركت‌هاي دارويي منابع خود را تغيير داده‌اند. واقعيت اين است كه برخي بيماران نسبت به يك دارو واكنش نشان مي‌دهند و برخي نه. لازم است بيمار براي مدتي از داروي جديد استفاده كند و سپس آزمايش‌هاي لازم را براي تعيين ميزان اثربخشي و عوارض جانبي آن انجام دهد.
بدون حق انتخاب
تغيير ناگهاني دارو براي بيماري كه از كودكي فقط از يك دارو استفاده كرده، علاوه بر عوارض جسمي، به لحاظ روحي نيز دشوار است.
انجمن تالاسمي هم منتقد اين وضعيت است، ولي از سوي ديگر مي‌گويد كه بيمار چندان حق انتخاب ندارد. مجيد آراسته در اين‌باره مي‌گويد: «در حال حاضر به‌دليل محدوديت‌هاي دارويي بيمار خيلي حق انتخاب ندارد. اگر قرار باشد به هر بيمار در ماه 100ويال دسفرال داده شود به 500نفر مراجعه كننده مركز ظفر بايد 50هزار ويال دارو تعلق بگيرد درحالي‌كه كل توزيع دسفرال در كشور در يك ماه 250هزار ويال است. داروي دسفرال به اندازه كافي در كشور وجود ندارد. وزير بهداشت به شركت سازنده سفارش بيشتري داده ولي آن شركت محدوديت توليد دارد. بيماران مي‌گويند كه مواد پيش‌ساز داروي ايراني از كشور هند وارد مي‌شود و كيفيت بسيار نازلي دارد. اين موضوع در كنار سياست وزارت بهداشت براي مصرف داروهاي خوراكي توليد داخل شرايط را كمي پيچيده‌تر مي‌كند. مجيد آراسته در اين‌باره مي‌گويد: سياست وزارت بهداشت داروي خوراكي است. داروي خوراكي كه در ايران وجود دارد به 2شكل تهيه مي‌شود؛ يا شركت اسوه تمام مراحل توليد داروي خوراكي بيماران تالاسمي را در ايران انجام مي‌دهد كه داروي بدي نيست يا شركت مداوا همان محصول شركت نوآرتيس را به ايران وارد كرده و مراحل بسته‌بندي را اينجا انجام مي‌دهد. نكته‌اي كه در كشور كمتر به آن توجه مي‌شود مطالعه روي دارو پس از عرضه در بازار است. مطالعات باليني داروي اسورال با همكاري انجمن و پزشكان درمانگر روي حدود 500بيمار انجام شد و بازخورد خوبي داشت ولي اين مطالعه ادامه نداشت.
بيمار در شرايطي داروي ايراني را مصرف مي‌كند كه هم بيمار و هم پزشك معالج راه ديگري ندارند. كبرا مصطفوي كه 2سال پيش با مصرف داروي خوراكي درمان تالاسمي راهي بيمارستان شد، مي‌گويد: الان من به‌دليل شرايط خاصي كه دارم ۵۰ عدد سهميه داروي دسفرال دريافت مي‌كنم درحالي‌كه نيازم ۱۲۰ عدد در ماه است. بقيه اين مقدار را يا از بيمارستان به‌صورت آزاد تهيه مي‌كنم يا از ناصر خسرو مي‌خرم. هنوز اصلي‌ترين مشكل بيماران تالاسمي كمبود داروست. بيماران انتظار دارند كه انجمن تالاسمي مانند ساير انجمن‌ها با تمام وجود از حق بيمار براي دسترسي به داروي مؤثر، رايگان و با كيفيت حمايت كند. انجمن با وجود اينكه معتقد است حق بيمار در انتخاب دارو بايد محترم شمرده شود با شركت‌هاي دارويي با هدف تسهيل در دسترسي بيمار به دارو وارد مذاكره مي‌شود. بايد ديد پس از اين همكاري بيمار به خواسته‌اش كه همان داروي مؤثر رايگان و با كيفيت است مي‌رسد يا خير؟
گلايه‌هاي اعضا از انجمن
نحوه حمايت انجمن از بيماران هميشه محل مناقشه بوده است. برخي بيماران معتقدند كه انجمن نبايد با شركت‌هايي كه سودشان در فروش دارو به جامعه‌اي محدود خلاصه مي‌شود، بده‌بستان مالي آن هم به‌صورت اسپانسر داشته باشد. آنها اين گلايه را دارند كه انجمن تالاسمي نتوانسته بين همكاري و تسهيل‌گري مرز شفافي قرار دهد و عملا محل تبليغ شركت‌هاي دارويي شده است. وحيد شيراني در مورد نقش انجمن در دوره‌هاي مختلف براي تأمين داروي بيماران و حمايت از آنها مي‌گويد: انجمن سال‌هاست كه تحت‌تأثير كمپاني‌هاي دارويي است. آنها سياست‌هاي انجمن را تعيين مي‌كنند به‌خصوص از زماني كه پاي كمپاني‌هاي دارويي داخلي به ميان آمد و آنها جزو توليد‌كنندگان داروي بيماران تالاسمي شدند. شركت نوآرتيس نه‌تنها در ايران كه در بسياري از كشورها نفوذ خود را در انجمن‌هاي حمايتي بيماران تالاسمي دارد.
هزينه‌هاي جاري انجمن‌ها، سفرهاي خارجي، نشست‌هاي علمي و... را پرداخت مي‌كند. الان شركت‌هاي داخلي نيز به اين نوع سرمايه‌گذاري روي آورده‌اند و نفوذ زيادي در اعضاي هيأت مديره دارند. اين نوع از ارتباط باعث شده كه انجمن از شركت‌هاي توليد‌كننده در بين بيماران و در جلساتي كه با وزارت بهداشت دارند، حمايت كند. اعتراضات بيماران در حالي است كه انجمن ارتباط خود با شركت‌هاي دارويي را به نفع بيمار مي‌داند. مجيد آراسته مي‌گويد: ما از چندين حامي مالي استفاده مي‌كنيم اما حضور شركت‌ها به‌معناي تأييد نيست. توليد داروها توسط وزارت بهداشت تأييد شده و به معناي اجازه مصرف توسط بيمار است. اسپانسر شدن يك شركت نمي‌تواند در فروش داروي آن تأثير معناداري داشته باشد. چون بيمار بهترين آزمايشگاه دارو است. اگر بيمار از دارويي نتيجه نگيرد شما نمي‌توانيد كاري از پيش ببريد. انجمن با اين كار دنبال تسهيل‌گري است تا خواسته بيماران به شركت‌هاي دارويي برسد.
نظر شما