همشهری‌آنلاین - پروانه بندپی: تالاسمی، یک بیماری خونی ژنتیکی است که باعث کاهش طبیعی ساخته شدن هموگلوبین (پروتئین حمل اکسیژن در خون) در بدن می‌شود. این بیماری به واسطه وراثت ژن‌های غیرعادی، از والدین به فرزندان منتقل می‌شود. در این بیماری که به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین ایجاد می‌شود، هموگلوبینِ معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست. تالاسمی در شکل‌های مختلف شدید (ماژور) و خفیف (مینور) بروز می‌یابد.
تالاسمی سال‌ها است که در ردیف بیماری‌های خاص قرار گرفته اما درحال‌حاضر حمایت ضعیف دولت و سازمان‌های بیمه‌گر باعث شده که این بیماران ماهانه بیش از ۷ میلیون تومان از جیب خود بپردازند. کمبود داروی خارجی نیز مدتی است که بیماران تالاسمی را دچار مشکلات متعددی کرده است. بیماری‌ای که ۲۳ هزار نفر در ایران به انواع آن مبتلا هستند و کمبود داروهای خارجی باعث مرگ بیش از ۷۰۰ نفر از مبتلایان در طول ۵ سال اخیر شده است. آمار فوتی‌ها تا خرداد امسال ۶۶۳ نفر بود اما طی ۲ ماه از ۷۰۰ نفر بالا زده و نگران‌کننده است.
واردات اندک داروهای برند خارجی | داروی ایرانی فراوان است اما عوارض می‌دهد
یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران به همشهری می‌گوید: میزان واردات داروهای خارجیِ بیماران تالاسمی خیلی کم است و نیاز بیماران داخل کشور را رفع نمی‌کند. این مساله دو عامل دارد؛ یک عامل آن، بدعهدی‌ها و محدودیت‌هایی است که خود شرکت خارجی ایجاد کرده است. متاسفانه شرکت‌های خارجیِ مسئول واردات دارو موانع زیادی برای تامین داروهای بیماران ایجاد می‌کنند. دلیل دیگر هم عدم پیگیری موثر سازمان غذا و دارو است که باعث ایجاد مشکلات متعددی برای بیماران تالاسمی کشور شده است.
بیشتر بخوانید؛
عرب به این موضوع مهم اشاره می‌کند که از اردیبهشت سال ۱۳۹۷ که تحریم‌ها علیه ایران برگشت، در حوزه داروهای تالاسمی دچار کمبود شدیم. موضوعی که تا امروز ادامه پیدا کرده و هنوز برطرف نشده است.
رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: ما در زمینه تولیدات داخل هیچ کمبودی نداریم اما بیماران از کیفیت پایین و عوارض بالای داروها گلایه دارند. داروهای داخلی عوارضی مثل عوارض پوستی، درد در محل تزریق، عدم اثربخشی دارو و ... ایجاد می‌کنند.
به گفته عرب، داروهای تولید داخل به حد کافی موجود است اما حدود ۴۰ درصد بیماران نمی‌توانند داروهای ایرانی را مصرف کنند. چون یا آهن را پایین نمی‌آورد یا عوارض می‌دهد.
فوت بیش از ۷۰۰ بیمار تالاسمی در کشور | ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم
رئیس انجمن تالاسمی ایران به آمار مرگ و میر بیماران تالاسمی اشاره می‌کند و می‌گوید: تا امروز بیش از ۷۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل اثرات مستقیم تحریم‌ها بر بیماران و نیز کم‌کاری برخی مدیران فوت کرده‌اند. حدود ۲۰۰ نفر از اینها کودکان زیر ۱۸ سال بوده و حدود ۳۵۰ نفر هم فقط دختران ۳ تا ۳۵ سال بوده‌اند.
او می‌گوید: بیمارانی که ما داریم از آنها حرف می‌زنیم، بیماران ماژور، اینترمدیا و سیکِل‌سِل هستند. همه اینها حدود ۲۳ هزار نفر هستند و مجبورند داروهای آهن‌زدا یا فرآورده‌های خونی مصرف کنند. درمان همه این بیماران با هم مختل شده و نمی‌شود گفت وضعیت یک گروه از اینها بدتر و وضعیت یک گروه بدتر است.
به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیه‌ها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب می‌کند و بیمار را طی ۳ ماه تا ۲ سال - بسته به وضعیت جسمی بیمار - از بین می‌برد.
بالاترین آمار ابتلا به تالاسمی در اختیار ۹ استان | علت بالا بودن آمار تالاسمی در تهران
بالاترین آمار تالاسمی در کشور مربوط به استان‌های سیستان و بلوچستان، مازندران، گیلان، خوزستان، فارس، هرمزگان، کرمان، بوشهر و تهران است. عرب می‌گوید: البته دلایل آماری در استان‌های مختلف، متفاوت است. مثلا در خوزستان دلیل این موضوع، خطای آزمایشگاهی است. آزمایشگاهی که در این منطقه کارهای آزمایشگاهی را انجام می‌داد، دقت کافی نداشت و همین موضوع باعث افزایش تعداد بیماران تالاسمی شد.
رئیس انجمن تالاسمی ایران در پاسخ به این که آیا مشکل این آزمایشگاه حل شده یا نه، می‌گوید: به ما قول دادند که دیگر خطای آزمایشگاهی نداشته باشند. باید یک دوره و بازه یک‌ساله را بگذرانیم و دوباره صدور گواهی‌های تولدهای جدید را بررسی کنیم و آن موقع ببینیم که آیا آن آزمایشگاه مشکلش برطرف شده یا نه. فقط هم استان خوزستان این مشکل را داشت.
عرب ادامه می‌دهد: در استانی مثل سیستان و بلوچستان چون آمار ازدواج‌های ثبت‌نشده بالا است و ازدواج‌های فامیلی هم است، آمار تالاسمی بالا است. یک‌هفتم جمعیت تالاسمی کشور مربوط به استان سیستان و بلوچستان است. سالانه ۱۰۰ تا ۱۵۰ تولد فقط در این استان داریم و آمار ابتلا در جنوب سیستان بالاتر است.
او به دلایل بالا بودن آمار تالاسمی در تهران و استان‌های شمالی هم اشاره می‌کند و می‌گوید: در تهران به دلیل این که مهاجرت‌ها از مناطق مختلف کشور به این استان بالا است، آمار تالاسمی بالا است. استان‌های شمالی مثل مازندران و گیلان هم به دلیل شرایط آب و هوایی مثل جنوب کشور هستند. شرجی بودن و قرار داشتن در کنار دریا دو عامل مهم بروز تالاسمی در استان‌های شمالی است. همچنین در گذشته، این استان‌ها به دلیل عدم غربالگری، آمار زیادی در زمینه ابتلا به تالاسمی داشتند و این مساله از آن زمان ادامه پیدا کرده است.
بیماران تالاسمی ماهانه ۷ میلیون تومان از جیب می‌پردازند | هر بیمار تالاسمی ۵۰۰ میلیون تومان برای دولت هزینه دارد
«تولد هر بیمار تالاسمی، سالانه بیش از ۵۰۰ میلیون تومان برای دولت هزینه دارد. اما امروز بخش بزرگی از آن به گردن بیماران و خانواده‌های آنها افتاده است.» رئیس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به این موضوع مهم اضافه می‌کند: این بر خلاف قانون است. چون سال‌ها است که تالاسمی در لیست بیماری‌های خاص قرار گرفته و دولت طبق قانون مکلف به پرداخت هزینه‌های دارو و درمان این دسته از بیماران است.
عرب در ادامه گفتگو به مشکل بزرگ‌تری اشاره می‌کند که بیماران تالاسمی و خانواده‌های آنها را در تنگنای بزرگی قرار داده است. او می‌گوید: مشکل بزرگی که الان بیماران تالاسمی کشور دارند، عدم کارکرد موثر صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج کشور است که تحت نظارت سازمان بیمه سلامت است. بیمه سلامت نه تنها کمکی نمی‌کند، بلکه چالش‌های بزرگی را از زمان تاسیس برای بیماران خاص به خصوص بیماران تالاسمی کشور به وجود آورده است. تمام خدماتی که مطابق قانون از سال ۱۳۷۶ برای بیماران تالاسمی کشور رایگان بود، امروز به صورت مستقیم دارد از جیب آنها پرداخت می‌شود.
او می‌گوید: من نمی‌دانم اختیار یک صندوق مهم با چه هدفی فقط به یک سازمان بیمه‌گر داده شده که هر کاری که دلش می‌خواهد با پول بیماران خاص انجام دهد. سازمانی که برای کاهش هزینه‌های بیماران طراحی شده است، نه این که نگاهش انتفاعی باشد و سفره و سبد بیماران را هر روز کوچک و کوچک‌تر و درنهایت حذف کند.
به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، بیماران تالاسمی ماهانه بیش از ۷ میلیون تومان بابت خدماتی که طبق قانون باید رایگان باشد، پرداخت می‌کنند. هرچقدر ما پیگیری کردیم، نامه‌نگاری کردیم، جلسه گذاشتیم، تا الان فایده‌ای نداشته و هیچ کس تا الان حریف اینها نشده است. ما داریم کارهای قانونی را انجام می‌دهیم تا از مقصرین این اتفاق به صورت رسمی شکایت کنیم و از دستگاه‌های نظارتی و قوه قضاییه هم خواهش می‌کنیم که به کمک ما بیایند تا این مساله حل شود.
نظر شما