برای قرار گفت‌وگو به تلفن همراهش زنگ می‌زنم. قرارمان را موکول می‌کند به زمانی که می‌خواهد برای انجام کارهایی به تهران بیاید، یعنی 2 هفته بعد. اما بیش از یک‌ماه از تماس نخستم با او می‌گذرد که زنگ می‌زند و می‌گوید می‌توانیم همدیگر را ببینیم. بین همه کارها و گرفتاری‌ها و قرارهایش ساعتی را پیدا می‌کنیم که بنشینیم و با هم از همه چیزهایی بگوییم که دو‌چشم بی‌سو نیز نتوانست مانع انجام‌شان شود؛ از آنهایی که در راه نخواستن‌ها ماندند و کسانی که با خواست‌شان قله‌های بکر و تازه‌ای از بودن را فتح کردند؛ قله‌هایی از امید، انسانیت و زندگی.
از دانشسرا و کنکور تا رویت دو چشم بی‌سو
اکنون استاد جامعه‌شناسی دانشگاه کاشان است اما خودش می‌گوید برای رسیدن به اینجا راه زیادی را طی کرده؛ «قمصر امكانات لازم را برای تحصيل در مقطع دبيرستان نداشت. فقط رشته انساني بود که چه می‌خواستیم و چه نمی‌خواستیم، انتخاب اول و آخرمان بود. من به رشته‌هاي فني و مهندسي علاقه‌مند بودم و پدرم دوست داشت پزشکی بخوانم. این بود که دوره دبيرستان را در کاشان شروع به تحصیل كردم. كار سختي بود كه صبح به کاشان بروم و عصر برگردم. در همان زمان دانشسرای مقدماتي قبول شدم. به این صورت بود که در مقطع سوم راهنمايي، بدون گذراندن دوره دبيرستان به دانشكده مي‌رفتیم و بعد از اخذ ديپلم، وارد آموزش و پرورش مي‌شديم و بعد از آن هم به عنوان معلم ابتدايي مشغول به كار. همين راه را انتخاب كردم و به دانشسرایی در اصفهان رفتم. تمام تابستان را هم در مدرسه غيرانتفاعي كاشان رياضي و تجربي خواندم چون يكي از این رشته‌ها علاقه خودم و دیگري علاقه پدرم بود و نمي‌توانستم بين اين دو مرز بگذارم. تا اینکه زمان کنکور فرا رسید و من برای تعیین رشته به یکی از معلمانم مراجعه کردم و با اینکه دو رشته ریاضی و تجربی را خوانده بودم او رشته انسانی را برایم انتخاب کرد. متعجب شده بودم اما از همان لحظه احساس کردم حكمتي در كار است. نتایج که اعلام شد حسابداري قبول شدم.» خودش می‌گوید كه اواسط ترم یک دانشگاه بودم که متوجه مشکل بینایی‌ام شدم.
شبي كه خیره به آسمان نگاه می‌کرد، ناگهان احساس کرد ستارگان را نمی‌بیند و شاید پس از آن شب بود که دیگر ستارگان را ندید؛ «سعي كردم آرامشم را حفظ كنم. با يكي از دوستانم به تهران آمدیم. دكتر به من گفت كه به بيماري‌اي مبتلا شده‌ام كه آغاز آن شب‌كوري است و انتهایش نابينايي.» خبر بدی بود. گفتن این خبر به خانواده در مسیر بازگشت به کاشان، فکرش را مشغول کرده بود. در همان راه بود که تصميم‌اش را براي آينده گرفت. او باید مستقل می‌شد و این ممكن نبود مگر اینکه درسش را بخواند و ماجرای بیماری را از همه حتی خانواده‌اش پنهان کند. حالا دیگر همه چیز برایش معنای تازه‌ای پیدا کرده بود. حتی دیگر حکمت گرایش‌اش به علوم انسانی را هم می‌فهمید. این بود که از حسابداری هم صرف نظر و دوباره در كنكور ثبت‌نام كرد و شبانه دانشگاه علامه‌طباطبایی قبول شد. خودش لبخند تلخی می‌زند و می‌گوید: «شبانه و شب‌کوری! در جریان گذاشتن خانواده از مریضی‌ام فقط ترس‌ها و نگرانی‌هایشان را بیشتر می‌کرد. به‌علاوه ممکن بود اجازه ندهند دیگر به شهری غریب رفته و ادامه تحصیل بدهم. این بود که موضوع بین من، خدا و پزشکان معالجم ماند.» در روند درمان بود که آب پاكي را ريختند روی دستانش. خودش فنجانی را مثال می‌زند که پزشکی برای قطع امید او از روند درمان روی زمین انداخته بود؛ «دکترم فنجانی را تا جلوی صورتش بالا آورد و ناگهان روی زمین رها کرد. گفت اين عاقبت چشم‌هاي توست. این شکسته‌ها زمانی فنجان می‌شود که یا معجزه الهی رخ دهد یا علم پيشرفت کند که هنوز هیچ‌یک رخ نداده است. انتظار نداشته باش من و همكارانم امروز و فردا بتوانیم كاري برایت انجام دهیم. تصميم‌ات را بگير و وقت‌ات را با دکتر عوض کردن هدر نده!» اینجا بود که فهمید نبايد منتظر بهبود باشد و باید کاری بکند.
او اولین و آخرین آرپی نبود
پنهان‌کاری ادامه داشت. مدام خودش را از دوستان و خانواده‌اش پنهان مي‌كرد. رفتارهايش را مديريت كرده و در مکان‌هايي كه فكر مي‌كرد تاريك است قدم نمی‌گذاشت؛ «طوري وانمود مي‌كردم كه تمايلي به گفت‌وگو ندارم. شده بودم آدمی درون‌گرا وگوشه‌گیر که ميلي به ارتباط گرفتن ندارد. دست پذيرايي‌کننده را در میهمانی‌ها رد می‌کردم یا برای برداشتن چای و شربت اقدام نمي‌كردم تا کسی متوجه نشود من نمی‌بینم. دوره کارشناسی را در رشته علوم سیاسی به هر سختی‌اي كه بود با معدل 19 به پایان رساندم.» رتبه اول دانشگاه بود و رتبه 7قبولی در کارشناسی ارشد رشته جامعه‌شناسی. در این دوره وضع بینایی‌اش وخیم‌تر شد. بیماری آرپی توان روزبینی را هم از او گرفته بود و دیگر به زحمت می‌توانست ببیند و ادامه راه به تنهایی برایش دشوار شده بود. دیگر زمانش بود موضوع را با خانواده‌اش درمیان بگذارد؛ «به آنها گفتم مبتلا به آرپی شده‌ام که یک بیماری مادر‌‌زادی است. تا اینجای راه را خودم به هر زحمتی که بود آمدم اما از این به بعد نیاز به همراهی شما دارم. در رفت‌وآمد‌ها و مطالعه و ... باید کمکم کنید.» آنها این کار را بسیار خوب انجام دادند. خودش هم سعی کرد با افرادی که دچار این بیماری و نابینا هستند ارتباط بگیرد و از تجربه آنها استفاده کند؛ اینکه چگونه زندگی می‌کنند، مطالعه می‌کنند، رابطه‌هایشان را مدیریت می‌کنند و ... . مطالعه کتاب‌های گویا را با رودکی شروع کرد و با موسساتی که وسایل کمکی برای آنها ارائه می‌کردند آشنا شد. از سال83 با موسسات کم‌بینایان و نابینایان آشنا شد و عزم خود را به این جزم کرد که از سرمایه‌ای که تا آن روز به دست آورده چه علمی و چه اجتماعی و ... فرصتی ایجاد کند برای همنوعانش. او می‌دانست او نه اولین و نه آخرین آرپی است.
تاسیس انجمن نابینایان کاشان
با 2 همکار ديگرش در كاشان، جامعه نابينايان كاشان را تاسيس و سعي كرد همه آنهایی را كه به نحوي به نابينايي يا كم بينايي دچار هستند به عضويت دعوت كند. به نظرش این فرصتي بود براي مبادله افكار، تجارب و ارائه خدمات به آناني که کمتر مورد توجه قرار گرفته‌اند. امروز اما این مرکز يكي از فعال‌ترين مراكز نابينايان ايران بوده و بهزيستي كوچكی شده است. از این مرکز که حرف می‌زند شوقی در کلامش می‌آید؛ «7رشته فرهنگی، 3رشته اجتماعي و ... داریم. از 9 صبح تا 8 شب خدمات ارائه مي‌کنيم. فكر مي‌كنم خیلی‌ها فكر كنند من روحيه خوبي داشته‌ام كه در مقابل چنين مشكلاتي طاقت آورده‌ام اما همه اینها مدیون یک فکر است؛ اینکه مشكلات يا مي‌توانند كوله‌بار روي دوشم باشند و مدام سنگيني كنند و هر روز من را در زمين فرو ببرند و من را كمتر از ديگران كنند يا مي‌توانند پله‌اي زير پایم باشند که قد من را از ديگران بلندتر کنند. راه دوم را انتخاب كردم و امروز دیگر خيلي از آن چيزهايي كه مي‌تواند خاطر ديگران را آزرده كند اصلا موجب نگراني من نمي‌شود. برعكس، دیگر به مسائل بزرگ‌تری فكر مي‌كنم؛ اينكه چطور براي همنوعانم قدمي بردارم و پلي شوم براي پيشرفت دیگران. شايد باور نكنيد ما در انجمن خود دختر بچه 5ساله‌ای را داشتیم که به خاطر ترسی که داشت از مادرش جدا نمی‌شد. او اکنون حافظ قرآن، کارآموز کلاس‌های آواز و از اعضای گروه آوايي كاشان است.» نیکخواه اکنون معتقد است كه آدم‌ها نبايد فقط مشكلات را ببينند. بايد یاد گرفت كه با مشكل چگونه می‌توان برخورد و آن را مديريت کرد كه نه تنها فرد را كم از ديگران نکند بلكه او را بالاتر از ديگران ببرد. امروز او علاوه بر استادی در دانشگاه و ارائه مقاله و کتاب به قول خودش مقاله‌هاي زنده‌اي چون مهديه و ريحانه و بچه‌هاي انجمن‌اش را دارد که روز به روز پيشرفت می‌كنند. می‌خواهد الگوي خوبي برای بچه‌های نابينا باشد. می‌گوید: «باید به دیگران آموخت فقط مقاله نوشتن و جایگاه علمی را بالا بردن نمي‌تواند به جامعه كمكی بكند. جامعه قرار نيست با انبوهي از مكتوبات مواجه بشود. كاربرد اين مكتوبات و دانسته‌هاست كه مي‌تواند جامعه ما را به يك نقطه پايدار برساند».
حالا اســـــتاد نمونه دانشــگاه کاشان کـه روش تدریس‌اش در هر ترم تغییر می‌کند و دانشجویان را عاشق کـلاس خود کرده است، همه فکرش این است که خنده را نفر به نفر، به ديگران سرايت دهد تا جامعه شادی داشته باشیم. نرگس نیکخواه با همه وجود به این اعتقاد دارد که مشكلات هيچ‌وقت از زندگي آدمي رخت برنمي‌بندد. مشكل هميشه تغيير شكل مي‌دهد اما ما ظرفيت عجيبي براي مديريت مشکلات داریم؛ «به عنوان يك انسان اين انتخاب با من است که چگونه شاداب‌تر و مفيدتر باشم و اثربخشي را هم براي ديگران داشته باشم. حال اگر راه منفي را انتخاب كنم، نه تنها براي خودم هيچ قدمي برنمي‌دارم بلكه براي ديگران فقط زحمت ايجاد مي‌كنم. افسردگان هيچ زمان نمي‌توانند به دیگران كمك كنند يا باعث شادي كسي شوند و هميشه سربار ديگران هستند. پس این منم كه سربار بودن يا سرمايه بودن را انتخاب مي‌كنم.»
آرپي چگونه بيماري‌اي است؟
آرپي به گروهي از بيماري‌هاي چشمي ارثي اطلاق مي‌شود كه شبكيه را مبتلا مي‌كند. اساسا شبكيه «بافت حساس به نور»چشم است كه به‌صورت آستري چشم را مي‌پوشاند و نخستين مراحل بينايي در آن اتفاق مي‌افتد. در بيماري آرپي كاهش ديد، تدريجي اما پيش‌رونده است. شايع‌ترين علامت اوليه در آرپي، كاهش ديد در تاريكي و مكان‌هاي كم نور است؛ براي مثال فرد پس ازغروب آفتاب يا در اتاق كم نور به خوبي نمي‌بيند. علامت ديگر آرپي كاهش ميـدان بينايي است، بدين معني كه ديد فرد از طرفين يا از بالا و پايين كاهش مي‌يابد. در بيشتر موارد نيز علائم اوليه آرپي بين سنين 10تا 30سالگي بروز مي‌كند.
بهترين روش تشخيص اين بيماري، معاينه داخلي چشم با استفاده از افتالموسكوپ توسط چشم پزشك است. در چشم سالم، ته چشم به‌صورت ناحيه‌اي نارنجي رنگ مشاهده مي‌شود اما اين سطح نارنجي رنگ در چشم مبتلا به آرپي، به‌وسيله تجمع رنگدانه‌هاي غيرطبيعي تغييرمي‌كند. آزمايش‌هاي ديگر نظير اندازه‌گيري ميدان بينايي يا آزمايش تطابق با تاريكي نيز روش‌هاي تشخيصي است. در بسياري از مواقع افراد مبتلا به آرپي دچار كاتاراكت مي‌شوند. آب مرواريد يا كاتاراكت كدورت عدسي چشم است كه در جلوي چشم قرار دارد. بيماران آرپي معمولا در سنين ميانسالي كاتاراكت مي‌گيرند. زماني كه آب مرواريد به مرحله خاصي مي‌رسد، ممكن است چشم پزشك عمل جراحي را توصيه كند اما پس از عمل جراحي، بيمار هنوز به آرپي مبتلاست. درصورتي كه شبكيه زياد آسيب نديده باشد، ديد محدودي به بيمار بازگردانده مي‌شود. رايج‌ترين منشأ داستان‌هايي كه هر از گاهي درباره درمان‌هاي معجزه‌آسا در مطبوعات به چشم مي‌خورد همين مسئله است.
اما مسئله ديگري كه وجود دارد اين است كه آرپي كه يك بيماري چشمي است منجر به بيماري‌هاي ديگري مي‌شود. سندروم آشر يكي از همين بيماري‌هاست كه فرد ضمن ابتلا به آرپي از نظر شنوايي نيز مشكل پيدا مي‌كند.
در حال حاضر درمان قطعي براي معالجه آرپي يا جلوگيري از پيشرفت بيماري وجود ندارد.
اين امر به‌دليل فعاليت ژن‌هاي معيوبي است كه به ارث رسيده و فعل و انفعالات طبيعي بدن را مختل مي‌كند. اما حدود20سال است كه تحقيقات سازمان يافته و گسترده‌اي در بسياري از مراكز جهان درباره اين بيماري انجام مي‌شود.
محل تعداد زيادي از ژن‌هاي مسئول در بسياري از انواع آرپي مشخص و نقص‌هاي آنها شناسايي شده است. دانشمندان روش‌هاي تحقيقاتي بسياري را به‌منظور دستيابي به روشي مطمئن دنبال مي‌كنند تا از اين طريق بتوانند ماده ژنتيك صحيح را به درون سلول‌هاي چشم وارد كنند. شواهدي نيز وجود دارد كه اين امر به رشد دوباره سلول‌ها كمك مي‌كند.
نظر شما