خانم طهماسب‌پور فرزندی 21 ساله و مبتلا به دوشن دارد. او سال‌هاست که به تنهایی از پسرش مراقبت می‌کند و در حد توانش در جهت برطرف ساختن نیازهای او کوشیده است. با او در این زمینه به گفت‌وگو نشسته‌ایم.
طهماسب‌پور یکی از مشکلات نگهداری از اینگونه بیماران را نداشتن پرستار می‌داند زیرا رسیدگی به امور این بیماران بسیار مشکل است: بلند کردن و نشاندن، حمام بردن، غذا دادن، حرکت دادن دست‌ها و پاها به طور مرتب، هنگامی که روی ویلچر هستند و مشکلات عدیده دیگر.
وی می‌افزاید: در واقع تمامی این اعمال خارج از توان یک فرد است و همچنین پرداخت هزینه‌های سنگین برای استخدام یک پرستار عموما مقدور نیست. در نتیجه والدین در اثر فشار ناشی از این کارها به ناراحتی‌های زیادی چون دست‌درد، کمردرد و... مبتلا می‌شوند، در صورتی که اگر از سوی بهزیستی و یا مراکز دیگر، پرستاری نیمه‌وقت به این خانواده‌ها اختصاص می‌یافت بسیاری از این مشکلات حل می‌شد.
طهماسب‌پور می‌گوید: مراجعه این قبیل بیماران به پزشک به علت نبود وسیله حمل و نقل مناسب عملا امکان‌پذیر نیست، زیرا برخی از این بیماران را نمی‌توان با ماشین‌های معمولی جابه‌جا کرد، حتما باید روی ویلچر باشند و با ماشین‌های مخصوص جابه‌جا شوند. همچنین این بیماران توانایی نشستن در سالن‌های انتظار مطب پزشکان را ندارند و قادر نیستند روی هر نوع صندلی بنشینند و خود را با هر شرایطی وفق دهند به همین دلیل افراد مبتلا به دوشن به مراقبت‌های بهداشتی و تغذیه‌ای فراوانی نیاز دارند و در صورت بروز هر نوع بیماری دیگر اعم از سرماخوردگی و... با مشکلات عدیده‌ای مواجه می‌شوند.
این مادر درخواست دارد که پزشکانی به این بیماران اختصاص یابند تا به طور مرتب سیستم قلبی و تنفسی این بیماران را چک کنند. او می‌گوید 2 سال قبل که پسرش بیمار شده بود، با یکی از کلینیک‌ها تماس گرفته و تقاضای ویزیت فرزندش را در منزل کرده، اما هزینه یک ویزیت معمولی را یک پزشک‌عمومی 4000تومان عنوان کرده که هزینه بسیار گزافی است و اکثر خانواده‌ها قادر به پرداخت آن نیستند.
او تصریح می‌کند: عدم وجود کادر مجرب در بیمارستان‌های تهران یکی دیگر از معضلات اینگونه افراد است. نداشتن تخصص لازم در مورد مواجهه با چنین افرادی باعث بروز صدمات شدید جبران‌ناپذیر خواهد شد؛ به عنوان مثال تمامی کادر بیمارستان‌ها در مواجهه با افراد مبتلا به فشار خون، دیابت یا سکته قلبی و ... اقدامات لازم را با توجه به نوع بیماری انجام می‌دهند ولی در مورد این بیماری خاص اطلاعات لازم را ندارند و همین بسیاری از مشکلات را درپی خواهد داشت.
در ادامه گفت‌وگو، طهماسب‌پور به نامناسب بودن فضاهای شهری اعم از معابر و پیاده‌روها، پارک‌ها، سازمان‌ها، اماکن فرهنگی-تفریحی، دانشگاه‌ها، مدارس، استخرها و همچنین وسایل حمل و نقل عمومی و... اشاره کرده و می‌گوید: یکی دیگر از مشکلاتی که اینگونه خانواده‌ها با آن دست به گریبانندیافتن منازل متناسب با شرایط این‌نوع بیماران است که از جمله این مشکلات می‌توان به گرانی خانه‌های آسانسوردار و هزینه‌های بالای شارژ اینگونه منازل اشاره کرد.
به تمامی دلایلی که عنوان شد این افراد در چاردیواری خانه محصورند و نمی‌توانند بیش از سالی یکی، دوبار بیرون بیایند و این امر سبب بروز ناراحتی‌های روحی در آنان می‌شود.
با توجه به اینکه عموما این بیماران در سنین کودکی، نوجوانی و جوانی هستند اگر دولت وسایل نقلیه بهینه‌شده عمومی، اتوبوس یا وسایل نقلیه بهینه شده دیگر را در اختیار انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی قرار دهد تا این افراد نیز همچون همسالانشان بتوانند از منزل خارج شوند و یا چند وقت یکبار به مسافرت دو، سه روزه به همراه یکی از والدینشان بروند، کمک بزرگی به حفظ سلامتی و روحیه این بیماران و خانواده‌هایشان خواهد کرد.
آیا این افراد جزئی از این جامعه نیستند که برای آنها امکانات و بودجه‌ای فراهم نشده است و از نیازهای اولیه یک زندگی برخوردار نیستند؟ آیا تحمل رنج بیماری و بیمارداری برای اینگونه خانواده‌ها کافی نیست که باید نگران مخارج سرسام‌آور درمانی و نگهداری هم باشند؟
