۹۰ درصد بیماران پروانه‌ای حاصل ازدواج‌ فامیلی | آمار بالای بیماری در استان‌های گرمسیر

به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایرنا، این مطلب را مدیر خانه ای‌بی گفت و افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای‌بی در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگر مربوط به خانواده‌هایی است که با داشتن یک کودک پروانه‌ای، باز هم بچه‌دار می‌شوند. زیرا بسیار دیده شده است که در یک خانواده دارای فرزند مبتلا به ای‌بی، فرزندان بعدی هم به این بیماری مبتلا می‌شوند.

حمیدرضا هاشمی گلپایگانی اظهار کرد: این بیماری در استان‌های جنوبی و گرمسیر به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی ناکافی مردم آمار بالایی دارد.

وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می‌تواند جزو لیست بیماری‌های سقط‌درمانی باشد؟ گفت: وزارت بهداشت باید به این موضوع ورود پیدا کند و به مراجع تقلید هم گزارشی داده شود. تا جایی که شنیده‌ایم، برای برخی از بیماری‌ها این کار انجام می‌شود.

هاشمی گلپایگانی اظهار کرد: ما در خانه ای‌بی گزارش های خود را تهیه کرده‌ایم و از وزارت بهداشت خواسته‌ایم و به سمع حوزه های علمیه هم رسانده‌ایم. این کارمشترک است که باید توسط وزارت بهداشت پیگیری شود.

مدیر خانه ای‌بی گفت: ما اجازه ورود به این مسائل را به صورت قانونی نداریم، اما پیشنهادهای خود را مطرح کرده‌ایم. هرچند از این پیشنهادها استقبالی نشده است، اما باید این موضوع توسط وزارت بهداشت پیگیری شود.

هاشمی گلپایگانی افزود: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار ای‌بی در کشور شناسایی شده‌اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار نوزاد زنده، یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان در نظر گرفت، پیش‌بینی می‌شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای‌بی وجود داشته باشد.

وی با بیان این که در خصوص بیماران ای‌بی مشکلات متعددی داریم، گفت: از رسانه‌ها می‌خواهیم که در خصوص این بیماری و حمایت از این بیماران همکاری‌های عمده ای را با خانه ای‌بی داشته باشند. به عنوان پدر یک بیمار ای‌بی و همین طور مسئول یک سازمان مردم‌نهاد که حامی این بیماران است، می‌خواهم صدای مظلومیت این بیماران به گوش همه برسد و اینکه چرا هنوز این بیماری در ردیف بیماری‌های خاص قرار نگرفته است؟

مدیر خانه ای‌بی ادامه داد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان های حمایتی شامل آن است. این در حالی است که زخم ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های مداوم دارند.

هاشمی گلپایگانی گفت: تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک تا ۲ میلیون تومان هزینه در بر دارد و به هیچ عنوان در بازار آزاد قابل‌تهیه نیست. کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای‌بی در کشور سوئد تولید می‌شود که متاسفانه در حال حاضر با وجود تحریم ها تهیه آن بسیار سخت شده است.