وقتی در تهران، همین جمعیت 10درصدی بیمار لبریز از گله و شکایت است، در نقاط دیگر ایران وضع چطور باید باشد؟ به اعتقاد کارشناسان، خاص بودن برای بیماران تالاسمی کافی نیست و این گروه در میان بیماران خاص نیز خاص هستند؛ چراکه حدود 80 درصد بیماران تالاسمی در طول درمان بیماری‌شان، به امراض دیگری مانند پوکی‌استخوان، از دست دادن شنوایی و بیماری‌های قلبی و کلیوی هم دچار می‌شوند.
در نقطه مقابل اما، هزینه‌ای که سالانه صرف این بیماران می‌شود، هزینه بالایی است؛ چیزی حدود 8 میلیون تومان برای هر بیمار که با توجه به تعداد بیماران تالاسمی حدود 150 میلیارد تومان در سال می‌شود؛ یعنی رقمی حدود 5/2درصد از کل بودجه درمانی وزارت بهداشت. با این‌حال، باز هم با وجود صرف این هزینه، بیماران مبتلا به تالاسمی با مشکلات تهیه دارو و ادامه روند درمان دست و پنجه نرم می‌کنند.
18 اردیبهشت، با شعار «آهن‌زدایی از بیماران تالاسمی» روز جهانی این بیماران بود. در حال حاضر دسفرال معروف‌ترین داروی کاهش آهن بیماران تالاسمی است که علاوه بر مشکلاتی که همیشه برای تهیه آن وجود داشته، تزریق این دارو یکی از عذاب‌آورترین تجربه‌ها برای هر بیمار تالاسمی است.
دکتر مینا ایزدیار، رئیس انجمن تالاسمی ایران در گفت‌وگو با همشهری و با اشاره به اینکه درمان این بیماران از طریق تزریق خون و تزریق دسفرال انجام می‌گیرد، می‌گوید: از یک سو خون به بیماران تزریق می‌شود و از سوی دیگر، دسفرال که برای دفع آهن اضافی در بدن بیمار است، کمتر از میزان نیاز بیمار توزیع می‌شود که این امر در درمان بیماران مشکلات اساسی ایجاد کرده است.
در حالی‌که دکتر ایزدیار معتقد است دسفرال به‌طور سهمیه‌ای بین بیماران توزیع می‌شود ولی سهمیه دسفرال بیماران در بسیاری از موارد کمتر از میزان مورد نیاز آنهاست و به گفته کارشناسان حتی دیده می‌شود، پزشکان نیز گاهی کمتر از نیاز بیمار این دارو را تجویز می‌کنند که این مسئله بسیار تعجب‌برانگیز است.
«این وظیفه دولت و سازمان‌های بیمه‌گر است که درمان بیماران تالاسمی را به‌عهده بگیرند.»
با وجود اینکه رئیس انجمن تالاسمی با بیان این عبارات از روند پیگیری درمان بیماران تالاسمی ابراز نارضایتی می‌کند، به گفته بیماران، این انجمن حتی با وجود تقاضاهای بسیار برای دریافت دارو و پمپ دسفرال، کمک خاصی به تالاسمی‌ها نکرده است.
دکتر ایزدیار با بیان اینکه انجمن با وجود دولت و سازمان‌های بیمه‌گر وظیفه‌ای جهت تامین نیاز این بیماران ندارد، توضیح می‌دهد: در مورد پمپ‌دسفرال اداره بیماری‌ها و مرکز مدیریت پیوند اعلام کرده بیماران زیر نظر معاونت سلامت دانشگاه‌های علوم پزشکی پمپ دسفرال را خریداری کنند که در این صورت وزارت بهداشت هزینه این پمپ‌ها را پرداخت می‌کند. به‌نظر مى‌آید به گفته مسئولان مشکلى از نظر پول و تهیه پمپ دسفرال وجود ندارد، اما جاى این سؤال است که آیا بیمار تالاسمى مى‌تواند هر پمپى را در هر زمانى تهیه کند؟
از طرف دیگر پرداخت پول پمپ‌ها به معاونت سلامت دانشگاه‌ها هنوز هم برای ما معلوم نیست.
دکتر ایزدیار ادامه می‌دهد: تا قبل از این، پمپ‌های دسفرال اهدایی بودند و ما آنها را رایگان در اختیار بیماران قرار می‌دادیم ولی در حال حاضر تعداد این پمپ‌های اهدایی 200 عدد است و ما مجبوریم آنها را به شهرستان‌ها بفرستیم.
بودجه ما کفاف نیاز همه بیماران را نمی‌دهد چون اگر در این میان کمکی به انجمن تالاسمی می‌شود، این کمک‌ها موردی هستند که ما ناچاریم آنها را بین نیازمندان توزیع کنیم. وی با اظهار اینکه بیماران تالاسمی به خاطر خون گیری زیاد در خطر ابتلا به بیماری هپاتیت، دیابت، تخریب دندان، نارسایی قلبی و آزمایش‌های ویروسی هستند، ادامه داد: در حال حاضر 50 درصد از پمپ‌های دسفرال بیماران تالاسمی فرسوده است و این در حالی است که زنده بودن بیماران تالاسمی به کارکرد این پمپ‌ها بستگی دارد.
داروی حقیقی در کار نیست!
«در حال حاضر مهم‌ترین معضل بیماران در رابطه با داروی دسفرال این است که دولت هنوز نتوانسته بودجه دسفرال شناخته شده و حقیقی را به شرکت‌های خارجی توزیع‌کننده آن بپردازد.»
یکی از بیماران تالاسمی این را می‌گوید و ادامه می‌دهد: دسفرال حقیقی تا سال پیش در تمام دنیا تولید می‌شد، ولی از سال پیش دارویی به نام دسفوناک بین این بیماران توزیع می‌شود. این دارو را شرکت دارویی روناک توزیع کرده و ادعا می‌کند که همان دسفرال است. مواداولیه دسفوناک هم از خارج از کشور وارد شده، به‌صورت دارو در می‌آید و در نهایت در داخل شیشه‌ها بسته‌بندی و توزیع می‌شود. نکته مهم این است که بیماران نگران مصرف چنین دارویی هستند. البته علاوه بر این نگرانی مشکل داروی ایرانی اسفرال و مصرف آن هم در بین بیماران وجود دارد چون اسفرال هنوز مراحل بالینی خود را به‌طور کامل پشت‌سر نگذاشته است.
تزریق‌های مرگ‌آفرین!
با این حال مشکلات بیماران تالاسمی تنها به تهیه دسفرال محدود نمی‌شود؛ چون به عقیده دکتر ایزدیار هنوز اطلاعاتی وجود ندارد که در مراکز درمانی مخصوص این بیماران، چه تعداد بیمار تالاسمی بستری است یا اینکه این بیماران احتیاج به چه خدماتی دارند، بسته درمانی تالاسمی‌ها هم با مشکلات زیادی در اختیار آنها قرار می‌گیرد. دکتر آمنه‌سادات نقاش، رئیس‌کلینیک تالاسمی مرکز پزشکی خاص وابسته به بنیاد امور بیماری‌های خاص نیز با تایید این موضوع به همشهری می‌گوید: مراکز درمانی به‌طور کامل تجهیزات لازم برای بررسی و کار درمانی را ندارند و این بیماران مجبورند وقت و هزینه بیشتری را برای روند تشخیص و درمان بگذارند.
این در حالی است که بسیاری از بیماران از شهرستان‌ها ماهی 2 بار به تهران می‌آیند و به‌علت نبود تجهیزات ناچارند به غیراز هزینه‌رفت‌وآمد متحمل هزینه‌های گزاف تجهیزات درمانی در مراکز مختلف هم بشوند. رئیس انجمن تالاسمی در این باره خاطرنشان می‌کند: در بعضی موارد خانواده بیمار با دشواری از مناطق دور افتاده خود را به تهران می‌رسانند اما مراجعه آنها به داروخانه به‌دلیل نبود یا کمبود دارو بی‌نتیجه می‌ماند؛ ضمن آنکه برخی خانواده‌ها نیز به‌دلیل نیاز مالی اقدام به فروش داروها می‌کنند.
«در حال حاضر شایع‌ترین علت مرگ‌و‌میر ناشی از تزریق خون، تزریق اشتباه در بیماران تالاسمی است.» چندی پیش دکتر ابوالقاسمی، مدیر‌عامل سازمان انتقال خون ایران این مطلب را اعلام کرده و لزوم توجه بیشتر به آموزش پرستاران در این زمینه را خواستار شده بود. دکتر نقاش در این باره می‌گوید: تزریق خون یکی از روش‌های درمانی بیماران تالاسمی است اما متأسفانه کسانی که در امر مراقبت از این بیماران دخیل‌اند، در اغلب موارد آموزش‌های کافی را ندیده‌اند در حالی‌که این افراد باید از نظر برخورد با بیماران تالاسمی، تزریق خون، کار با پمپ دسفرال، عوارض دسفرال و عوارض خون ناسازگار با خون بیمار، آموزش‌های کافی ببینند.
خون‌ها نباید شسته شوند
علاوه بر آموزش ناکافی پرستارانی که با تالاسمی‌ها در ارتباطند، رئیس انجمن تالاسمی ایران به استانداردنبودن سرنگ انسولین این بیماران نیز اشاره می‌کند و می‌گوید: در این شرایط بیمار اصلا نمی‌تواند دارو را از داخل ویال بیرون بکشد. به علاوه سر‌سوزن این سرنگ‌ها هم خیلی کند هستند و بیماران مجبورند پوست خود را بشکافند تا انسولین را تزریق کنند و این نشان می‌دهد متأسفانه تولید‌‌کنندگان ایرانی به کیفیت این سرنگ‌ها اصلا توجه نمی‌کنند.
رئیس انجمن تالاسمی ایران ادامه می‌دهد: خیلی اوقات بیماران تالاسمی که مبتلا به دیابت هم هستند، به‌علت گران بودن سرنگ خارجی تا 20 بار ناچارند از یک سرنگ استفاده کنند و با این شرایط لااقل ماهانه 30 تا 40 هزار تومان از هزینه‌های درمانی بیماران تالاسمی به‌عهده خود آنهاست.
در عین حال شکایت اغلب بیماران تالاسمی مربوط به تهیه فیلتر و آب مقطر و نوار تست قند خون است که قیمت این نوار - که بیمار باید روزی 2 بار از آن استفاده کند- بسته‌ای 19 هزار تومان است. به گفته بیماران، آب مقطر ابتدا رایگان بود ولی الان تمام این هزینه‌ها به‌عهده خود بیماران است. این در حالی است که به گفته کارشناسان در این میان مشکل کیفیت فیلتر هم یک بحث جهانی است که اگر کیفیت آن خوب باشد، نیازی به بالا رفتن آمار میزان خون شسته شده نیست.
برای همین است که به عقیده کارشناسان شستن 100 هزار واحد خون در کشور کاملا غیرمنطقی است و در هیچ کجای دنیا این میزان خون شسته نمی‌شود، چون در این صورت از طول عمر و گلبول‌های قرمز خون کاسته خواهد شد.
تالاسمی تعریفی برای بیمه‌ها ندارد
کارشناسان می‌گویند برنامه‌های مسئولان برای بهتر شدن روند زندگی این بیماران به جای اینکه روز‌به‌روز بهتر شود، سیر نزولی دارد چون الان تعرفه‌های درمانی این بیماران را روی فرانشیز می‌برند تا بیمار خود ناچار به پرداخت آنها باشد. این در حالی است که به گفته دکتر ایزدیار 2 سال پیش فرانشیز داروی بیماران تالاسمی از هزینه‌های دولتی حذف شد. به‌طوری که هم اکنون هزینه دندانپزشکی، ویزیت چشم پزشکی، تهیه نوار تست قند خون، انجام آزمایش‌های طحال برداری و آزمایش‌های تعیین نوع ویروس هپاتیت، خرید داروهای هپاتیتC و هزینه بیمه به‌طور کامل بر عهده خود بیمار است.
رئیس‌کلینیک تالاسمی مرکز طبی خاص نیز با ابراز تأسف از اینکه بیمه‌ها هنوز نمی‌دانند که باید خدمات اینچنینی را برای خود تعریف کنند، معتقد است: بررسی‌های کامل سالانه و یا هر 6 ماه یک‌بار مثل بینایی سنجی و سنجش تراکم استخوان برای این بیماران ضروری است ولی علاوه بر هزینه‌های گزاف، هنوز مراکز مجهزی برای انجام این بررسی‌ها وجود ندارد.
به گفته دکتر نقاش، مشکلات روانی این بیماران هم که کاملا در حاشیه قرار گرفته است، چون به‌علت سیر مزمن تالاسمی اکثر این بیماران دچار افسردگی‌های شدید هستند و هنوز حمایت کافی از نظر روان‌درمانی یا روانپزشکی برای این بیماران نداریم، پس بیمار مجبور است هزینه‌های کلانی را برای انجام درمان‌های روانپزشکی بپردازد.
به گفته وی، مشکلات شغلی این بیماران هم در این میان مزید بر علت می‌شود چون با توجه به نیاز به تزریق خون که معمولا هر 2 تا 5 هفته است، بیماران نیاز به مرخصی یک تا 2 روز در ماه دارند که در اکثر مراکز با این مقدار مرخصی موافقت نمی‌شود. علاوه بر این، بیماران تالاسمی به‌علت کم خونی مسلما کار کمتر و سبک‌تری را انجام می‌دهند که متأسفانه هیچ گونه هماهنگی لازم برای اشتغال به کار این بیماران در مراکز خاص انجام نشده است.
بیماران نوپا در راهند!
در ایران 50 درصد مبتلایان به تالاسمی، متولدان ازدواج‌های فامیلی هستند. با این حال تالاسمی در ازدواج‌های غیرفامیلی نیز بروز می‌کند؛ به نحوی که در حال حاضر 50 درصد مبتلایان به تالاسمی در ایران حاصل ازدواج‌های غیرفامیلی بوده و تنها در گذشته سابقه این بیماری در خانواده‌شان دیده شده است.
از سال 1376هم طبق دستورالعمل وزارت بهداشت به‌طور منظم کلیه ازدواج‌ها از نظر احتمال بروز تالاسمی غربالگری شده تا زوج‌های ناقل ژن تالاسمی مینور راهنمایی شوند و درصورت ابتلای جنین به بیماری براساس فتوای صادر شده در این مورد جنین سقط شود. در سال‌های پایانی دهه 60 و اوایل دهه 70 هم محققان کشور نشان دادند که فراوانی ناقلان این بیماری یعنی مبتلایان به تالاسمی مینور حداقل یک‌نفر از هر 20 نفر است. با وجود همه این اقدامات، همچنان سالانه 300 نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور در ایران به دنیا می‌آیند و اگر برنامه کنترل کشوری اجرا نمی‌شد، چیزی حدود هزار و 200 بیمار در سال متولد می‌شدند.
دکتر نقاش با اشاره به معضلات این طرح کشوری توضیح می‌دهد: یکی از معضلاتی که متأسفانه این بررسی‌های قبل از ازدواج دارند، این است که درست زمانی اجرا می‌شوند که تمام مراحل برای ازدواج طی شده است؛ یعنی اگر هم بیماری در این مرحله و در هر 2 زوج تشخیص داده شود، برگشت از ازدواج برای زوج‌ها سخت است. برای همین است که توصیه می‌کنیم چنین بررسی‌هایی باید در سنین مدرسه یا حتی قبل از آن انجام شود. وی ادامه می‌دهد: از طرفی بررسی‌های ما مشکلات آزمایشگاه‌ها را دارند به‌طوری که نمی‌توانیم به نتایج آنها اعتماد کنیم و مطمئن باشیم که افراد این بیماری را ندارند بنابراین برای ارتقای سطح علمی آزمایشگاه‌ها و کشف این بیماری ناچار به صرف یک سری از هزینه‌ها هستیم.
از طرف دیگر برخی از افراد در سنین باروری هستند ولی تحت این بررسی‌ها قرار نگرفته‌اند چون این افراد قبل از سال 76 که برنامه کشوری اجرا شد، ازدواج کرده‌اند. به گفته دکتر نقاش، این افراد ناقلان کشف نشده بودند به‌طوری که برای آنها هم باید قبل از بارداری برنامه پیشگیری از بارداری یا حتی سقط درمانی انجام شود. دکتر نقاش خاطرنشان می‌کند: علاوه بر این از نظر مهندسی ژنتیک هم احتیاج به پیشرفت‌های خیلی بیشتری داریم تا بتوانیم جنین مبتلا به تالاسمی ماژور را درمان داخل رحمی کنیم.
