به گزارش مهر، زهرا و مجید کودکان ۷ و ۴ ساله مبتلا به آنمی فانکونی گونه ای از بیماری با منشاء ژنتیک است. بیماری که با اختلالات هماتولوژیک و افت شدید پارامترهای اصلی خون همچون پلاکت و گلبول قرمز پدید می‌آید و سیر تدریجی پیشرفت آن منجر به لوسمی حاد یا همان سرطان پیشرفته مغز و استخوان می‌گردد.
مادر دو فرزند مبتلا به سرطان مغز استخوان در ارتباط با سابقه بیماری یکی از فرزندانش می‌گوید: دخترم تا ۴ سالگی بخاطر مشکلات ریوی و نارسایی قلبی تحت جراحی‌های مختلفی قرار گرفت و پس از آن با وجود آثار کبودی پوست بدن و ضعف شدید جسمانی، پزشکان بیماری زهرا را کم خونی شدید تشخیص دادند، اما با وجود تزریق فرآورده‌های خونی مشکل فرزندم حل نشد و تشدید نیز شد.
وی ادامه می‌دهد: بعد از آزمایشات متعدد تکمیلی، تشخیص نهایی تیم پزشکان بیماری نادر مغز و استخوان بود، و پزشکان درمان قطعی فرزندانم را فقط عمل پیوند مغز و استخوان می دانند.
این مادر شرح درد فرزندانش را اینگونه ادامه می‌دهد: پیش از این طبق تجویز پزشکان عمل تجدید خون هر ۱۵ روز انجام می‌شد ولی در حال حاضر از آنجا که این روش نیز فاقد تاثیر کافی است پزشک معالج این کار را بی ثمر دانسته و تنها راه نجاتشان را عمل پیوند می‌دانند.
دنیای کودکی زهرا در کما و بیهوشی مطلق
مادر زهرا و مجید می‌گوید: روند رشد بیماری فرزندانم هر روز پیشرفت می‌کند، از کبودی کامل پوست بدن گرفته تا خونریزی مداوم لثه ها و بد حالی عمومی، به صورتی که هر فعالیتی مانند بازی کردن و دویدن زهرا را تا آستانه کما پیش می‌برد!
این مادر دردمند ادامه می‌دهد: در حال حاضر افزون بر رنج بیماری فرزندانم مشکلات مالی نیز گریبانگیر ما شده است.
وی هزینه هر بار عمل جراحی فرزندانش را حداقل ۵۰ میلیون تومان برآورد می‌کند.
این مشکلات آن گاه غیر قابل تحمل می‌شود که بیمه نیز از پذیرش کودکان او سر باز می زند و پیگیری و مراجعات مکرر به سازمان‌ها و ارگانهای دولتی نظیر کمیته امداد و سازمان بهزیستی نیز بی‌ثمر بوده است.
حیات و کودکی زهرا و مجید با یک یا علی
آنچه خواندید شرح درد مادر زهرا و مجید بود که سفره دل خود را برای رسانه ها باز کرد، تا شاید مسئولان و متولیان دولتی و یا شاید فردی بتواند گره از مشکل او باز کند و این خانواده را در این راه پر از درد و محرومیت یاری کند.
افرادی که تمایل دارند به صورت مستقیم با این خانواده ارتباط بر قرار کرده و کمکی به این خانواده نیازمند کنند می‌توانند با دفتر مرکزی بنیاد بیماری‌های نادر ایران شماره تلفن ۵ الی ۸۸۹۲۸۶۸۰ تماس حاصل نمایند.
