بیماری هزار چهره

«به نظر من نگاه جامعه را باید به طور کلی بررسی کرد و متأسفانه این فرهنگ منفی در مردم ما وجود دارد که عادت کرده اند بی حد و اندازه برای یکدیگر دلسوزی کنند.

 یک بیمار لوپوسی مانند هر فرد دیگری می تواند زندگی عادی خود را داشته باشد و به فعالیت های روزمره خود بپردازد. آن هم در شرایطی که می بینیم افراد معلول یا دارای نقص عضو به خوبی از پس زندگی روزمره خود بر می آیند و بنابراین انتظار می رود تا هر فرد مبتلا به لوپوس که قطعاً فاقد هر گونه نقص عضو و معلولیت است، بتواند به مراتب بهتر زندگی کند. جالب است بدانید که گاه دلسوزی ها و دخالت های بیش از حد اطرافیان سبب تشدید بیماری می شود!»

اینها جملات دکتر احمدرضا جمشیدی فوق تخصص روماتولوژی و استادیار مرکز پژوهش های روماتولوژی دانشگاه علوم پزشکی تهران است. دکتر جمشیدی در گفتگو با همشهری به بیمارانی اشاره می‌کند که دچار نشانه های افسردگی شده اند و متأسفانه در جامعه ما اکثراً با برخی بیماری ها که کمتر هم شناخته شده هستند، طوری برخورد می شود که گویی فرد بیمار مجرم است نه بیمار!

او ادامه می‌دهد: «بیمار مبتلا به لوپوس باید بتواند مانند یک فرد عادی در حد توانایی خود کار و فعالیت کند و این مسئله ای نیست که نیاز به دلسوزی داشته باشد و این وظیفه ماست که در مورد بیماری های گوناگون و نحوه برخورد با مبتلایان به این بیماری ها فرهنگسازی کنیم که مردم بدانند که بیمار مانند یک فرد عادی بوده و باید بتواند تا آنجا که برایش امکان دارد کارهایش را خودش انجام دهد.

بیمار نیاز به توجه دارد، نه دلسوزی و این توجه هم به معنای ترحم نیست؛ بلکه به معنای رسیدگی در صورت نیاز است.»

هنگامی که از بیمار و بیماری صحبت می شود،  فردی را تصور می کنیم که نا توان است و قابل ترحم؛  اما این نکته بسیار مهم است که آیا هر فرد بیماری ناتوان بوده و باید برای وی دلسوزی کرد؟! این روزها در سرتاسر جهان،  شاهد بروز بیماری های نادری هستیم که علم پزشکی با تمام پیشرفت های خود،  هنوز قادر به ارائه یک درمان قطعی برای آنها نیست.

 حتی در پاره ای مواقع در تشخیص نوع بیماری نیز به خاطر شباهت برخی نشانه های آن با سایر بیماری ها،  پزشکان به طور ناخواسته دچار اشتباهات جبران ناپذیری می شوند.  اگر هر بیماری درست و به موقع تشخیص داده شود،  قطعاً می توان با آن مبارزه و حتی گاه آن را به طور قطعی درمان کرد و با پیشرفت هر روز علم دیگر جایی برای نگرانی باقی نمی ماند.  بیماری لوپوس اریتماتوی سیستمیک در زمره همین بیماری هاست که گاه با یک عارضه پوستی اشتباه گرفته می شود.

برای آشنا شدن بهتر با این بیماری،  دکتر احمدرضا جمشیدی فوق تخصص روماتولوژی و استادیار مرکز پژوهش های روماتولوژی دانشگاه علوم پزشکی تهران،  به پرسش های ما پاسخ داده است.

• عامه مردم معمولاً به هنگام شنیدن نام ییماری لوپوس برای نخستین بار، آن را ابتدا یک بیماری پوستی تلقی می کنند. واقعا این بیماری جزء بیماری‌های پوستی تلقی می‌شود؟

-به این بیماری لوپوس اریتماتو سیستمیک می گویند که دارای سه بخش است.  اولی خود لوپوس بوده که به خاطر شکل خاصی است که چهره بیمار پیدا می کند و اریتماتو به خاطر اینکه ضایعات پوستی قرمز رنگی پیدا می کند و سیستمیک به خاطر درگیری سیستم ایمنی بدن است.

بدین معنا که این بیماری یک پدیده ژنرالیزه بوده و جزو رماتیسم هایی است که امکان دارد هر ارگانی را در بدن درگیر کند.  از پوست گرفته که ساده ترین آنهاست تا مهم ترین آن که کلیه، دریچه های قلب و مغز است.  یعنی این بیماری در زمره بیماری های رماتیسمی قرار گرفته و بیماری های سیستم ایمنی تقسیم بندی می شود و از جمله بیماری هایی است که ما آن را بیماری خود ایمن یا اتو ایمون می نامیم. این گونه بیماری ها بیماری هایی هستند که در آنها مقصر اصلی سیستم دفاعی بدن است.

•  چه‌طور می‌شود بدن علیه خودش عمل کند؟

سیستم دفاعی بدن به طور طبیعی آموخته است که عوامل خارجی را که ما آنها را آنتی ژن می نامیم، به هنگام ورود به بدن شناسایی کرده و از بین ببرد و این اتفاقی است که روزی هزار بار برای هر کدام از ما در بدن می افتد. 

حال اگر این سیستم ایمنی بیمار باشد و با توجه به اینکه این بیماری معمولاً به صورت ژنتیکی ممکن است وجود داشته باشد،  این عامل سبب می شود تا این سیستم قدرت شناسایی خود را از دست بدهد و نتواند تفاوت میان خودی و غیرخودی را تشخیص دهد و در این صورت وقتی یک عامل یا آنتی ژن خارجی وارد بدن شد، این شناسایی عام می‌شود و بدن دیگر قادر به تشخیص خودی و غیرخودی نیست و عامل خودی را هم که کمی شباهت به آن عامل آنتی ژنی داشته باشد، آن را هم غیرخودی تشخیص داده و به آن حمله می کند که در این صورت آسیب های بافتی خواهیم داشت.

 یکی از این آسیب ها می تواند پوستی باشد که فرد مبتلا نشانه های پوستی پیدا می کند. از دیگر جاهایی که حمله می کند، مفاصل است که بیمار دچار دردهای مفصلی شدید می شود. در حالت حاد هم سایر اعضای بدن مانند کلیه، ریه، قلب، مغز و. . . درگیر می کند که گاه منجر به از بین رفتن آنها هم می شود و لوپوس از جمله بیماری هایی است که در این گروه دسته بندی می شود.

• چرا لوپوس را در زمره بیماری های رماتیسمی و روماتولوژی به حساب می آورند؟

-بیماری های رماتیسمی اصولاً جزو بیماری های بافت همبند بوده و این بافت همبند،  به طور کلی ساختمان هر بافتی را تشکیل می دهد.  لوپوس از جمله بیماری هایی است که بافت همبند را با مکانیزم ایمنی درگیر می کند و به همین خاطر در گروه بیماری های رماتیسمی است. ما با بیماری آتریت روماتویید هم آشنا هستیم که فرم ساده تری از بیماری های اتوایمون است که فقط درگیری آن به مفاصل مربوط شده و به ندرت سایر ارگان ها را درگیر می کند و لوپوس فرم پیچیده تری در گروه بیماری های رماتیسمی است.

• نشانه های این بیماری چیست؟

- این بیماری یکسری نشانه های عمومی دارد که شامل تب،  ضعف،  بی حالی،  ریزش مو،  دردهای استخوانی و مفاصل بوده و یکسری نشانه های خاص که شامل واکنش ایمنی است که به هر ارگانی داده می شود که مشخصه اش همان قرمزی های پوستی است که به طور معمول افراد را متوجه می کند تا به پزشک مراجعه کنند که در ابتدا حساسیت پوست صورت به نور آفتاب است که اصطلاحاً آن را فتوسنسیتیویتی یا حساسیت به نورمی نامند. 

بعد بثورات پوستی است که در همه جای بدن می تواند باشد که به نوع اختصاصی آن به شکل بال پروانه روی گونه و بینی دیده می شود که مالار راش یا همان راش پروانه ای نام دارد و زخم دهان که به صورت زخم های بدون درد در سقف دهان دیده می شود که حتی بیمار خود نیز متوجه وجود این زخم ها نیست. 

بثورات پوستی نیز می تواند در همه جای بدن بیمار به صورت لکه های قرمز رنگ ثابتی بروز می کند که مانند یک دیسک حلقوی است که این را اصطلاحاً لوپوس دیسکویید نیز می گویند. البته این نوع لوپوس در 20درصد موارد با نوع سیستمیک آن همراه است.

 از نشانه های دیگر بروز دردهای مفصلی و عضلانی به صورت گذراست که برخلاف آرتریت روماتویید عارضه ای از خود به جا نمی گذارد. در شکل پیشرفت کرده بیماری، گرفتاری کلیه، مغز، قلب و...  نیز ایجاد می شود که همه اینها معیار تشخیصی دارند که شامل نشانه های بالینی، آزمایشگاهی و خونی است که از کم خونی گرفته تا کاهش گلوبول های سفید و پلاکت ها ممکن است در جریان تشخیص لوپوس دیده شود.

• با توجه به اینکه تشخیص بیماری لوپوس از روی نشانه های آن به خاطر شباهت این نشانه ها به علایم بیماری های دیگر معمولاً بسیار دشوار بوده و گاه پزشکان را به اشتباه می اندازد، روش های تشخیص درست آن چیست و پزشکان در تشخیص آن چه نکاتی را در نظر می گیرند؟

- ما هنگامی که سر کلاس به رزیدنت ها درباره لوپوس آموزش می دهیم،  می گوییم که اگر کسی لوپوس را به درستی تشخیص دهد و بتواند آن را به خوبی درمان و اداره کند، به طب داخلی کاملاً تسلط پیدا کرده است. 

 در حقیقت، می توان گفت که لوپوس خود یک دوره طب داخلی است؛  چرا که آن را به عنوان یک بیماری هزار چهره نیز می شناسند.  لوپوس در یک بیمار می تواند خود را به هزار شکل نمایان کند و نشانه های لوپوس می تواند از یک تب ساده تا دردهای عضلانی و مفصلی متغیر باشد. 

روماتولوژیست ها بر این باورند که در هر خانم جوان و میانسالی که با نشانه های ضعف و بیماری به پزشک مراجعه کرد، حتماً باید از نظر لوپوس بررسی شود.  البته این را هم باید گفت که لوپوس در میان بیماری های روماتیسمی بیماری بسیار نادری است؛ اما در عین حال، باید به آن توجه کرد و به عنوان یک بیماری هزار چهره هر چهره ای که تصور کنید را می توانیم برای آن داشته باشیم.

• علل و عوامل موثر در ابتلا به لوپوس چیست؟

-به طور کلی در بیماری های اتوایمون همیشه علت اصلی بیماری نامشخص است؛  اما به نظر می رسد که در یک زمینه ژنتیکی مساعد،  وقتی یک عامل آنتی ژنی وارد بدن بیمار می شود که دارای اختلالات ایمنی است و سبب می شود تا سیستم ایمنی نتواند بین عامل خودی و غیرخودی تفاوت قائل و بر علیه بافت های خودی فعال شود و بیماری را ایجاد کند.

به طور کل، علت اینکه ما نمی توانیم درمان قطعی برای لوپوس تعیین کنیم، این است که ریشه بیماری در خود بدن بوده و هیچ عامل خارجی در آن دخیل نیست و سیستم داخلی خود بدن سبب ایجاد این مسئله می شود و از آنجا که نمی توان سیستم ایمنی را از بین برد، معمولاً آن را کنترل می کنند.

• عوامل ژنتیکی و نژادی تا چه حد در ایجاد بیماری تأثیر دارد؟

-لوپوس در نژاد سفید اروپایی بیشتر دیده شده است و از نظر ژنتیکی LHADR2 نیز بسیار موثر است و همچنین نور آفتاب که دارای اشعه اولترا ویوله است و دگرگونی های آنتی ژنی در پوست ایجاد می کند که قادر به تحریک سیستم ایمنی است. برای همین هم باید به طور مداوم از کرم های ضد آفتاب استفاده شود و تا حد امکان در معرض نور آفتاب قرار نگیرند.

• سن شایع ابتلا به این بیماری معمولاً چه سنی بوده و چرا آمار مبتلایان در خانم ها از آقایان بیشتر است؟

-سنین شایع ابتلا به لوپوس معمولاً سنین حدود جوانی تا میانسالی است و این بیماری در خانم ها شایع تر است تا آقایان که علت آن هنوز کاملاً بر کسی معلوم نیست؛ اما گمان می رود که با ارگان های جنسی بی ارتباط نباشد. هورمون استروژن شاید در سایر بیماری ها سبب تعدیل بیماری شود؛ اما در مورد لوپوس دیده شده که یکی از داروهای مهمی که سبب شعله ور شدن بیماری می شود، هورمون استروژون است.

 برای همین به خانم هایی که مشکل لوپوس دارند، مصرف استروژن توصیه نمی شود. مگر اینکه بیماری آنها در حالت طبیعی و کنترل شده بوده و جلوگیری از بارداری برای آنها برای آنها ضرورت داشته باشد.

 از سوی دیگر، در دوران بارداری که دگرگونی های هورمونی در خانم ها بسیار روی می دهد، لوپوس شعله ور می شود و برای همین به نظر می رسد که میان هورمون های استروژنی و بیماری لوپوس ارتباط ویژه ای وجود داشته باشد و به همین خاطر هم میان خانم ها این بیماری شایع تر است. از نظر آماری که در ایران برای لوپوس داریم، همان طور که پیشتر هم گفته شد، بیماری شایعی نیست.

 در مطالعه ای که توسط مرکز پژوهش های روماتولوژی صورت گرفته است، در شهر تهران به طور اتفاقی به خانه 10هزار نفر مراجعه شد و از نظر بیماری های روماتیسمی مورد بررسی قرار گرفتند. در این پژوهش سه مورد بیمار لوپوسی شناسایی شد که تقریباً با آمارهای دنیا کمی متفاوت بود و در حال حاضر در این مرکز حدود 1700 بیمار لوپوسی دارای پرونده و تحت درمان هستند.

• از نظر آمار مرگ و میر چطور؟

از لحاظ آمار مرگ و میر هم باید گفت که عدم تشخیص به موقع بیماری ممکن است به مرگ منجر شود و پیش از این لوپوس چیزی در حدود 95درصد مرگ و میر داشت؛ اما در حال حاضر، چیزی در حدود 80 تا 85 درصد بیماران طول عمر طبیعی دارند.

 در سال های گذشته می گفتند که لوپوس درمان ندارد؛ اما امروز سنگین ترین ضایعات لوپوسی هم قابل درمان است و البته به شرطی که بیمار تحت نظر باشد و از داروهایش به طور منظم استفاده کند. امروزه خود بیماری بسیار کم سبب مرگ و میر می شود و بیشتر عوارض ناشی از درمان و بعضاً رعایت نکردن خود بیمار برای وی ایجاد مشکل می کند.

• گفته می شود که استرس و هیجانات گوناگون بر شعله ور شدن لوپوس تأثیر دارد؛  درست است؟

-سلول های بدن هنگامی که در استرس قرار می گیرند، پروتیینی را به نام هیت شاک پروتیین ترشح می کنند که این پروتیین قادر به تحریک سیستم ایمنی است و هیجان نیز همین کار را می کند.  فرد مبتلا به لوپوس نباید دچار هیجانات ناگهانی شود و استرس های عصبی نباید داشته باشد.

 در انتخاب شغل باید دقت کند تا وارد مشاغلی که دارای استرس و هیجانات عصبی است نشود. به خانواده ها توصیه می شود که به هنگام دادن خبرهای ناگهانی به این بیماران بدهند، باید بسیار با دقت عمل شود. چون استرس سبب می شود تا بیماری به خاطر ارتباطی که میان سیستم غده آدرنالین، هیپوفیز و هیپوتالاموس وجود دارد، فعال شود. چرا که این سیستم در بیماران اتوایمون نقص دارد و بنابراین باید از بیرون باید از بیمار مراقبت کرد.

• چگونه می توان از این بیماری پیشگیری کرد؟

-روماتیسم ها اصولاً پیشگیری ندارند؛ اما می توان از ازدواج های فامیلی کسانی که در خانواده سابقه لوپوس دارند، خودداری کرد.

• در مورد واکسیناسیون بیماران لوپوسی چه توصیه ای می کنید؟

-در مطالعه ای که خود بنده در این مورد انجام داده ام، به نظر می آید واکسن هایی که از ارگانیسم زنده گرفته شده اند برای واکسیناسیون منعی ندارند؛ اما در واکسیناسیون عمومی اصلاً نباید شرکت کنند.

•  معمولاً به مبتلایان به این بیماری چه نوع رژیم غذایی توصیه می شود؟

-یک بیمار لوپوسی به خاطر اینکه در معرض عوارض جانبی داروها از جمله پوکی استخوان قرار دارد، نخستین گام این است که تغذیه پروتیینی، کلسیم و لبنی مناسب داشته باشد. برای این بیماران رژیم غذایی خاصی آن طور که برای سایر بیماری ها گفته می شود، در نظر نگرفته اند و تنها خوردن برخی مواد غذایی مانند کرفس را سبب فعال شدن بیماری می دانند؛ اما براستی مدرک ثابت شده ای در این مورد وجود ندارد و در پاره ای موارد که میزان کورتون بیش از یک حدی است، معمولاً رعایت میزان مصرف نمک به بیمار توصیه می شود.

 در مورد عوامل محیطی علاوه بر نور آفتاب و استرس، مواد شیمیایی مانند پلی اتیلین ممکن است سبب تحریک بیماری یا فعال شدن آن شود. عفونت ها نیز می توانند در تشدید بیماری دخالت کنند. ورزش را هم به صورت سبک و مستمر به این بیماران توصیه می شود؛ چرا که اولاً تحرک سبب داشتن تراکم استخوان بیشتری شده و در ثانی نشاط و شادمانی که به طور طبیعی ورزش برای هر فرد به ارمغان می آورد به تقویت روحیه آنها کمک شایانی می کند.

• توصیه به بیماران لوپوسی

بیمار لوپوسی باید بیمار بسیار منظمی باشد؛ از این جنبه که هم یکسری نظم هایی در زندگی شخصی خود داشته باشد که این خود سبب می شود تا در مصرف داروهایش بسیار منظم باشد؛ چرا که گاه بی نظمی یا حتی فراموشی در مصرف یک نصفه قرص می تواند زمینه ایجاد خطر را فراهم کند.

 برای همین، درمان بیمار حتماً باید تحت نظر پزشک بوده و کم و زیاد کردن میزان دارو به توصیه خود یا دیگران و حتی پزشکان دیگر با همان تخصص صورت نگیرد. خانواده این بیمار باید متوجه باشند که وقتی وی دارویی را مصرف می کند، هرگز دخالت در این زمینه نکنند. در این بیماری مانند سایر بیماری ها، ناچاریم برای مدت طولانی دارو مصرف کنیم و قطع دارو ممکن است خطرات جدی را به همراه داشته باشد.

 درمورد رفت و آمدها هم هم باید دقت شود و بکوشند تا کمتر در مکان های شلوغ حضور یابند و به ویژه از افرادی که به بیماری های مسری و عفونی دچار هستند، دوری کنند. به هر نشانه ای هر چند که یک تب ساده باشد، باید اهمیت دهند.

 از آنجا که اعتماد بیمار به پزشک نقش موثری در کنترل بیماری دارد، دستورات پزشک معالج را به طور مرتب و منظم رعایت کنند، ارتباطشان با پزشک تنگاتنگ باشد، هر تحولی در زندگی از دارویی گرفته تا تغییراتی که در بدن روی می دهد با پزشک در میان بگذارند و با وی رابطه دوستانه داشته باشند و بدانند که بیماری لوپوس کاملاً قابل کنترل و درمان است و صبر و حوصله بسیار و امید به آینده داشته باشند و بدانند برای درمان و کنترل بیماری نیاز به سپری شدن زمان است.

 بیماری لوپوس یک بیماری است که پس از تشخیص، درمان مشخصی دارد و نباید هر روز برای آن به یک پزشک مراجعه کرد و اگر با مراجعه به یک پزشک از درمان نتیجه گرفتند، با همان پزشک به درمان ادامه دهند و داروها را هرگز قطع نکنند و هرگز هم ناامید نشوند.