مهدی عبدوس، معاون پیشگیری از معلولیتهای سازمان بهزیستی، با اعلام این خبر اظهار امیدواری کرد که در آیندهای نه چندان دور بتوان از تولد نوزادان معلول پیشگیری کرد.
هر چند پیش از این یک میلیارد تومان از سوی وزارت رفاه برای انجام آزمایشهای ژنتیک پیش از ازدواج در اختیار سازمان بهزیسیتی کشور قرار گرفتهبود.
با توجه به اینکه هزینه توانبخشی به معلولین در کشور بسیار بیشتر از هزینه انجام آزمایش ها و مشاوره ژنتیک است و برخی از صاحبنظران بر این باورند که هزینه سرویس دهی به افراد معلول گاه تا هزار برابر هزینه مشاروه ژنتیک است اما بهنظر میرسد هنوز حساسیت کافی برای انجام اینگونه آزمایشها در کشور به حدی نرسیدهاست که هزینه و دقت کافی برای به انجام رساندن این آزمایشها در نظر گرفتهشود.
در سال گذشته استان تهران با داشتن 13 مرکز خصوصی و 5 مرکز دولتی در زمینه انجام مشاوره پذیرای یک هزار زوج برای انجام مشاوره ژنتیک بودهاند. این در حالی است که بهنظر میرسد ساکنان پایتخت آگاهی بیشتری نسبت به لزوم انجام مشاوره پیش از ازدواج داشته باشند.
زهرا نوپرست، مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیتهای سازمان بهزیستی، معتقد است با اختصاص مبلغ یک میلیارد تومانی از سوی وزارت رفاه برای اجرای طرح آزمایشی مشاوره ژنتیک این سازمان خواهد توانست امسال با سرانه 100 هزار تومان، 10هزار نفر تحت پوشش این طرح قرار دهد.
بهنظر میرسد این طرح غالبا زوجهایی را تحت پوشش قرار میدهد که اقدام به ازدواج فامیلی میکنند یا در زایمانهای پیشین دارای نوزاد معلول هستند، همچنین افراد دارای فرزند معلول به واسطه بیماری اکتسابی، حاملگیهای بالای 35 سالگی و مددجویان توانبخشی سازمان بهزیستی از جمله افراد در اولویت دریافت یارانه آزمایش ژنتیک هستند.
به گفته نوپرست پیش بینی های انجام شده، حاکی از آن است که برنامههای پیشگیری از معلولیتها امسال 80 درصد افزایش خواهد داشت و برای اجرای 100 درصدی طرحهای پیشگیرانه نیاز به الزامات قانونی ویژهای است که هم اکنون خلأ آن به شکل چشمگیری احساس میشود.
نوع پرست افزود: با توجه به اینکه سالانه بهطور میانگین 800 هزار ازدواج در کشور صورت می گیرد، اعتبارات طرح آزمایش مشاوره ژنتیک توسط کمیته های استانی به آزمایشگاههای طرف قرارداد پرداخت می شود، همچنین افراد واجد شرایط با استفاده از یارانه از طریق مراکز مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی به آزمایشگاههای مربوطه معرفی میشوند.
معلولیتهای ذهنی 2درصد از 10 درصد معلولیتهای رایج در جهان را تشکیل میدهد و به این ترتیب عقبماندگی ذهنی بهعنوان شایعترین بیماری ژنتیک تا کنون شناسایی شدهاست و 60 درصد از 41 هزار مراجعهکننده به مراکز مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی، زوجهای انجام دادهاند که ازدواج فامیلی داشتند، این زوجها غالبا با بیماری عقبماندگی در کودکان روبهرو بودهاند.
هم اکنون سازمان بهزیستی کشور با پشتیبانی وزارت رفاه و تأمین اجتماعی درصدد پیشگیری از معلولیتهای بینایی و شنوایی از طریق اجرای طرح غربالگری در کشور است.در آخرین فاز اجرایی این طرح بینایی سنجی کودکان 3تا 6 سال در برنامه کار قرار گرفتهاست.
عبدالرضا مصری، وزیر رفاه و تأمین اجتماعی، اظهار امیدواری کردهاست که غربالگری شنوایی و بینایی در کشور اجباری شود.
مصری معتقد است که چنانچه صدور شناسنامه نوزادان در بدو تولد منوط به انجام تستهای شنوایی و بینایی برا ی نوزادان باشد، آینده بهتری برای افراد جامعه تضمین خواهد شد.
وزیر رفاه با اشاره به اینکه انجام کارهای پیشگیرانه حتی در مورد معلولیتها امری اختیاری است تأکید کرد: تمامی افراد جامعه برای انجام آزمایش های پیشگیری از انواع بیماری به شکل اختیاری در مدت زمان معین برنامه ریزی کنند و این در حالیاست که انجام امور درمانی اجباری است و در زمینه اجباری شدن اقدامات پیشگیری قانون مدونی در کشور نداریم.
از سوی دیگر، گروهی معتقدند اجباری شدن انجام آزمایشهای ژنتیک و حتی اجباری شدن انجام تست ایدز مداخله در زندگی شخصی افراد است و دولت حق ندارد به حوزه خصوصی افراد وارد شده و آنان را مجبور به انجام تست ژنتیک کند.