چراغ سياليتيك روشن مي‌شود، پرسنل سبزپوش در كنار تخت جراحي ايستاده و هر كدام مشغول انجام كاري مي‌شوند. جمله تكراري از يك تا 10معكوس بشمار و بعد از آن سكوت مطلق. بيماري جزئي از زندگي‌اش است و نبودش شايد حس گنگ ناپديد شدن يك آشنا باشد. شانه‌هاي كوچكش اما توانايي تحمل اين همه درد را ندارد. خسته شده از اين همه درد و بيماري كه از دوران تولدش با او همراه بوده. بدنش كلكسيوني از دردهاست؛ چشم‌ها، كبد، طحال و .... همه آنها نياز به عمل جراحي دارد و دستان زمخت و كار كشيده پدر جوان ياراي پرداخت هزينه‌هاي سنگين درمان را ندارد؛ مردي كه 3 سكته باعث شد بدنش فلج شود. هر چند درمان‌هاي مداوم وضعيت جسمي پدر را بهتر كرده اما عوارض سكته هنوز در زندگي‌اش باقي است و تنها كاري كه مي‌تواند انجام دهد كار روي زمين‌هاي كشاورزي است.
- زايمان در هفته بيست‌و‌دوم
مادر او را 5ماهه باردار بود كه به‌خاطر مشكلات دوران بارداري دكترها تشخيص دادند كه بچه فوت كرده و بايد سقط شود. آمپول سقط جنين تزريق شد و زن جوان به اتاق عمل برده شد تا نوزاد مرده را به دنيا آورد. اما ناگهان اتفاقي رخ دادكه تعجب كادر درماني را در اتاق عمل به همراه داشت؛ نوزاد برخلاف انتظار زنده به دنيا آمد. صداي گريه نوزاد براي كادر پزشكي معجزه بود، تمام آزمايش‌ها حكايت از مرگ نوزاد داشت اما حالا او زنده بود. نوزادي 5ماه و نيمه كه وزن او 800گرم بود. اسمش را فاطمه سادات گذاشتند و او از همان لحظه‌اي كه پايش را در اين دنيا گذاشت در بيمارستان بستري شد و تحت مراقبت‌هاي ويژه قرار گرفت؛ «همه فكر مي‌كردند بچه‌ام مرده است اما وقتي به دنيا آمد انگار معجزه‌اي رخ داده باشد. فاطمه‌سادات را از همان زماني كه چشم باز كرد در دستگاه گذاشتند. تا 15روز در بخش مخصوص بستري بود و اجازه نمي‌دادند نزد بچه‌ام باشم. اما بعد از آن من هم كنار بچه‌ام در بيمارستان روزها را شب مي‌كردم و شب‌ها را به اميد بهبودي او به صبح مي‌رساندم. تا اينكه دخترم 2ماه و نيمه شد و دكتر او را از بيمارستان مرخص كرد».
- مرگ يا بينايي
تا 7ماهگي خيلي از بيماري‌هاي فاطمه‌سادات آنچنان مشخص نبود و اگر دردي به سراغ نوزاد مي‌آمد مادر آن را به‌حساب زودرسي‌اش مي‌گذاشت و اميد داشت تا هر چه او بزرگ‌تر مي‌شود، كودكش بهتر شود. البته زماني كه نوزاد 3ماه‌و‌نيمه بود تحت عمل جراحي از ناحيه چشم قرار گرفت؛ «به‌خاطر اينكه فاطمه‌سادات در دستگاه نگهداري مي‌شد و ظاهرا روي چشم‌هايش بسته نشده بود اشعه دستگاه به چشم‌هاي بچه‌ام اثر گذاشته بود و بينايي‌اش را تحت‌الشعاع قرار داده بود. بچه را در 3 ماهگي عمل كرديم. آن زمان گفتند ممكن است بچه زنده از زير عمل بيرون نيايد و از ما تعهد گرفتند كه با رضايت كامل اين عمل جراحي انجام مي‌شود. بعد از عمل جراحي بايد هر 2ماه يك‌بار او را به تهران مي‌برديم، بعد از آن شد هر 6ماه يك‌بار و الان با اينكه چندين سال از آخرين زماني كه او را به دكتر برديم مي‌گذرد اما 2سالي مي‌شود كه ديگر فاطمه‌سادات را به بيمارستاني كه عمل كرده است نبرده‌ايم. تهران رفتن براي ما خيلي سخت است، ما جايي را براي ماندن نداريم. در تمام مدتي كه به تهران مي‌رويم من در بيمارستان هستم و همسرم هم در مسافرخانه مي‌ماند. هزينه‌هاي رفت و برگشت را هم بايد حساب كنيم. دخترم مجبور است از عينك استفاده كند. شماره عينكش 8و 9 است. الان كه فاطمه كمي بزرگ‌تر شده از زدن عينك خودداري مي‌كند، اول اينكه عينك برايش سنگين است و بعد هم مي‌گويد كه بچه‌ها مسخره‌اش مي‌كنند».
- خونريزي‌هاي سريالي مري
حدود 2ماه زندگي در دستگاه و عمل جراحي چشم، تنها مشكلاتي نبود كه فاطمه از بدو تولد با آن مواجه شد. هر روز كه او بزرگ‌تر مي‌شد بيماري‌ها و امراضش بيشتر مشخص و وضع جسمي كودك روزبه‌روز بدتر از قبل مي‌شد. 7ماهه بود كه براي نخستين‌بار خونريزي معده كرد و اين آغازي براي دردهاي بي‌پايان فاطمه سادات بود؛ «دل دردهاي شديد حكايت از خونريزي مري نوزادم داشت. با گذشت سال‌ها هنوز دكترها علت اصلي بيماري‌هاي متعدد دخترم را پيدا نكرده‌اند. يكي از آنها مي‌گفت چون در دوران نوزادي از نافش خون گرفتند، عفونت وارد بدنش شده است. بعضي‌ها هم معتقدند 5ماه و نيمه به دنيا آمدن فاطمه‌سادات باعث اين بيماري‌ها شده است. به هر حال چيزي كه مهم است بيماري‌هايي است كه او با آنها دست و پنجه نرم مي‌كند. چون سن بچه‌ام كم بود، دكترها گفتند تا 3سالگي نمي‌توانند دستگاه باند در مري‌اش بگذارند و بايد اسكوتراپي شود. بيماري فاطمه‌سادات به اين صورت بود كه رگ‌هاي مري‌اش مي‌ريخت و باعث خونريزي و دل درد مي‌شد و بعد از آن خون از بدنش دفع مي‌شد».
اينطور شد كه هر 8روز يك‌بار فاطمه‌سادات راهي بيمارستان مي‌شد تا رگ‌هاي مري‌اش سوزانده شود؛ «اسكوتراپي واقعا كودك را آزار مي‌داد، هر بار بايد بيهوش مي‌شد تا اسكوتراپي صورت بگيرد؛ به‌همين دليل يكساله كه شد دكترهاي متخصص فاطمه‌سادات تصميم گرفتند دستگاه باند در معده‌اش كار بگذارند. اما اين باريك بودن بيش از حد ناي كودك، اين كار را با شكست مواجه كرد. تا 3سالگي اين وضعيت ادامه داشت تا اينكه دخترم در 3 سالگي حالش بد شد و به كما رفت. دكترهاي معالج فاطمه‌سادات گفتند بهتر است به تهران برويد و آنجا دستگاه باند را در معده‌اش بگذارند. آن موقع 500هزار تومان فقط دستگاه خريديم و داخل معده‌اش گذاشته شد. اما سه‌ماه طول نكشيد كه معده‌اش خونريزي كرد و دستگاه را بيرون آوردند. بعد از اين اتفاق معده دخترم 3 هفته خونريزي كرد و تلاش دوباره كادر پزشكي براي نصب دستگاه باند بي‌فايده بود».
- عمل‌هاي ناموفق
روزها مي‌گذشت و هر چند روز يك‌بار كودك 3 ساله به بيمارستان برده مي‌شد تا اسكوتراپي صورت گيرد. اين ماجرا ادامه داشت تا اينكه يك سال بعد دوباره معده فاطمه‌سادات خونريزي كرد و حال او وخيم شد. وضعيت جسمي كودك به حدي بود كه مجبور شدند او را به يكي از بيمارستان‌هاي شيراز ببرند؛ در شيراز قرار شد بچه‌ام را عمل كنند و به‌خاطر همين آزمايش و سونوگرافي صورت گرفت اما عمل نكردند و همان باند را گذاشتند. دكتر مي‌گفت بدن كودك ضعيف است و نمي‌تواند او را عمل كند و بايد همان دستگاه باند را بگذارند. اما باند دوباره جواب نداد و معده‌اش خونريزي كرد. دوباره او را به تهران برديم و آنجا هم باند گذاشتند اما بازهم معده بچه جواب نداد و بازهم اسكوتراپي، در اين مدت چند باري حال فاطمه‌سادات وخيم شد و او حتي به كما رفت. قبل از ماه رمضان هم دوباره بچه‌ام مريض شد معده‌اش خونريزي كرد و از هوش رفت. در خيلي از موارد كه معده بچه خونريزي مي‌كند بيهوش مي‌شود».
قبل از اينكه خونريزي شروع شود، دل دردها شروع مي‌شود، رنگ كودك مي‌پرد و زردرنگ مي‌شود. مادر فورا متوجه مي‌شود كه حال دخترش بازهم بد شده و درد به سراغش آمده است. رگ‌هاي مري بازهم خونريزي كرده و دخترك بايد در كمترين زمان به بيمارستان انتقال داده شود. كادر درمان وارد عمل مي‌شوند، آمپول‌هاي انعقاد خون تزريق مي‌شود اما خونريزي قطع نمي‌شود. درد تزريق‌ها كودك را كلافه و پرخاشگر كرده است. فاطمه‌سادات دلش نمي‌خواهد سوزن‌ها بدنش را سوراخ كنند بدون آنكه نتيجه‌اي داشته باشد. اگر تزريق‌ها باعث بند آمدن خون نشود بعد از يك شبانه‌روز، بچه بيهوش مي‌شود. از آنجا كه تزريق آمپول‌ها او را اذيت مي‌كند و دردآور است، گاهي اوقات مقاومت به خرج مي‌دهد و همين مسئله كار را براي كادر درماني سخت مي‌كند. خونريزي زياد باعث پايين آمدن پلاكت‌هاي خون مي‌شود و فورا بايد خون تزريق شود.
- مهمان هميشگي بيمارستان
گاهي حتي تزريق بي‌فايده است و بايد اسكوتراپي صورت بگيرد. فاطمه‌سادات بيهوش مي‌شود تا لوله باريك وارد ناي و مري شود و رگ‌هاي مستعد خونريزي سوزانده شوند؛ «اگر فاطمه‌سادات بيهوش نشود و همه‌‌چيز به خوبي پيش برود حدود يك هفته تا 10روز در بيمارستان بستري مي‌شود. اما اگر وضع خونريزي وخيم باشد گاهي اوقات 20تا 25روز بچه‌ام در بيمارستان بستري مي‌شود. گاهي اوقات شدت خونريزي به حدي مي‌شود كه دكترها او را قبول نمي‌كنند. واقعا نمي‌دانم چه بايد انجام دهم و فقط از خدا مي‌خواهم كه دخترم را نجات دهد».
آمپول‌هاي كمياب و نادر، درد ديگري است بر دردهاي خانواده فاطمه سادات؛ آمپول‌هايي كه بايد به او تزريق شود در بازار يافت نمي‌شود و هر بار كه اين شوك به دخترك دست مي‌دهد 2تا 4آمپول بايد به او تزريق شود. هر آمپول حدود 60هزار تومان است و هزينه هر بار اسكوتراپي 500هزار تومان و اين سيكل درماني را فاطمه‌سادات تقريبا هر ماه انجام مي‌دهد و گاهي اوقات ماهي 2 بار و...
- اي كاش سالم بودم....
از سوزن و تخت بيمارستان و لوله پلاستيكي و دستگاه باند خسته شده، ديگر دلش نمي‌خواهد روزهاي زندگي‌اش را روي تخت بيمارستان سپري كند. دوست دارد مثل بچه‌هاي ديگر مي‌توانست بازي كند اما انگار نافش را به بيمارستان گره زده‌اند. آرزويش شده يك‌ماه راهي بيمارستان نشود، دوست دارد سالم باشد و اين تنها آرزويش است. دخترك مي‌گويد: «درد تزريق آمپول خيلي زياد است و واقعا نمي‌توانم تحمل كنم، اما همين كه آمپول‌ها تزريق مي‌شود از هوش مي‌روم و ديگر چيزي نمي‌فهمم.اي كاش هيچ وقت مريض نشوم».
اما دردهاي دخترك تمامي ندارد، حالا كه پا به 7 سالگي گذاشته دكترها تشخيص داده‌اند كه طحالش بزرگ است و نياز به پيوند كبد دارد. تامين هزينه اين درمان‌ها براي پدر فاطمه‌سادات كه كشاورزي ساده است امكان‌پذير نيست؛ «ما بايد براي پيوند او را به بيمارستان نمازي شيراز ببريم اما هزينه پيوند و جراحي عمل براي طحال را واقعا نداريم. از هر كسي كه فكرش را كنيد قرض گرفته‌ايم و حالا من مانده‌ام و دنيايي چه كنم براي تهيه مخارج بعدي درمان دخترم».
- حقوق 500هزار توماني
هر بار كه فاطمه‌سادات به بيمارستان انتقال داده مي‌شود فقط حدود 500 هزار تومان هزينه اسكوتراپي مي‌شود، حالا هزينه‌هاي رفت‌وآمد به تهران و شيراز و عمل‌هاي جراحي و نصب دستگاه باند بماند. سال‌هاست كه خانواده فاطمه‌سادات هر چه درمي‌آورند را خرج دوا و درمان دخترشان مي‌كنند و از آنجا كه حقوق ماهانه 500هزار تومان مرد جوان كفاف اين هزينه‌ها را نمي‌دهد، آنها مجبور هستند كه مدام از دوست و آشنا قرض بگيرند؛ «شوهرم 23سالش كه بود سكته كرد، يادم هست داخل خانه نشسته بود كه يك دفعه بدنش شروع به لرزش كرد و از هوش رفت. او را به بيمارستان برديم و در مدت زمان كوتاهي 3 بار سكته كرد. اين اتفاق باعث شد تا پا، دست و صورتش فلج شود. او را به تهران برديم و هر آنچه داشتيم فروختيم تا وضع جسمي شوهرم بهتر شد. اما با گذشت سال‌ها از بيماري‌اش، هنوز حال شوهرم خوب نشده است و به‌خاطر همين نمي‌تواند هر كاري را انجام دهد. تنها كاري كه از دستش برمي‌آيد كار روي زمين كشاورزي است و درآمدش ماهي 500هزارتومان است. خودتان قضاوت كنيد با ماهي 500هزار تومان خرج و مخارج خانه‌مان يك طرف و هزينه‌هاي فاطمه‌سادات طرف ديگر ماجرا. هر بار كه او عمل مي‌شود حدود5ميليون تومان هزينه سونوگرافي و عملش مي‌شود. اوايل براي آنكه كمك خرج همسرم باشم قاليبافي مي‌كردم اما قاليبافي برايم بيماري‌هاي زيادي آورد و ديگر نمي‌توانم اين كار را هم انجام دهم. دخترم بيماري‌هاي زيادي دارد و من نمي‌دانم چه‌كار بايد بكنم. هر بار كه مري‌اش خونريزي مي‌كند، از خدا مي‌خواهم يك‌بار ديگر او را به من بدهد. به‌خاطر بيماري، فاطمه‌سادات خيلي پرخاشگر شده و سر كوچك‌ترين موضوعي ناراحتي به دل مي‌گيرد. دركش مي‌كنم اما چاره‌اي ندارم؛ واقعا هزينه‌هاي درمان او بالاست و همسرم با توجه به شرايط جسمي‌اش و هزينه خانواده از تقبل آن عاجز است».
- شما چه مي‌كنيد؟
فاطمه سادات 5 ماهه به دنيا آمده و اينك در سن 7 سالگي با بيماري‌هاي متعددي دست‌وپنجه نرم مي‌كند. شما براي كمك به اين دختر 7 ساله چه‌مي‌كنيد؟
براي اعلام كمك‌ها و نظرات خود با شماره 23023676 تماس بگيريد يا به شماره 30003344 پيامك بزنيد.
نظر شما