امير محمود يكي از ناقلان ژن اين بيماري است؛ نوجواني با روحيه‌اي شگفت‌انگيز كه گويي جزو خصلت همه آنهايي است كه با وجود داشتن معلوليت‌هاي جسماني با اراده‌اي پولادين، هنر و استعدادشان را در ديگر عرصه‌هاي زندگي پرورش مي‌دهند. تقريبا 3ساله بود كه عوارض اين بيماري عضلات بدنش را درگير كرد. چند سالي مي‌شود كه تمام زندگي‌اش با كمترين حركت روي رختخواب خلاصه شده است. نهايت تفريحش نشستن روي ويلچر و تماشاي بازي دوستان هم‌سن و سالش در كوچه است. امير محمود از 9سالگي به‌دليل پيشرفت بيماري كه ماهيچه‌هاي تنفسي‌اش را درگير كرده، يك همراه هميشگي دارد كه اگر بين آنها بيشتر از چند دقيقه جدايي بيفتد زندگي‌اش به نقطه پايان مي‌رسد؛ همان لوله متصل به دستگاه اكسيژن را مي‌گويم كه حنجره امير محمود ميزبان آن است.
حرف زدن براي اين مرد كوچك دشوار است اما با همان لكنت زبان كلمات را شيرين بيان مي‌كند. چشمانش برق خاصي دارد. با وجود همه سختي‌ها از وضعيت جسماني‌اش ناراضي نيست. با همان سن كم از جزئيات بيماري‌اش آگاه است و حتي مي‌داند كه اين بيماري ممكن است دير يا زود عضلات قلبش را هم درگير كند و... . امير محمود با شيطنتي خاص مي‌گويد: «از اينكه نمي‌توانم مانند دوستانم به مدرسه بروم اصلا ناراحت نيستم. همه آدم‌ها كه نبايد درس بخوانند. اگر من سالم بودم شايد چيزهايي كه امروز دارم را ديگر نداشتم.»
در تمام مدت، نگاه پر مهر امير محمود به چشمان مادر است. با صدايي آهسته كه مادرش نشنود، مي‌گويد: «مادرم همه دنياي من است. او دلش مي‌خواهد من سالم شوم اما من خيلي حساس نيستم. خدا اينگونه آرزوي‌ها من را زودتر برآورده مي‌كند و مادرم بايد مثل من از اين شرايط خوشحال باشد».
بيانش فكرمان را درگير مي‌كند. با دستي كه تنها اختيار حركت مچ و انگشتانش را دارد، اشاره مي‌كند كه گفت‌وگو را ادامه ندهيم. امير محمود حتي در انجام ساده‌ترين حركات ناتوان است. دستان كوچكش حتي توان خاراندن صورتش را هم ندارد و در اين هنگام است كه با ايما و اشاره از مادرش مي‌خواهد تا به او كمك كند. بعد از برطرف شدن نيازش با خنده مي‌گويد: «من با وجود اينكه مريض هستم اما مرد خانواده‌ام. در نبود پدرم دلم مي‌خواست كه نان‌آور خانه باشم اما الان فقط نان‌خور خانه هستم و زحمت مضاعفي براي مادرم دارم. تنها وقتي فكرم درگير اين موضوع مي‌شود، آرزو مي‌كنم كه اي كاش سالم بودم».
امير محمود در ادامه نكته‌اي مي‌گويد كه با تمام كوچكي‌اش، بزرگي و مردانگي‌اش را به رخ مي‌كشد؛«خداراشكر كه پيشرفت بيماري‌ام باعث شد تا مادرم 24ساعته كنارم باشد چراكه تا همين چند وقت پيش مجبور بود براي تأمين مخارج درمان و زندگي، تمام وقت كار كند. هنوز عضلات غيرتم فلج نشده است... .»
- آرزوهايي از جنس اميد
اين بزرگ مرد كوچك مثل اكثر پسر بچه‌ها آرزوي پليس شدن را در سر دارد. مي‌گويد: «در واقعيت نمي‌توانم پليس شوم و با موتور در كوچه و خيابان به‌دنبال دزد‌ها باشم اما همين كه مي‌توانم به‌عنوان يك پليس در بازي‌هاي تبلتم آدم‌هاي بد را دستگير كنم، خوشحالم». امير محمود در ادامه به آرزوي ديگري اشاره مي‌كند كه تحققش را در دنياي واقعي از خدا مي‌خواهد؛ آرزويي كه بيانش باراني‌شدن چشم‌هاي خود و اطرافيان را به‌دنبال داشت؛ «حضرت عباس(ع) را خيلي دوست دارم. وقتي حالم بد مي‌شود و از دست لوله‌اي كه بايد هميشه در گلويم باشد و شيلنگي كه گاهي اوقات مادرم از طريق آن داروها را به داخل معده‌ام مي‌فرستد، خسته مي‌شوم، سعي مي‌كنم به آن لحظه‌اي كه دستان حضرت قطع شد فكر كنم... در اين شرايط خيلي زود ناراحتي‌ها را فراموش مي‌كنم. دلم مي‌خواهد حتي يك روز با مادرم به كربلا بروم... .» با اين همه اميرمحمود هنوز نمي‌داند كه اگر سعادت رفتن به كربلا و حضور در حرم حضرت‌عباس(ع) نصيبش شد چه آرزو و خواسته‌اي بايد داشته باشد. از حرف هايش پيداست كه بيشتر دل نگران شرايط مادر و غصه‌هايي كه مي‌خورد، است تا سلامتي و وضع جسماني خودش... .
- امان از دل مادر...
مبتلايان بيماري ديستروفي هنگام تولد كاملا سالم به‌نظر مي‌رسند. عوارض ابتلا به اين بيماري زماني نمايان مي‌شود كه كودك شروع به حركت مي‌كند؛ آنها ديرتر از زمان طبيعي سينه‌خيز و چهار دست و پا رفتن را آغاز مي‌كنند و خيلي زود هم در انجام اين حركات خسته مي‌شوند. والدين به‌ويژه مادر با مشاهده و مقايسه نحوه راه رفتن غيرطبيعي يا عدم‌توانايي دويدن و يا انجام حركات ورزشي با همسالانشان است كه نگران مي‌شوند و با مراجعه به پزشك و انجام آزمايش‌هاي لازم پي به‌وجود بيماري پنهاني كه به مرور زمان آشكار خواهد شد، مي‌برند.
فاطمه مادر 35ساله امير محمود از روزي مي‌گويد كه متوجه بيماري پسرش شد؛ «امير خيلي دير راه افتاد و وقتي هم كه راه رفتن را شروع كرد پاهايش را به حالت اردكي روي زمين قرار مي‌داد. اگر هم زمين مي‌خورد ديگر توان بلند شدن نداشت. ابتدا به‌دليل نداشتن تجربه فكر مي‌كردم كه اين حالات طبيعي است اما به پيشنهاد اطرافيان او را به دكتر بردم و در همان مراجعه اول با انجام نمونه‌برداري و آزمايش‌ها متوجه شديم كه امير مبتلا به بيماري دوشن است. در آن زمان نه خودم جرأت داشتم كه درباره نوع بيماري از دكتر سؤالي بپرسم و نه دكتر توضيحي برايم مي‌داد. خودم با گفتن نام بيماري به فردي و تحقيق در اينترنت متوجه مشكل پسرم شدم.»
ابتلا به بيماري تحليل عضله كه رشد و پيشرفتش هم متوقف نمي‌شود براي يك مادر غيرقابل باور است و وقتي مي‌فهمد كه عامل اين بيماري را خود از طريق ژن به فرزندش انتقال داده است، دنيا بر سرش خراب مي‌شود و تا مدت‌ها خود را سرزنش مي‌كند؛ «با خودم بابت تباه كردن ناخواسته آينده فرزندم سخت كنار آمدم و عهد كردم كه تمام زندگي و عمرم را وقف پسرم كنم.»
اميرمحمود تقريبا 5ساله شده بود كه ديگر قادر به راه رفتن نبود و ويلچرنشين شد. براي پيشگيري از سرعت روند بيماري، پزشك برايش كاردرماني را تجويز كرده بود كه مادر تنها يك سال توانست به اين توصيه عمل كند چرا كه فقدان درآمد مستمر و وضع مالي نامناسب جهت تأمين هزينه‌هاي درماني و نيز سختي رفت‌وآمد به ناچار اراده و پاهاي مادر را در انجام اين امر سست كرد؛ «با كنسل‌كردن كاردرماني، در مدت زمان كوتاهي پاهاي اميرمحمود تغيير شكل داد و كج شد. در شرايطي كه همه دغدغه ذهنم تأمين مخارج درماني پسرم بود، شريك و همراه زندگي‌ام با شانه خالي كردن از تعهدات مشترك و انتخاب راه جداگانه و سقوط در مشكلات اخلاقي راهش را از من جدا كرد و آن زمان بود كه فاتحه زندگي مشتركم را خواندم و ديگر تمام انگيزه زندگي‌ام درمان و سلامتي امير محمود شد.»
- نحسي يك تفكر اشتباه
اين مادر تمام تلاش‌اش را كرده و مي‌كند تا امير محمود از هم سن و سالانش عقب نباشد. از همين رو براي بالا بردن روحيه فرزندش او را در مدرسه ثبت نام كرد اما امير با وجود برخورداري از حافظه و هوش خوب به‌دليل پيشرفت بيماري‌اش نتوانست بيشتر از مقطع سوم دبستان تحصيل را ادامه دهد. مادر مي‌گويد: «دقيقا 9سالگي امير امتحان سختي برايم رقم خورد. بيماري‌اش دستگاه تنفسي و ريه‌ها را درگير كرده بود و به توصيه پزشك ريسك عمل بالا بود. دكتر خدا نبود كه تصميم‌گيرنده آخر باشد و من هم در مقام مادر نمي‌توانستم دست روي دست بگذارم و شاهد پرپر شدن فرزندم باشم. برخلاف نظر اطرافيان، بر انجام عمل اصرار داشتم كه به لطف خدا با كمترين مشكل انجام شد. البته بعد از عمل مراقبت از امير سخت‌تر شد و حتي دكتر به‌دليل احتمال عفونت، عمر او را حداكثر چند‌ماه پيش‌بيني كرده بود. از آن زمان به بعد زندگي پسرم وابسته به دستگاه تنفسي است و تقريبا هر يك ساعت يك‌بار ريه‌اش را با عمل ساكشن خالي مي‌كنم تا مبادا لخته‌اي سبب خفگي‌اش شود».
امير محمود بعد از عمل ديگر نمي‌توانست حرف بزند. اشك‌هاي او در آن زمان بيشتر از هر زمان ديگر مادر را آزار مي‌داد اما لطف خدا شامل حالش شد و بعد از چند‌ماه مجددا قدرت تكلمش را به‌دست آورد. در اين برهه از زندگي، مادر كاملا روحيه‌اش را از دست داده و دچار افسردگي شده بود؛ «روحيه بالاي پسرم مرا زنده نگه داشته بود. بعد از عمل، امير به‌شدت ضعيف شده بود. به سختي غذا مي‌خورد و بايد از طريق تزريق در معده به بدنش مواد غذايي مي‌رساندم. به لطف خدا وضعيت امير محمود بعد از مدتي رو به بهبود رفت كه موجب تعجب پزشكان شده بود. در طول اين 4سال هم تنها يك‌بار به‌دليل عفونت در بيمارستان بستري شد.»
امير متولد 13فروردين است؛ روزي كه به نادرست در ميان افكار عمومي روز نحسي به شمار مي‌رود. درست يا غلط، ذهن مادر مدتي درگير اين خرافه بوده است؛« شبي كه امير به دنيا آمد برق‌هاي كل منطقه بيمارستان به‌مدت چند ساعت رفت و از همانجا زمزمه نحس بودن اين روز و گره خوردن آن با تولد امير به گوشم رسيد تا اينكه با پي بردن به بيماري اميرمحمود اين خرافه در وجودم ريشه كرد و آينده را همچون شب تولد پسرم در تصورم تاريك كرد اما به مرور زمان با ديدن الطاف خداوند از اين تفكر نادرست خجالت زده شدم.»
- سقفي براي 2 نفر
اگر از وضعيت روحي مادر اميرمحمود كه همزمان، هم پدر است و هم مادر بگذريم، از مشكلات مالي اين خانواده نمي‌توان ساده عبور كرد. اين مادر و پسر به‌دليل نداشتن پول كافي جهت اجاره خانه در اسلام‌شهر ساكن شده‌اند؛ محله‌اي با كيلومترها فاصله تا مركز تهران كه هزينه هر بار رفت‌وآمد با وسيله نقليه دربست به دكتر (به دليل بيماري اميرمحمود)برايشان نزديك به 120هزار تومان است؛ «هزينه‌هاي درماني اميرمحمود ماهانه بالغ بر 500هزار تومان است. خانواده پدري‌ام به‌علت اينكه وضع مالي خوبي ندارند، نمي‌توانند كمك حال زندگي ما باشند. تا قبل از عمل جراحي امير خودم كار مي‌كردم اما بعد از آن به‌دليل شرايط تنفسي خاص پسرم ديگر نمي‌توانم او را تنها بگذارم و حتي كسي هم اطرافم نيست كه از عهده مراقبت‌هاي اميرمحمود بر بيايد. گرفتن پرستار هم كه هزينه‌هايمان را افزايش مي‌دهد. درآمد ما در حال حاضر از سهم يارانه خودم و امير و كمك‌هاي مردمي و پرداخت ماهانه 53هزار تومان توسط بهزيستي است و گاهي پيش آمده كه امور درماني امير به‌دليل ناتواني در تأمين هزينه معطل مانده است.»اين مادر و فرزند در خانه‌اي كوچك زندگي مي‌كنند كه توانسته‌اند با 16ميليون تومان آن را رهن كنند. صاحبخانه تا اواسط شهريور‌ماه به آنها فرصت پيداكردن خانه‌اي جديد را داده است. در چنين شرايطي جابه‌جايي و تأمين وديعه بيشتر براي رهن و اجاره خانه جديد، مادر اميرمحمود را با دغدغه و دل نگراني تازه‌اي مواجه كرده است... .
- شما چه مي‌كنيد؟
اميرمحمود، نوجوان 13ساله‌اي است كه به بيماري تحليل پيش‌رونده عضلاني كه يك بيماري ژنتيكي نادر است دچار شده و اين بيماري ماهيچه‌هاي تنفسي‌اش را نيز درگير كرده است. شما براي كمك به او چه مي‌كنيد؟ پيشنهادهاي خودرا به 30003344 پيامك كنيد يا با شماره 23023676 تماس بگيريد.
نظر شما