آقامصطفي ما را به سمت پله‌هايي راهنمايي مي‌كند كه به پشت‌بام ختم مي‌شود. با سختي از آن پله‌هاي آهني و خطرناك بالا مي‌رويم و با راهنمايي صاحبخانه وارد اتاقي مي‌شويم كه در نگاه اول به‌نظر مي‌آيد تنها بخش كوچكي از خانه آنهاست اما آقامصطفي با خنده‌اي تلخ مي‌گويد: «اين اتاق تمام دارايي او بوده كه حالا مجبور است آن را تخليه كند و به‌دنبال اجاره خانه‌اي ديگر باشد. چند سالي مي‌شود با همسر و 2 فرزند خود در اين اتاق 10 متري زندگي مي‌كنند كه نه حمام دارد و نه سرويس بهداشتي». فرزند اول آقامصطفي دختري 6 ساله‌اي به‌نام مريم است كه از بدو تولد بيمار بوده و زندگي خود را با بيماري آغاز كرده است.
- مريم با بيماري به دنيا آمد
آقا مصطفي از زندگي سخت خود مي‌گويد: «سال 88 ازدواج كرديم. زندگي نسبتا خوبي داشتيم و با وجود مشكلات مالي روزگار را سپري مي‌كرديم. يك سال بعد يعني سال89 خدا، مريم را به ما هديه داد. قبل از به دنيا آمدنش خيلي اميد داشتيم كه هر چه زودتر دخترمان به دنيا بيايد و زندگي شيرينمان را شيرين‌تر كند اما وقتي به دنيا آمد غم همه دنيا يكجا به خانه ما وارد شد. نوزادي بيمار كه دكترها مي‌گويند فلج خواهد شد. مريم وقتي به دنيا آمد غده‌اي روي كمر داشت. دكتر اوليه ما را به دكتر مغز و اعصاب ارجاع داد و آن دكتر گفت بايد عمل شود كه اين عمل به‌احتمال زياد او را فلج خواهد كرد. از همان موقع خانم‌ام دچار افسردگي شديد شد مخصوصا زماني كه دكترها گفتند اين ضايعه در اثر كمبود اسيدفوليك در بدن مادر اتفاق افتاده، شرايط را براي او بدتر كرد و افسردگي او بيش از پيش شد. شرايط روحي خيلي بدي را گذرانديم و اكنون هم شرايط روحي خوبي نداريم و خانم‌ام مدام در حال گريه كردن است و رو به قبله نشسته و دعا مي‌كند. اين چند سال نتوانستيم با دل خوش زندگي كنيم».
- خدا مريم را دوباره به ما بخشيد
پدر مريم ادامه مي‌دهد: «خدا مي‌داند آن روزي كه نوزادمان را به اتاق عمل بردند چه بر ما گذشت. به حياط بيمارستان آمده بوديم و دعا مي‌كرديم. از نگراني حتي لحظه‌اي نتوانستيم بنشينيم. دخترم زير تيغ جراح بود و هيچ كاري از دست من برنمي‌آمد. بعد از چند ساعت دكتر به ما گفت كه چيزي شبيه معجزه رخ داده و مريم فلج نشده و توان راه رفتن خود را از دست نداده است. خدا به ما رحم كرد و از آنجا كه ايمان قوي به خدا داشتم اين اتفاقات ناراحت‌كننده نيفتاد اما متأسفانه مريم در اثر آن غده، اعصاب حسي به سمت روده و مثانه را از دست داد و از آن به بعد بود كه مشكلات جدي مريم شروع شد. دخترم توان دفع نداشت و مدام بايد در حال استريل هر 4 ساعت يك‌بار اين اتفاق برايش مي‌افتاد. فكرش را بكنيد يك كودك تازه به‌دنيا آمده چه زجري مي‌كشد كه مجبور باشد مدام از سوند ادراري استفاده كند. همچنين براي تخليه روده‌ها بايد از نوعي پودر در كنار ميوه و سبزيجات فراوان استفاده مي‌شد تا بتواند روده را تخليه كند».
- بيماري مريم 6 ساله شد
آقامصطفي از اين 6 سال مي‌گويد: «6 سال است كه شرايط مريم همين است. مدام از سوند ادراري استفاده مي‌كند. اين كار، عوارض زيادي دارد. مريم مدام عفونت دارد و براي اينكه اين عفونت كنترل شود آنتي‌بيوتيك‌هاي قوي مصرف مي‌كند. اخيرا بدنش به آنتي‌بيوتيك‌ها عادت كرده و ديگر در برابر آنها مقاومت مي‌كند. دكترها مجبورند مدام دوز آنتي‌بيوتيك‌ها را بالا ببرند كه خود اين اتفاق براي يك كودك 6 ساله بسيار سخت است. اكنون هم هر شب مدام آنتي‌بيوتيك‌هاي قوي مصرف مي‌كند تا بلكه عفونت دائمي كه دارد كنترل شود چون كماكان با عفونت دست و پنجه نرم مي‌كند. هر چند وقت يك‌بار مجبور هستيم براي كنترل اين عفونت مريم را در بيمارستان بستري كنيم كه شرايط بدتر از اين نشود. دخترم خيلي زجر مي‌كشد. شب و نصف شب بايد بيدارش كنيم و به او سوند وصل كنيم».
- دكترها جوابمان كردند
آقامصطفي ديگر چهره‌اش مثل قبل نيست. مرور خاطرات گذشته او را غمگين‌تر از قبل نشان مي‌دهد. سكوت مي‌كند و سر تكان مي‌دهد و دوباره شروع مي‌كند به تعريف شرايطي كه دارد؛ «هيچ درماني تا‌كنون از نظر پزشكي برايش پيدا نشده است. دكترها مي‌گويند كاري نمي‌توانند بكنند و مريم تا آخر عمر همين شرايط را دارد. هر وقت او را نزد پزشكي مي‌برم و مي‌پرسم كه آيا راه‌حلي وجود دارد، با نااميدي مي‌گويد خير! تنها كاري كه از دست دكترها برمي‌آيد ابراز همدردي است و بس. ما مانده‌ايم و زندگي در يك اتاق و دختري بيمار و هزينه درماني سنگين كه تا آخر عمر ادامه دارد. نمي‌دانيم چه كاري مي‌توانيم بكنيم».
- هزينه درمان كمرشكن شده است
آقامصطفي از شرايط مالي خود مي‌گويد: «هزينه بستري، آزمايش و سونوگرافي‌هاي مكرر واقعا كمرشكن است. چون مريم دفع ندارد و هميشه باقيمانده ادرار دارد مدام بايد تحت نظر باشد. من حقوق خيلي كمي دارم و با اين درآمد،صورتمان را سرخ نگه‌مي‌داريم اما اين مبلغ نمي‌تواند كفاف زندگي و خرج درمان دخترم را بدهد. بهزيستي چند نوبت ماهي 20سوند به من داد درحالي‌كه مريم من ماهي 100سوند مصرف دارد. از هيچ كجا به ما كمكي نشده است و به‌شدت تحت فشار مالي هستيم. هزينه مريم در ماه بيش از 500هزارتومان است و اگر بستري شود بيش از اين مبلغ مي‌شود. متأسفانه درماني ندارد. دكترها مي‌گويند آسيبي كه به طناب نخاع وارد مي‌شود چه مادر‌زادي باشد چه در اثر حادثه، درماني ندارد. تمام تلاشي كه تا‌كنون براي اين بچه انجام داده‌ايم استفاده از سوند بوده كه مبادا برگشت ادرار به كليه داشته باشد و كليه‌هاي خود را هم از دست بدهد و خدايي ناكرده دياليزي شود و مشكلي بر مشكلات قبلي‌اش اضافه شود. مدام عفونت‌ها را پيگيري مي‌كنيم. دخترم اينقدر آنتي‌بيوتيك خورده كه به‌شدت تحت‌تأثير قرار گرفته است. پيش هر دكتري مي‌توانستم برده‌ام اما تمامي آنها آب پاكي را روي دستم ريخته‌اند. خيلي بيشتر از من و خانم‌ام اين بچه در حال زجر كشيدن است. هر 4ساعت يك‌بار شب و نصفه‌شب بايد از خواب بيدارش كنيم و سوند بزنيم. سال ديگر بايد مدرسه برود. مانده‌ايم چه كار كنيم با اين وضعيتي كه دارد».
- اتاق 10 متري را هم بايد پس دهيم
او مي‌گويد: «اكنون هم روي پشت‌بام منزل پدري در يك اتاق 10 متري زندگي مي‌كنم كه نه حمام دارد و نه سرويس بهداشتي. يك خواهر دارم كه متأسفانه زندگي خوبي نداشت و در حال جدا شدن است و پدرم عذرم را خواسته است و مي‌خواهد كه من اين اتاق را خالي كنم تا خواهرم به اين اتاق بيايد و در نتيجه بايد اينجا را تخليه كنيم. دارم فكر مي‌كنم روبه‌روي اين خانه بيابان است بروم و اثاثم را آنجا بگذارم و همانجا زندگي كنم. چاره ديگري هم مگر دارم؟ من مانده‌ام و حقوق ماهي 800هزار تومان، بيماري دخترم و خرج زندگي يك خانواده 4 نفره آن هم بدون خانه».
- بيماري مريم مادام‌العمر است
پدر مريم از كمك‌هاي خيرين مي‌گويد: «هر كسي به مريم كمك كرد مقطعي بود. بيماري دخترم مادام‌العمر است. با يك كمك حل نمي‌شود. هر چند به هر حال همان كمك‌ها هم در آن موقع مشكل‌گشا بود اما ماه بعد باز همان آش بود و همان كاسه. به‌عنوان يك پدر، هميشه شرمنده خانواده‌ام بوده‌ام. يك وقت‌هايي مريم حرف‌هايي به من مي‌زند كه خجالت مي‌كشم. مي‌گويد به جاي اينكه بروي برايم سوند بخري برو برايم چيزهايي كه بچه‌ها ديگر دارند بخر. مگر مي‌توانم؟ براي تهيه همين سوند هم از خرجي خانه مي‌زنيم. مگر دارم كه بيشتر برايش خرج كنم؟ حالا هم كه مشكل خانه به مشكلاتمان اضافه شده است. من در يك مجتمع پزشكي نگهبان هستم».
- چشم انتظار ياري مردم
خانواده آقامصطفي روزگار خوشي ندارند؛ اتاقي 10متري كه بايد تخليه شود، دختري بيمار كه مدام در برابر چشمانشان زجر مي‌كشد و كودكي 10 ماهه كه معلوم نيست چه آينده‌اي خواهد داشت. خانواده‌اي كه ايستاده‌اند تا يكايك مشكلات را حل كنند اما سرنوشت روي خوش به آنها نشان نمي‌دهد.آنها چشم انتظارند؛ چشم انتظار دستي كه دستشان را بگيرد و بلندشان كند تا آينده‌اي بهتر از گذشته برايشان رقم بخورد.
- شما چه مي‌كنيد؟
مريم دختر 6 ساله از بدو تولد غده‌اي در كمر خود داشته كه منجر به فلج شدنش شده است، شما براي همراهي با او و خانواده‌اش چه مي‌كنيد؟ نظرات و پيشنهاد‌‌هاي خود را به 30003344 پيامك كنيد يا با شماره تلفن 84321000 تماس بگيريد.
نظر شما