بیماران خاص نیازمند توجه خاص هستند | مجلس بودجه بیماران خاص را افزایش دهد

در حالی‌ که سخنگوی سازمان غذا و دارو هرگونه افزایش قیمت دارو را تکذیب کرد.

در تذكر هشت نماينده مجلس شوراي اسلامي آمده است: دارویی که چهار ماه قبل با ارز ۲۵۰۰ تومانی خریداری شده امروز با ارز ۴۲۰۰ تومانی به فروش می‌رسد.

علاوه بر سخنگوي سازمان غذا و دارو، سخنگوي وزير بهداشت هم در روزهاي اخير در پاسخ به چند تن از نمايندگان مجلس شوراي اسلامي كه نسبت به افزايش قيمت دارو به ويژه داروهاي بيماران خاص انتقاد كرده بودند، واكنش نشان داد و اعلام كرد كه قیمت دارو با توجه به نوسانات اخیر نرخ ارز تغییر نکرده است و هیچ دارویی در یک ماه گذشته به کشور وارد نشده است که شامل تغییر قیمت شود. در عين حال از مردم خواست هرگونه تغییر قیمت دارو را به سامانه 190 اطلاع دهند.

واقعيت آن است كه در كشور ما همواره افراد سودجويي وجود دارند كه در شرايط بحران، براي بدست آوردن سود بيشتر و نفع شخصي حاضر هستند كه دست به هر كاري بزنند، حتي بازي با جان و سلامت مردم.

در اين روزها، بودند خانواده‌هايي كه وقتي براي خريد داروي عزيزان خود  (كه به نوعي از بيماري خاص مبتلا هستند) به برخي از داروخانه‌ها مراجعه مي‌كردند يا دست خالي باز مي‌گشتند و يا دارو را گرانتر مي‌خريدند.

بيماران خاص همواره مشكلات خاص خود را داشته و دارند و علي رغم توجه دولت در سال‌هاي اخير، هنوز هم اين بيماران با مشكلات خاص خود دست و پنجه نرم مي‌كنند. كافيست پاي درد و دل تنها يكي از بيماران خاص و يا خانواده‌هاي آنها بنشينيد، آن وقت پي مي‌بريد كه همچنان مشكل دارند و ... و اين همه مي‌طلبد كه مجلس شوراي اسلامي، يكبار براي هميشه دقيق‌تر از هميشه، و با نگاهي خاص‌ به بيماران خاص توجه كند و رديف بودجه‌هاي خاصي را براي اين بيماران در نظر بگيرد چرا كه بیماران خاص به دليل نوع بيماري‌شان به امید زندگی بهتر به درمان نياز دارند و متاسفانه اغلب داروهاي آنها گران است.

آمار دقيقي از تعداد بيماران خاص اعلام نشده است به ويژه آنكه به تازگي كميسيون تلفيق مجلس شوراي اسلامي، سه بیماری اتیسم، متابولیکی و ای‌بی را به فهرست بیماری‌های خاص اضافه كرد كه البته اين اقدام با اما و اگرهايي همراه شد.

اما در عين حال مي‌توان تخمين زد كه بيش از صد هزار بیمار خاص در ايران وجود دارد كه شناسايي شده و تحت پوشش دولت قرار دارند اما هستند بيماراني كه خاص هستند و همچنان تحت پوشش هيچ نهادي هم قرار نگرفته‌اند و مشكلات فراوان دارند.

مجلس شوراي اسلامي در يك اقدام ویژه، سه بیماری اتیسم، متابولیکی و ای‌بی را به فهرست بيماران خاص اضافه كرد كه  قابل تقدير و ستودني‌ است اما ظاهرا منابع مالي جديدي با توجه به اضافه شدن اين سه بيماري به فهرست بيماران خاص در نظر گرفته نشده است.

از سوي ديگر يكي از اساسي‌ترين مشكلات بيماران خاص، همواره توجه ناكافي بيمه‌ها ست. تامین داروهای خاص مورد نیاز برخی از بیماران بدون بیمه و دریافت یارانه، واقعا ممكن نيست و اين مهم هم حمايت و توجه بيشتر بيمه‌ها را مي‌طلبد.

• نکته:

بیماری‌های خاص تا قبل از مصوبه كميسيون تلفيق مجلس شوراي اسلامي به بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی و بیماری نارسایی کلیه (بیماران نیازمند به دیالیز) اطلاق می‌شد. عنوان بیماری‌های خاص برای اولین بار با شکل‌گیری بنیاد امور بیماری‌های خاص به کار برده شد. با تلاش بنیاد امور بیماری‌های خاص، اختلالات تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی تحت عنوان «بیماری‌های خاص» به تصویب قانونی رسید. اگرچه در علم پزشکی رایج، تعریفی تحت عنوان بیماری‌های خاص وجود ندارد.