بیماری تالاسمی جزو بیماری‌های خاص است که بیمار مجبور است برای کنترل عوارض بیماری تا سال‌های سال دارو مصرف کند. داروی دسفرال اصلی‌ترین و قدیمی‌‌ترین داروی این بیماران است که به‌طور متوسط هر بیمار ماهانه 100ویال از آن را مصرف کند. داروهای بیماران خاص سال‌ها برای بیمارانی که دفترچه بیماری خاص دارند رایگان بود ولی به تازگی با تغییر نرخ ارز و مشکلات مدیریتی در تأمین داروی بیماران خاص این بیماران نیز مجبورند بخشی از هزینه دارو را خود پرداخت کنند.
وحید شیرانی، یکی از بیماران تالاسمی در گفت‌وگو با همشهری گفت: بیماران تالاسمی مجبورند بابت هر 100ویال داروی دسفرال که مصرف یکماهه‌شان است مبلغ 500 هزار ریال مابه‌التفاوت قیمت ارز پرداخت کنند. این دارو هر از گاهی در داروخانه‌های خاص و فقط با دفترچه بیماران خاص توزیع می‌شود. این در حالی است که داروهای روتین این بیماران مانند سایر داروها نیز گران شده است.
وزارت بهداشت در هفته‌های پیش اعلام کرد که قرار است در قالب یارانه دارو مابه‌التفاوت تغییر نرخ ارز را که در مدت زمان 25اردیبهشت تا 18تیر به سازمان‌های بیمه‌گر پرداخت نکرده است به بیماران پرداخت کند.وحید شیرانی درباره بازپرداخت این مبلغ گفت: یک‌ماه پیش برای خرید داروهای روتین و همیشگی پولی پرداخت نکردم ولی مدتی است که مابه‌التفاوت نرخ دارو را از ما می‌گیرند. تا آنجا که من خبر دارم برای مدتی که بیماران مجبور بودند این مابه‌التفاوت را پرداخت کنند هیچ پولی به بیماران تالاسمی پرداخت نشده است.
پرداخت 500هزار ریال بابت آمپول دسفرال درصورتی است که بیمار دفترچه فعال داشته باشد. اگر به هر دلیلی دفترچه بیمار غیرفعال شده باشد بیمار مجبور است این دارو را به‌صورت آزاد و با مبلغ 100هزار تومان تهیه کند. یکی از دلایل غیرفعال شدن دفترچه بیمار این است که در چند‌ماه اخیر که دارو توزیع نمی‌شد فرد به داروخانه مراجعه کرده و نتوانسته از دفترچه‌اش استفاده کند. سیستم طوری است که اگر مدتی دارو از داروخانه خریداری نشود دفترچه غیرفعال می‌شود.
وی با اشاره به عوارض کمبود دارو و مصرف نکردن آن برای بیماران گفت: مصرف نکردن دارو برای بیماران عوارضی مانند دیابت، بیماری‌های قلبی کلیوی و کبدی به همراه می‌آورد در نتیجه بیماران مجبورند برای درمان این عوارض داروهای دیگری که لزوما تحت پوشش نیستند استفاده کنند.
بدیهی است که تشدید بیماری در بیماران خاص علاوه بر اینکه درد، ناراحتی و بیماری را در آنها ایجاد می‌کند برای سیستم سلامت و درمان کشور هزینه‌های بسیار خواهد داشت اما برای دولتی که روزهای پایانی را سپری می‌کند صحبت از بدیهیات شاید کار عبثی باشد.
بیماران تالاسمی مانند بسیاری از بیماران روزهای پربحران و پراسترس بدون دارو را در دولت قبلی سپری کرده‌اند این در حالی است که در بازار آزاد داروی دسفرال، هر 100ویال 700 تا800هزار تومان یافت می‌شود. واردات این دارو تحت نظارت وزارت بهداشت است. حال باید پرسید نشت این دارو به بازار سیاه از چه طریقی صورت می‌گیرد.
