تازه راه افتاده بود كه يك تصادف او را راهي بيمارستان كرد و بيماري‌هاي زيادي برايش رقم زد اما وضع نامناسب زندگي زخم بزرگ‌تري بر قلبش زده است؛ زخمي كه عمق و شدت آن از زخم‌هايي كه به‌خاطر سوختگي كمر و شكستگي پا، نارسايي كليه و لوزه سوم و بيماري هموفيلي به‌وجود آمده شديدتر است. دخترك غصه‌هاي زيادي در دل دارد؛ غصه‌هايي كه به گفته خودش فقط معلمش او را درك مي‌كند. مهرنوش، از آينده هراس دارد و دلش مي‌خواهد كه براي هميشه كوچك بماند.
دور از هياهوي سفره خانه‌هاي فرحزاد و خنده‌هاي افرادي كه براي تفريح ساعاتشان را در اين منطقه ييلاقي مي‌گذرانند، چند كوچه آن طرف‌تر خانه‌اي قرار دارد به مساحت 24متر و شايد هم كمتر. براي ورود به داخل خانه 6پله را به پايين مي‌رويم؛ پله‌هايي كه با گچ‌هاي سفيد و سياه ديوار شده‌اند. پله‌ها به آشپزخانه‌اي كوچك ختم مي‌شود كه سينك ظرفشويي در كنار اجاق گاز، تمام فضاي آن را پر كرده است. راهروي كوچكي كه اندازه‌اش به پهناي 2موزائيك است، آشپزخانه را به اتاق 18متري وصل مي‌كند؛ اتاقي كه تنها محل سكونت مهرنوش و خانواده‌اش است؛ خانه كوچكي كه پدربزرگ به آنها داده تا سرپناهي برايشان باشد.
- تصادفي كه زندگي را تغيير داد
به استقبال‌مان آمده است، مهرنوش را مي‌گوييم؛ دختر 9ساله‌اي كه مبتلا به بيماري هموفيلي است و درد كليه و مثانه طاقتش را طاق كرده است. بيماري خوني را از پدر به ارث برده است. شال مشكي مادرش را به سر دارد و چادر عربي كه كمي ازقدش بلند‌تر است. خجالتي است و كمرو، هر سؤال را كه مي‌پرسيم، سرش را پايين مي‌اندازد و مختصر جواب مي‌دهد.
مهرنوش زندگي سخت و پر از پيچ و خمي دارد و اين پيچ و خم‌ها باعث شده تا او هر چند هفته يك‌بار روانه بيمارستان شود. مادرش مي‌گويد:«زماني كه ازدواج كردم مي‌دانستم همسرم فاكتور 8استفاده مي‌كند، اما نمي‌دانستم كه بيماري او در اين حد حاد است و به بچه‌هايم سرايت مي‌كند. هر 3بچه‌ام هموفيلي هستند و مهرنوش به‌خاطر اين بيماري هرگز نمي‌تواند ازدواج كند.مهرنوش كودك باهوش و زرنگي بود، 7ماهه بود كه راه افتاد و از نظر هوشي نسبت به بچه‌هاي هم سن و سالش خيلي بالاتر بود اما تصادفي كه كرد باعث شد تا هم از نظر جسمي هم از لحاظ ضريب هوشي پس‌رفت داشته باشد. يك سال و نيمه بود كه در كوچه هنگام بازي با خودرويي تصادف كرد. راننده دنده عقب مي‌آمده كه مهرنوش را زير مي‌گيرد. من آن زمان در محل حادثه نبودم اما همسايه‌ها مي‌گفتند كه كمر و پاهاي بچه به اگزوز ماشين چسبيده بوده و همين چسبندگي باعث شد كه آنها به ناچار بچه‌ام را بكشند و به همين دليل پوست كمر و پايش كنده شود».
- در جست‌و جوي راننده فراري
مهرنوش توسط آمبولانس به بيمارستان مطهري انتقال داده مي‌شود و تازه آن موقع مادر با خبر مي‌شود چه حادثه‌اي براي دخترش رخ داده است. زماني كه زن جوان خودش را به بيمارستان مي‌رساند، تنها مهرنوش را مي‌بيند كه روي تخت اورژانس بي‌قراري مي‌كند اما خبري از راننده خودرو نبوده‌است؛«راننده بعد از اينكه توسط آمبولانس مهرنوش را به بيمارستان انتقال داد، فرار كرد و تمام هزينه‌هاي درمان بچه‌ام را خودم پرداخت كردم. حال مهرنوش خيلي بد بود و دكتر گفت يا بايد كمرش را فوري درمان كنيم يا پايش را. پاي بچه‌ام از چند جا شكسته و كمرش به‌شدت سوخته بود. انتخاب سخت بود، اما در نهايت از دكتر خواستم ابتدا پاي او را عمل كند. مهرنوش مدت زيادي در بيمارستان بستري بود و درنهايت پايش خوب شد اما سوختگي كمرش خيلي بد بود. به‌طوري كه قسمت‌هايي از كمرش گوشت نداشت. چندين بار تحت عمل جراحي قرار گرفت، وضعيت او بهتر شد اما اين عمل‌ها براي ما خيلي سخت بود؛ به‌خصوص براي من كه شوهرم يك نگهبان ساده بود و خودش هموفيلي بود و مدام بايد فاكتور 8مصرف مي‌كرد تا بتواند كار كند.»
- دردهاي جديد دختركوچك
مداواي مهرنوش ادامه داشت و مدتي تحت درمان با داروهاي گياهي قرار گرفت. درمان با داروهاي گياهي خيلي كارساز بود اما يك مشكل بزرگ داشت و آن هم گوشت‌هاي اضافه‌اي بود كه بدن او مي‌آورد. مهرنوش مدام در راه بيمارستان بود و هر روز تحت مراقبت پزشكان قرار مي‌گرفت اما اين تنها مشكلي نبود كه دخترك با آن دست و پنجه نرم مي‌كرد؛ «دخترم 7ساله بود كه دردهاي شكمش شروع شد. از درد گريه مي‌كرد و او را براي مداوا نزد هر دكتري كه مي‌بردم دارويي مي‌داد و تشخيص متفاوتي نسبت به دكتر قبلي‌اش داشت. بچه‌ام داروها را مي‌خورد اما تسكين اين داروها تنها يك هفته طول مي‌كشيد و بعد از آن دوباره دردهايش شروع مي‌شد. اوايل فكر مي‌كردم دروغ مي‌گويد و مي‌خواهد مرا اذيت كند، اما زماني كه اشك‌هايش را مي‌ديدم به‌خودم فحش مي‌دادم كه چرا چنين فكري را در رابطه با او داشتم. درنهايت يكي از دكترها گفت كه كليه مهرنوش مشكل دارد و حتما بايد پيوند صورت گيرد. اما مشكل او يكي‌دو تا كه نيست! دخترم ناقل است و نمي‌تواند ازدواج كند. ازدواج براي يك انسان هموفيلي يعني خودكشي. تازه او لوزه سوم هم دارد و دكترش گفته اول بايد لوزه سومش عمل شود بعد پيوند كليه صورت گيرد.»
- وقتي هزينه‌هاي درماني سرسام آور مي‌شود
لوزه سوم، باعث شده تا بي‌هوشي براي دختر نوجوان خطرناك باشد و او را به كام مرگ بكشاند؛ چرا كه هنگام بي‌هوشي، تنفس براي او غيرممكن مي‌شود و اين كار دكترها را سخت كرده است؛«اگر هزينه درمان لوزه سوم مهرنوش را هم فراهم كنم، باز هم نمي‌دانم از كجا مي‌توانم هزينه پيوند كليه را بدهم. كليه فرد زنده خيلي گران است ؛ شايد 30-40ميليون تومان . كليه مرده 5ميليون تومان است اما دكتر گفته كه كليه فرد فوت‌شده براي مهرنوش مناسب نيست، چون مجددا بيماري‌اش برمي‌گردد.»
- همسرم از پا افتاد
هزينه‌هاي درمان مهرنوش تنها مشكلاتي نيست كه خانواده 5نفره با آن مواجه هستند. پدر مهرنوش هموفيلي است و اين بيماري باعث شده تا مفصل‌هاي پايش را تعويض كنند و مفصل‌هاي مصنوعي بگذارند؛«شوهرم اوايل نگهبان بود اما از زماني كه مفصل‌هاي پايش را عمل كرده، نمي‌تواند كار كند. از زماني كه باهمسرم ازدواج كردم او فاكتور 8استفاده مي‌كرد اما تصورش را هم نمي‌كردم كه بيماري او به اين صورت باشد و مجبور به جراحي و تعويض مفصل‌هايش شود. پارسال، مهر‌ماه بود كه حال شوهرم بدتر شد و دكتر او را در نوبت ويژه قرار داد. با كمك پدرم 15ميليون تومان وام گرفتم و البته با كمك‌هاي دانشگاه تهران پاهاي همسرم جراحي شد اما ديگر شوهرم صددرصد از كار افتاده شد و نمي‌تواند راه برود. به مراكزي كه افراد نيازمند را تحت پوشش قرار مي‌دهند مراجعه كردم، آنها گفتند چون يكي از شما از كار افتاده هستيد و هر دوي شما جوان هستيد، تحت پوشش قرار نمي‌گيريد.» زن جوان كه مدت‌هاست با سختي زندگي‌اش را مي‌گذراند، هزينه زندگي و بزرگ كردن 3بچه در برابر هزينه‌هاي درمان مهرنوش و شوهرش هيچ است؛«مخارج زندگي خيلي بالاست و واقعا نمي‌دانم در برابر اين همه مشكلات چه كنم. براي اينكه شرمنده بچه‌هايم نشوم، سبزي پاك مي‌كنم و گاهي اوقات هم خياطي مي‌كنم اما درآمد اين كارها، فقط خرج و مخارج روزانه‌مان را برآورده مي‌كند و هزينه درمان همسرم و مهرنوش را با كمك‌هاي مردمي يا قرض پرداخت مي‌كنم. امسال اقوامم وقتي فهميدند كه همسرم بايد جراحي شود و نياز به پول دارم، هزينه نذوراتشان را براي اين كار كنار گذاشتند.»
- تلخ‌ترين لحظه زندگي
مادر 30ساله در زندگي پر از تلاطم و مشكل تنها زماني آرامش مي‌يابد كه نماز و قرآن بخواند؛ آرامشي كه از اين كار به او دست مي‌دهد، قدرت باور نكردني را به مادر تزريق مي‌كند تا بتواند روز سخت ديگري را سپري كند؛«در مدتي كه ازدواج كردم، سختي‌هاي زيادي كشيدم اما در اين مدت يك اتفاق برايم رخ داد كه تلخ‌تر از تمام اين سختي‌ها بود. يك روز كه براي خريد داروهاي مهرنوش به داروخانه 13آبان رفته بودم، به من گفتند دارو ساعت 4بعدازظهر مي‌آيد و در حال حاضر دارويي موجود نيست. از آنجا كه راهم خيلي دور بود و نمي‌توانستم به خانه برگردم كنار داروخانه نشستم تا زمان بگذرد. دقيقا ساعت 12را يادم مي‌آيد، اما بعد از آن را نه، خوابم برده بود. بيدار كه شدم ديدم مقدار زيادي پول و سكه روي چادرم ريخته شده است. از اين ماجرا به قدري ناراحت شدم كه نمي‌دانستم چكار بايد انجام دهم. رفتم نزد مسئول داروخانه و پول‌ها را به او دادم و گفتم درست است كه وضع مالي مان خوب نيست اما گدا نيستم. آن روز غرورم شكسته شد و در تمام طول راه بازگشت به‌خاطر اتفاقي كه افتاده بود به حال خودم گريه كردم.»
- دلم نمي‌خواهد بزرگ شوم
در تمام مدت گفت‌وگويمان مهرنوش آرام و بي‌صدا كنارمان نشسته است و با چشماني پر از غم نظاره‌گر صحبت‌هاي ماست. دختري كه قسمت‌هايي از پوست كمر و پاهايش به‌خاطر غفلت يك راننده سوخته است، حرف‌هاي تلخي براي تعريف دارد. مدام در ميان صحبت‌هايش اشك به چشم‌هايش مي‌آمد و با گوشه شال بلندي كه متعلق به مادر است، اشك‌هايش را پاك مي‌كند؛ «كمرم هميشه مي‌خارد، از اينكه مدام بايد در بيمارستان بستري شوم و تحت عمل جراحي قرار بگيرم خسته شده‌ام.درسم زياد خوب نيست اما فكر نكنيد به‌خاطر بيماري‌ام است يا به‌خاطر اينكه كم هوش هستم. اصلا ربطي به اينها ندارد، درسم بد است چون مادرم با هر شخصي كه صحبت مي‌كند مي‌گويد دخترم هموفيلي دارد و تا آخر عمرش نمي‌تواند ازدواج كند. دوست ندارم مادرم جلوي ديگران شخصيت و غرورم را پايمال كند. برادر بزرگ‌ترم مسخره‌ام مي‌كند ومي‌گويد «همين كه مامان بميرد تو را مي‌فرستيم سراي احسان. يا اينكه پير شدي تو را مي‌گذاريم خانه سالمندان. دلم نمي‌خواهد بزرگ شوم تا سرنوشت‌هايي به اين تلخي پيش‌رويم باشد. براي همين دوست ندارم درس بخوانم. خانم شما نمي‌دانيد غصه‌هاي زيادي در دلم دارم كه نمي‌توانم آنها را به كسي بگويم.»
مهرنوش دست‌هاي كوچكش را روي زانوهايش مي‌گذارد و به گوشه‌اي خيره مي‌شود. به‌نظر مي‌رسد كه دارد با خود تصميم مي‌گيرد كه غصه‌هاي دلش را به ما بگويد. جدال مهرنوش با خودش لحظاتي طول مي‌كشد اما صبر ما بالاخره نتيجه مي‌دهد و دختر 9ساله از غصه‌هاي دلش مي‌گويد: «مي‌دانيد خانم، من در مدرسه‌مان تنها دانش‌آموزي هستم كه لقمه مي‌برم. تمامي بچه‌ها زنگ تفريح از بوفه مدرسه هر چيزي كه بخواهند مي‌خرند. تازه اگر يكي از آنها لقمه بياورد، لقمه‌اش را مي‌اندازد دور و خوراكي مي‌خرد اما من كه پول ندارم شيركاكائو بخرم. براي همين هميشه آنها را با حسرت نگاه مي‌كنم و آنها مي‌فهمند كه من پول ندارم و مدام مسخره‌ام مي‌كنند. بعضي از همكلاسي‌هايم مي‌گويند ما آنقدر پولدار هستيم كه تو را مي‌توانيم با پول بخريم. در تمام سال گذشته يك‌بار شيركاكائو به مدرسه بردم آن هم مامانم از عباس آقا، بقال سركوچه‌مان نسيه خريد.آنقدر دلم خوراكي‌هاي خوشمزه‌اي كه آنها مي‌آورند مي‌خواهد اما ما هيچ وقت پول خريد اين چيزها را نداريم. مامانم هم مي‌گويد هر چه درمي‌آورم خرج دوا و درمان تو و پدرت مي‌كنم؛ پول براي اين چيزها نمي‌ماند. تازه اين همه غصه‌هاي دلم كه نيست. چند وقت پيش كه پدرم در بيمارستان بود، با كفش‌هاي پاره به مدرسه رفتم. بچه‌هاي مدرسه مرا خيلي مسخره كردند. من هم كه از دست آنها خسته شده بودم، از وضع مالي‌ام برايشان گفتم، آنها به حالم گريه كردند. معلم ورزشم كه ديد مامانم توانايي خريد كفش ندارد، خودش يك كفش برايم خريد. زماني كه كارهاي خانه را انجام مي‌دهم و درس‌هايم را مي‌خوانم، اگر زمان باشد براي بازي به كوچه مي‌روم تا با دوستانم بازي كنم. اما همه آنها تبلت و لپ تاپ دارند و مرا به بازي‌شان راه نمي‌دهند. من هم مجبورم، با فسقلي‌ها بازي كنم. آنقدر دلم مي‌خواهد تبلت داشته باشم تا با آنها هم بازي شوم! وقتي به مامانم در اين مورد مي‌گويم، او مي‌گويد اشكال ندارد يك روز مي‌شود كه تو هم اينها را داشته باشي. خدا افرادي كه ديگران را مسخره مي‌كنند دوست ندارد. اما من الان دوست دارم تبلت داشته باشم، الان دلم مي‌خواهد با دوستانم بازي كنم. يك روز كه بزرگ شوم به چه دردم مي‌خورد. مي‌دانيد خانم، حرف‌هاي بچه‌ها خيلي اذيتم مي‌كند؛ دوست ندارم منت بچه‌ها را بكشم. شايد باورتان نشود كه تحمل حرف‌ها و زخم زبان‌هاي بچه‌هاي مدرسه از درد عمل‌هاي جراحي و درد كليه‌ام سخت‌تر و سنگين‌تر است. دلم نمي‌خواهد بزرگ شوم؛ چون مي‌دانم كه زندگي خوبي نخواهم داشت. الان هم تنها كسي كه مرا درك مي‌كند معلم‌ام است اما حداقل هنوز مامانم هست و مرا به احسان سرا يا خانه سالمندان نمي‌برند.»
- شما چه مي‌كنيد؟
مهرنوش دختر 9ساله‌است كه با وجود سن كم غم‌هاي زيادي در زندگي تجربه كرده و حالا نارسايي كليه و لوزه سوم به دردهاي متعددش اضافه شده است. مهرنوش به همراه مادرش در يك خانه 24متري زندگي مي‌كند. شما براي كمك به آنها چه مي‌كنيد؟به 30003344 پيامك بزنيد يا با شماره تلفن 23023676 تماس بگيريد.
نظر شما