امروز مؤسسه شاخه طوبي نخستين و بزرگ‌ترين كمپين حمايت از مبتلايان اوتيسم، نتيجه سال‌ها سعي و تلاش پدري است كه از بيماري فرزندش فرصتي براي مهرورزي و ياري به همه بيماران اوتيسمي كشور ساخت.
حُمامي كلامش را اينگونه آغاز مي‌كند: « سال78 نخستين فرزندمان به دنيا آمد. بعد از مدتي، متوجه شديم در حرف زدنش مشكلاتي وجود دارد. او را مرتب به كلاسهاي گفتار درماني مي‌برديم ولي هيچ تغييري در وضعيت حرف زدنش ايجاد نمي‌شد. آنقدر او را به كلاسهاي مختلف برديم كه هم بچه و هم خودمان حسابي خسته شده بوديم. بالاخره زمان رفتنش به پيش‌دبستاني فرارسيد، بعد از اينكه در آنجا تست‌هايي گرفته شد ما را براي انجام آزمايش‌هايي به بهزيستي فرستادند و همان جا بود كه به ما گفتند فرزندتان مبتلا به اوتيسم است».
- به جاي فرار كردن ايستادم
وقتي پدر و مادري با شوق و ذوق فرزندشان را براي رفتن به مدرسه آماده مي‌كنند، شنيدن اين خبر از زبان اولياي مدرسه كه فرزند شما بايد به‌جاي اين مدرسه در يك مركز استثنايي ثبت نام شود، بي‌‌گمان كار آساني نخواهد بود، ولي هر آدمي در رويارويي با دشواري‌‌ها و ناملايمات زندگي هزار و يك راه پيش رو دارد كه مي‌تواند يكي را برگزيند؛ از خشم و درماندگي و عجز و ويراني تا ماندن و جنگيدن و ساختن و آباداني.
و انتخاب راهي از اين ميان، در نهايت شكست و پيروزي را در ميدان زندگي رقم خواهد زد. علي اصغر حُمامي از حال و هواي روزهايي مي‌گويد كه تصميم آخرش را براي ايستادن و آباد كردن گرفت؛ «پذيرش اين موضوع اوايل برايم سخت بود و غصه تمام وجودم را پر كرده بود. از قديم گفته‌اند فرزند ارشد مي‌شود عصاي دست پدر و مادر، با خودم فكر مي‌كردم اين بچه نمي‌تواند عصاي دست ما بشود كه هيچ، چطور مي‌تواند بعد از ما خودش را نجات بدهد! و اصلا چرا بايد از بين 2ميليون تولد در دنيا بچه من مبتلا به اين بيماري شود؟!! آنقدر به اين مسئله فكر مي‌كردم كه به مرز افسردگي رسيده بودم. يك روز به همسرم و پسرم نگاه كردم وگفتم مگر كسي در اين پيشامد مقصر است كه نيازي به‌خودخوري و سوگواري باشد!؟ تا كي دست روي دست بگذارم و غصه بخورم؟ بالاخره هر در بسته‌اي كليد گشايشي دارد كه فقط بايد گشت و پيدايش كرد و حالا كه بين اين همه آدم، فرزند من به اين مشكل برخورد كرده، اين نشانه‌اي است از رسالتي كه در اين عالم بر دوش من گذاشته‌اند تا اين بچه را به ثمر برسانم. از همان لحظه با همسرم تصميم گرفتيم بدون هيچ توقعي از عالم و آدم و حتي از دولت و مسئولين كه بيايند به ما كمك كنند، فقط و فقط با تكيه بر تلاش و داشته‌هاي خودمان و با توكل بر خدا براي بهبود و رشد پسرمان هر چه در توان داريم در طبق اخلاص بگذاريم.»
- هجرت‌مان آغاز شد
يكي از عمده مسائلي كه مبتلايان به اوتيسم در روند بهبودشان با آن مواجه هستند انواع و اقسام آلودگيهاي محيطي است؛ به‌ويژه آلودگي هوا و آلودگيهاي صوتي. از اين‌رو، بودن در محيطي آرام و سالم و در اختيار داشتن استقلال و آزادي عمل كافي در محيط زندگي از ضروريات مهم در درمان و كمك به بهبود رشد ذهني و ارتباطي كودكان اوتيستيك است. حُمامي از تلاش خود و همسرش براي اينكه بتوانند چنين محيط آرامي براي فرزندشان ايجاد كنند، مي‌گويد: «همان روزها شروع كرديم به تحقيق و مطالعه گسترده درباره اين بيماري و راه‌هاي درمان آن. قدم بعدي اين بود كه براي حضور بودن در محيط سالم‌‌تر كوچ كرديم و خانه و زندگي‌مان را برديم جايي نزديك جنگل‌‌هاي چيتگر، به پسرم اجازه دادم در نهايت استقلال هر چيزي را همانطور كه دلش مي‌خواهد در اتاقش بگذارد. او را از مدرسه كم توانان ذهني كه براي بچه‌هاي مبتلا به اوتيسم كه عموما سطح هوشي معمولي دارند و جاي مناسبي نيست، فرستاديم به مدرسه پيامبراعظم كه مخصوص كودكان اوتيسم است. در آن دوران حتي ناگزير شديم رفت‌وآمد‌مان با اقوام را تا مدتي محدود كنيم چون ما در كنار اولياي مدرسه با يك شيوه علمي و صحيح با پسرم برخورد مي‌كرديم و ممكن بود يك رفتار و يا برخورد غلط ناشي از عدم‌آگاهي، همه رشته‌هاي ما را پنبه كند. از طرفي در آن ايام مدام به ما پيشنهاد مي‌دانند كه بچه‌تان را برداريد و به اروپا ببريد؛ چرا كه آنجا به‌خاطر همان يك درصد احتمال وجود افراد سندروم «آسپرگر» با درجه هوشي بسيار بالا كه برخي علائم‌شان مشابه بچه‌هاي اوتيستيك است و بعدها نبوغ‌شان معلوم مي‌شود، همه بچه‌هاي مبتلا به اوتيسم را از نظر رفاه و آموزش و درمان تحت حمايت كامل قرار مي‌دهند. گفتم اگر ما شايسته به ثمر رساندنش باشيم همين جا و در مملكت خودمان و با همين امكاني كه در اختيارمان هست، بايد از عهده‌اش برآييم. مادرش بهترين معلمش شد و با مراقبت و آموزش صحيح، روزبه‌روز شاهد پيشرفت چشمگير و نزديك شدن هر چه بيشترش به زندگي طبيعي بوديم، و ديگر نوبت برداشتن قدم بعدي بود!»
- حيات ارغواني اوتيسمي‌ها
كودك اوتيستيك براي داشتن يك زندگي سالم و طبيعي نياز به بازگشت و پذيرفته شدن صحيح در دل اجتماع دارد؛ چون حتي يك محيط ايمن شده و مستقل، شايد در مراحل اوليه رسيدن او به رشد بيشتر كمكش كند اما اگر قرار باشد همه عمر در يك محيط ايزوله شده بماند هيچ پيشرفتي برايش حاصل نخواهد شد. حُمامي از قدم بعدي مي‌گويد كه براي كمك به فرزندش و ديگر كودكان مبتلا به اوتيسم در اين راه برداشت؛ «زماني رسيد كه متوجه شدم اين بچه‌ها چه در زمينه درمان و چه آموزش و در بحث حضور پر رنگ‌شان در محيط‌هاي اجتماعي نياز به توجه و حمايت ويژه دارند. در اين زمان ديگر دغدغه من فقط محدود به موقعيت پسرم نبود، آشنايي من با اين بچه‌ها و خانوادههايشان انگيزه‌هاي تازه‌اي برايم به‌وجود آورده بود. اين شد كه با كمك و همفكري دوستم مازيار آرام تصميم به تأسيس يك مؤسسه رسمي براي حمايت از كودكان اوتيسم گرفتيم. تا آن موقع مؤسسات ديگري هم براي حمايت از اين بچه‌ها به‌وجود آمده بود، ولي اين بار ما با طرحي تازه و چشم‌اندازي نو به سراغ اين مسئله رفتيم و مؤسسه حيات ارغواني با اصول و مقررات خاص خودش پايه‌گذاري شد. اسمش را حيات ارغواني گذاشتيم چون هر كدام از بچه‌هاي اوتيسم زندگي‌شان مثل رنگ‌هاي رنگين كمان منحصر‌به‌فرد و متفاوت و رنگارنگ است. از همان ابتدا شروع كرديم به جمع‌آوري اطلاعات كودكان مبتلا، بعد از روي همان پرونده‌ها با اين بچه‌ها و خانوادههايشان در سراسر كشور ارتباط برقرار كرديم و كم‌كم مجموعه ما شروع به گسترش كرد.»
- اين بچه‌ها نياز به توجه دارند نه ترحم
در اساسنامه مؤسسه حيات ارغواني چيزي به‌عنوان كمك مالي و اعانه و جمع‌آوري پول براي اين بچه‌ها مطلقا ممنوع است. حُمامي مي‌گويد: «ما از اول هيچ صندوق اعانه‌اي براي جمع‌آوري كمك‌هاي مردمي نداشته‌ايم و هيچ وقت هم نخواهيم داشت. اين بچه‌ها نيازشان فقط پول نيست، بلكه از هر چيز مهمتر برايشان كمك و دستگيري همه افراد جامعه براي درك و پذيرش درست‌شان است، تا به جاي انزوا، طالب حضور در اجتماع باشند. با اين حال ما فكر كرديم براي اينكه چراغ اين مجموعه روشن بماند بايد درآمدي هم داشته باشد، اين شد كه سعي كرديم موتور مالي مؤسسه را كه از ابتدا با هزينه شخصي به‌كار افتاده بود از طريق برگزاري بازارچه خيريه، نشريه، انتشار سي‌دي‌هاي آموزشي- درماني، تور گردشگري و برگزاري نمايشگاه و... همچنان روشن نگه داريم و از همين‌جا بود كه شاخه طوبي شكل گرفت و سايه‌اش را بر سر بچه‌هاي ما انداخت».
- شاخه‌اي از نهال مهرورزي
«اولين بار در باغ موزه قصر جشنواره و نمايشگاه هنرهاي دستي با هدف حمايت از كودكان اوتيسم برگزار شد كه اسمش را شاخه طوبي گذاشتيم.اين نمايشگاه از طرف ارگان‌ها و مؤسسات دولتي كه ما از آنها دعوت كرده بوديم يا آنها كه به‌صورت خودجوش خودشان به سراغ ما آمدند، به‌خصوص از طرف كميته امداد امام‌خميني، جمعيت جوانان هلال‌احمر، پليس راهور، شوراي شهر تهران و بسياري ديگر از اشخاص و مؤسسات و خود باغ موزه قصر مورد استقبال و حمايت قرار گرفت. بسياري از غرفه‌دارها به‌صورت داوطلبانه همه هزينه‌ها را خودشان پرداخت كردند و از همه مهمتر همراهي و حضور خود بچه‌هاي حيات ارغواني و خانوادههايشان در طول برگزاري جشنواره و نمايشگاه در كنار ما بود. اين نويدي بود براي آغاز حضور اين بچه‌ها در محيط‌هاي اجتماعي بود كه از هر چيزي براي ما با ارزش‌تر بود. مقارن همين ايام از سازمان نظام روانشناسي به سراغ ما آمدند و با همياري آنها نخستين كمپين سراسري حمايت از بچه‌هاي اوتيسم در كشور شكل گرفت.» حُمامي هدف از به راه افتادن اين كمپين را آشنايي هر چه بيشتر مردم با اين بچه‌ها و نيازهايشان مي‌داند تا هر كجا و هر زمان كه لازم بود از سوي اعضاي آن مورد تكريم و حمايت معنوي باشند و راه براي ادامه زندگي‌شان هموارتر شود.
- ثمرات شاخه طوبي
شاخه طوبي ثمره اميد و اعتماد پدري است كه ايستاد و دست فرزندش را گرفت و قدم به قدم او را به سوي زندگي پيش راند و حالا از دستان ياريگري مي‌گويد كه تا زنده است در راه كمك به اين بچه‌ها و خانوادههايشان گشوده خواهد ماند؛ «بعد از جشنواره هم تعداد زيادي از ارگان‌ها به ما اعلام حمايت كردند، ازجمله اينكه فناوري اطلاعات ناجا از ما دعوت كردند و گفتند ما در حال راه‌اندازي سامانه‌اي هستيم به نام سامانه جامع اوتيسم و از ما خواستند بانك اطلاعاتي‌مان را در اختيارشان قرار دهيم تا با دريافت و ثبت اطلاعات بيماران اوتيسم، خانواده‌هاي پليس را براي شناسايي و برخورد صحيح با اين افراد آموزش بدهيم و ما هم پذيرفتيم كه در برگزاري كلاسهاي اطلاع‌رساني عمومي و تخصصي پرسنل ناجا با آنها همكاري كنيم. علاوه بر اين از طرف اداره كل سلامت معاونت شهرداري تهران فضايي براي كارگاه حرفه‌آموزي به بچه‌هاي اوتيسم درنظر گرفته شده است تا اين بچه‌ها بتوانند در حرفه‌هاي مورد علاقه‌شان آموزش داده شوند و از ماندن‌شان در خانه و هدررفتن استعدادهايشان جلوگيري شود. همچنين كلاسهاي عمومي اطلاع‌رساني درباره اوتيسم به‌صورت رايگان در سراهاي محلات شهر تهران برگزار كرديم تا در تشخيص و درمان به موقع اين بيماري كمك مؤثري باشد. حمايت مخابرات هم از مبتلايان اوتيسم به‌صورت راه‌اندازي سامانه پاسخگويي درباره اوتيسم در حال شكل‌گيري است. روزنامه سازمان بهزيستي هم اين امكان را براي ما فراهم كرده است كه بتوانيم به‌صورت روزانه در يكي از ستون‌هاي آن مرتبا درباره بيماري اوتيسم، راه‌هاي شناخت و درمان آن، جديدترين اقدامات پزشكي و روانكاوي و همچنين درباره اقدامات و پيشرفت‌هاي مؤسسه‌مان بنويسيم.»
از آنجا كه زندگي ماشيني و عوارض و آلودگيهاي ناشي از آن روند رشد ابتلا به اين بيماري را در سراسر جهان سرعت داده است، حُمامي كه خود فرزند مبتلا به اوتيسم دارد و رنج راه كشيده است، از دغدغه‌هايش درباره اين بيماري و كودكان و خانواده‌هايي مي‌گويد كه در آينده ناگزير با اين مسئله روبه‌رو خواهند شد؛ «آرزو دارم تا زنده هستم تمام تلاشم را بكنم كه بعد از من هر پدر و مادري كه كودك مبتلا به اوتيسم خواهد داشت، در اين راه سختي‌هاي كمتري متحمل شده و از امكانات ايجاد شده براي اين بچه‌ها به بهترين شكل ممكن استفاده كنند و باري از دوش اين خانواده‌ها و كل جامعه برداشته شود و روزي برسد كه بچه‌هاي اوتيسم روزبه‌روز توانمندتر شده و به زندگي سالم و طبيعي نزديك‌تر شوند.»
- اوتيسم را بشناسيد
وقتي از آقاي حُمامي درباره اوتيسم مي‌پرسم به‌خاطر سال‌ها تحقيق و بررسي‌اش درباره اين بيماري درست مثل يك كارشناس متخصص همه‌‌چيز را برايم توصيف مي‌كند؛ «بيماري اوتيسم يا درخودماندگي نوعي اختلال رشدي مغز از نوع روابط اجتماعي است كه علت بروز آن هنوز كشف نشده. براي افراد مبتلا به اين بيماري ارتباط با ديگران و دنياي خارج دشوار است. نمي‌توانند احساسات‌شان را به ديگران بروز دهند، مشكلات كلامي دارند مثلاً به جاي به‌كار بردن ضمير من از اسم‌‌شان استفاده مي‌كنند، ارتباط چشمي با ديگران ندارند. در اين بچه‌ها گاهي حركات تكراري مثل دست زدن، پريدن و...پاسخ‌هاي غيرمعمول به افراد، دل‌بستگي به اشيا و يا مقاومت در مقابل تغيير وجود دارد و ممكن است در حواس پنجگانه هم حساسيت‌هاي غيرمعمول داشته باشند. كلا مشكل اصلي اين بچه‌ها اختلال در ارتباط است. معمولا از حدود شش ماهگي مي‌شود با انجام آزمايش‌هايي آن را تشخيص داد ولي چون خيلي از خانواده‌ها درباره اين بيماري چيز زيادي نمي‌دانند، گاهي اوقات سال‌هاي سال مي‌گذرد تا خانواده‌‌اي پي به بيماري اوتيسم فرزندشان ببرند و اين ضرر بزرگي براي اين بچه‌هاست؛ چون اگر در دوران طلايي كه از شش‌ماهگي تا 3سالگي است اقدام به درمان شود، تا حد زيادي مشكل‌شان برطرف مي‌شود و به زندگي طبيعي برمي‌گردند.»
نظر شما