انگار با گفتن اين حرف، وردي به دستش ميخواند چرا كه دست چپش با قدرت بيشتر پارچه را فشار مي‌دهد. ۸ سالي است كه زندگي‌اش در مسير جديدي قرار گرفته است؛ از همان موقعي كه دكتر به او گفت دچار بيماري «ام‌اس» شده. اوايل براي سوسن جعفري شنيدن اين حرف غيرقابل هضم بود و دختر ۲۲ساله هر لحظه به استقبال مرگ مي‌رفت اما يك روز معجزه كوچكي در زندگي‌اش رخ داد و نشست و كلاهش را قاضي كرد و تصميم گرفت با مريضي‌اش كنار بيايد و تسليم آن نشود؛ بيماري‌اي به نام ام‌اس كه با از كار انداختن اعضاي بدنش، نا‌اميدي را براي او رقم مي‌‌زد. زن جوان بعد از اين بيماري ازدواج كرد و از آنجا كه ديگر نمي‌توانست سر كار برود، تصميم گرفت با كار در خانه هم ورزش و تفريح كند و هم آب باريكه‌اي براي زندگي‌اش راه بيندازد. در روز جهاني ام‌اس به سراغ اين زن جوان رفتيم تا پاي صحبت‌هاي او بنشينيم و او دفتر زندگي‌اش را برايمان ورق بزند و از كار و زندگي پر تلاطمش بگويد؛ زندگي‌اي كه با تمام سختي‌ها او را از پا درنياورد و حالا مي‌گويد بي‌شك روزي به آرزويش مي‌رسد و با پاي خود به زيارت امام‌حسين(ع) مي‌رود.
- چطور متوجه شديد كه ام‌اس داريد؟
اول خرداد سال ۸۰ بود، تعجب نكنيد از اينكه تاريخش را خوب به‌خاطر دارم، از آن روز مسير زندگي‌ام تغيير كرد و وارد مرحله‌‌اي شد كه حتي يك روز هم پيش خودم تصورش را نمي‌كردم. از خواب كه بيدار شدم احساس كردم چيزي مانند مو داخل چشم‌ام است و درست نمي‌توانستم ببينم. آن موقع احساس كردم چيزي داخل چشم‌ام افتاده. از هر كسي كه مي‌خواستم داخل چشم‌ام را ببيند، مي‌گفت چيزي نيست. اما فرداي آن روز چشم‌ام بد‌تر شد، به‌طوري كه اگر چشم راستم را مي‌بستم تنها سفيدي مي‌ديدم. از طرفي درد شديدي هم داشت و بسيار اين مسئله مرا اذيت مي‌كرد. دكتر گفت كه چشمت عفونت كرده و يكسري دارو داد تا از آنها استفاده كنم. حين مصرف داروها و حدود يك‌ماه و نيم پس از اين ماجرا كف پاهايم شروع كرد به گزگز كردن. گزگز در هر دو پايم به‌صورت متقارن زياد مي‌شد تا حدي كه به لگن پايم رسيد. زماني كه از گزگز پاهايم شكايت ميكردم مي‌گفتند به‌خاطر كارت خيلي فعاليت داري و گزگز پا‌هايت از فعاليت زياد است.
- شغلتان چه بود كه اين همه فعاليت داشتيد؟
پرستار بودم، سال۷۹ همزمان با گذراندن طرحم در بيمارستان استخدام شدم و از آنجا كه كلا آدم فعال و پر جنب و جوشي بودم، همه اين مسئله را به گردن شغل و بيش‌فعال بودنم گذاشتند. از طرفي اصلا فكر نمي‌كردم كه تاري چشم‌ام ربطي به گزگز پاهايم داشته باشد و بعد از مدتي هم چشم‌هايم خوب شد.
- با اين حساب چطور متوجه شديد كه بيماريتان ام‌اس است؟
يك روز كه روي صندلي نشسته بودم و درحال گفت‌و‌گو با دوستانم بودم، خودكار از دستم افتاد روي مانتوام. سرم را پايين آوردم كه خودكار را بردارم، حس برق‌گرفتگي به من دست داد. بعد حس كردم چيزي مثل چتر باز شد و دردي از ستون فقرات تا نوك پايم را در برگرفت. خيلي ترسيدم و مطمئن شدم كه مشكلي دارم. دوباره همان كار را تكرار كردم اما هيچ اتفاقي نيفتاد اما ترسش باعث شد كه به دكتر بروم و تشخيص دكتر هم فعاليت زياد بود و به من داروهاي تقويتي داد و براي 2 هفته بعد به من وقت داد تا وضعيتم را ارزيابي كند. اما در اين دو هفته هيچ بهبودي‌اي پيدا نكردم و دكتر برايم امآرآي و نوار چشمي نوشت. چون تنها يك بيمارستان در تبريز امآرآي مي‌گرفت، تا اين كار را انجام دهم زمان برد اما نوار چشمي را گرفتم و يك روز كه مادرم را به دكتر عمومي برده بودم نوارچشم را به دكتر او نشان دادم. دكتر كه نمي‌دانست من از ماجرا بي‌خبر هستم و روحم هم خبر ندارد كه مبتلا به بيماري ام‌اس هستم گفت تشخيص درست بوده، شما مبتلا به ام‌اس هستيد.
- عكس‌العملتان در برابر اين موضوع چه بود؟
دنيا روي سرم خراب شد، خودم را ته خط مي‌ديدم. از مطب دكتر تا خانه گريه كردم. 2 سال زندگي‌ام شد حسرت و غبطه خوردن و ثانيه‌شماري براي رسيدن مرگ. اما تمام اين ناراحتي‌ها را در خودم ريختم و تا زماني كه از پا نيفتاده بودم به هيچ كدام از اعضاي خانواده‌ام حرفي از بيماري نزدم.
- چند سال طول كشيد تا به قول خودتان از پا افتاديد؟
۸سال. سال۸۸ بود كه بيماري‌ام عود كرد و مجبور شدم كه كارم را ترك كنم. در تمام اين مدت سعي ميكردم تلاش كنم و از تكاپو نيفتم. مي‌ترسيدم از كار بيكارم كنند، براي همين با تمام وجودم براي كارم تلاش ميكردم به‌طوري كه پرسنل بيمارستان باورشان نمي‌شد كه من بيمار هستم. اما در‌‌نهايت اواخر سال۸۷ درخواست دادم تا به بخش اداري انتقال داده شوم و با اينكه مسئولان بيمارستان مستقيما از بيماري‌ام مطلع بودند اما اين كار زمان زيادي طول كشيد و در‌‌نهايت اوايل سال ۸۸ موفق شدم در بخش اداري كار كنم. اما همان سال بيماري‌ام عود كرد و اين دفعه برخلاف دفعات قبل كه مرخصي‌هايم نهايت 2 هفته بود، 2ماه مرخصي گرفتم و خانواده‌ام از طرز راه رفتن من متوجه شدند كه بيمار هستم.
- يعني مي‌خواهيد بگوييد در تمام اين مدت سكوت كرده بوديد و خودتان دكتر مي‌رفتيد؟
دقيقا، حتي حدود 3 سال بعد از اينكه متوجه بيماري‌ام شدم، مادرم پوكه‌هاي داروهايي كه مصرف ميكردم را در اتاقم پيدا كرد. آن زمان بايد پوكه‌هاي داروها را نگه مي‌داشتيم و در ازاي هر پوكه يك آمپول جديد مي‌دادند. مادرم هم اين پوكه‌ها را پيدا كرده بود. وقتي وارد خانه شدم و چشم‌هاي مادرم را ديدم كه از گريه سرخ شده است، حدس زدم كه از ماجرا بويي برده است. اما آن زمان هم لبخند زدم و گفتم چيزي نيست، مريض شده‌ام و با اين داروها خوب مي‌شوم. من حتي اجازه نمي‌دادم در تمام اين ۸سال كسي متوجه دردم بشود و بفهمد من چه مي‌كشم.
- سنگ صبورتان در اين مدت چه‌كسي بود؟
دفترچه خاطراتم. هر چه بر من مي‌گذشت در دفتر خاطراتم مينوشتم تا كمي آرام شوم و البته اين كار به من خيلي كمك كرد.
- چطور اين همه درد را بدون همدرد تحمل مي‌كرديد؟
بعضي‌ها توان تحملشان بالاست. موقع كارورزي‌ام كودكي را به بيمارستان آوردند كه شانه‌اش دررفته بود. مي‌خواستم رگ‌‌گيري كنم تا مسكن به او تزريق كنم و دردش كمي آرام‌تر شود و بتوانيم شانه‌اش را جا بيندازيم. اما پسر كوچك گفت نياز به آمپول ندارد و درد را تحمل مي‌كند. دردي را تحمل كرد كه شايد مردان جوان و ورزشكار نمي‌توانستند آن را تحمل كنند.
- هزينه درمان چطور؟
هزينه كه خيلي بالاست، البته الان به نسبت قبل خيلي بهتر است اما بازهم هزينه داروها و فيزيوتراپي بالاست و خيلي از آنها تحت پوشش بيمه نيست و بايد آزاد پرداخت كنم. يادم مي‌آيد سال۸۲ حقوق من حدود ۳۰۰هزار تومان بود و ۴ آمپول را كه هفته‌اي يكي از آنها را بايد تزريق ميكردم ۳۲۰ هزار تومان بود و با حقوق دريافتي‌ام برابري مي‌كرد اما چون خودم سركار ميرفتم توانستم تا حدودي با اين مشكل كنار بيايم. به هر حال اين بيماري هزينه دارد و از آنجا كه تقريبا بيشتر بيماران از سن جواني به اين بيماري مبتلا مي‌شوند و توانايي كار را از دست مي‌دهند، هزينه درمان و مراقبت به‌عهده خانواده مبتلايان به اين بيماري مي‌افتد.
- علت بيماريتان مشخص نشد؟
هنوز معلوم نيست كه علت اين بيماري چيست. بعضي‌ها مي‌گويند ارثي است، بعضي‌ها هم مي‌گويند ويروس وارد بدن شده و بعضي‌ها علت را استرس و فعاليت زياد مي‌دانند. در خانواده ما كسي ام‌اس نداشت اما من آدم فعالي بودم و روي هوا راه ميرفتم. براي همين مي‌گويند ام‌اس بيماري طبقه فعال جامعه است.
- هنوز هم سر كار مي‌رويد؟
نه، وقتي ازدواج كردم و به تهران آمدم مي‌خواستم انتقالي بگيرم كه با آن موافقت نشد، از طرفي به‌خودم گفتم رفتن به محيط جديد با اين بيماري، كار سختي است، در نهايت توفيق اجباري باعث شد كه كار را رها كنم و در خانه بمانم.
- گفتيد زماني كه از اين بيماري با خبر شديد، افسردگي گرفتيد، چه شد كه بر اين افسردگي غلبه كرديد؟
2سال اول خيلي سخت بود؛ به‌شدت افسرده شده بودم. چون خودم در كار درمان بودم، كاملا مي‌دانستم كه اين بيماري چيست و كي و چطوري مي‌ميرم. در اين 2 سال در ذهنم تمام وسايلي را كه داشتم به ديگران مي‌دادم و جوري با خودم وصيت ميكردم كه كدام وسيله‌ام براي كدام شخص باشد. اما با تمام اينها به اين موضوع به‌صورت فلسفي نگاه ميكردم و اين شعر را كه مي‌گويد: «يكي درد و يكي درمان پسندد...» را ملكه ذهنم كرده بودم و مي‌گفتم اين بيماري راهي براي رسيدن به خداست. يادم مي‌آيد 2 سال بعد از آگاهي از بيماري‌ام با خانواده به كوه آتشناني در اصفهان رفتيم. باران شديدي آمده بود و مسير هم ناهموار و گلي بود و آنهايي كه بالا رفته بودند از نصفه راه برگشته بودند و به‌خود بد و بيراه مي‌گفتند كه راه بد است و نمي‌شود بالا رفت. سرم را بالا كردم و به خدا گفتم، خدايا خودت كمكم كن و توانايي‌اي به من بده تا بر ام‌اس غلبه كنم و از كوه بالا بروم. نخستين كسي كه به بالاي كوه رسيد من بودم؛ خيلي خوشحال بودم؛ حس پرنده‌اي كه 2بالش را باز كرده باشند. دنيا را به من داده بودند، وقتي خدايم به من قدرت فتح را داده بود، پس قدرت زندگي را نيز مي‌دهد. با خودم گفتم مرگ ممكن است به هر صورتي به سراغ آدم بيايد و ام‌اس هم يك نوع مرگ است اما از زندگي‌ات استفاده كن. فهميدم كه بايد از فرصت‌هايم استفاده كنم و همان موقع تصميمات جدي با خودم گرفتم كه يكي از اين تصميمات ادامه تحصيل در رشته دومي بود كه قبول شده بودم.
- چطور شد باوجود اينكه ليسانس پرستاري داشـتـيــد، در كنكور رشته جامعه‌شناسي شركت كرديد و قبول شديد؟
نحوه شركتم در كنكور خيلي خنده دار بود، رشته تحصيلي من تجربي بود و خواهرزاده‌ام رشته انساني ميخواند. او كنكوري بود و از من خواست كه قسمت‌هاي مهم كتابش را بخوانم و هاي‌لايت كنم تا او آن قسمت‌ها را بيشتر بخواند. اوايل كه اين كار را ميكردم بي‌منظور بود اما بعد از مدتي گفتم چه كاري است كه مي‌كنم! چه بخواهم چه نخواهم من دارم كتاب‌هاي انساني را مي‌خوانم، پس دانشگاه هم شركت كنم. آن سال من جامعه‌شناسي قبول شدم اما خواهرزاده‌ام هيچ رشته‌اي قبول نشد و من توفيقي پيدا كردم تا دومين ليسانسم را هم بگيرم.
- ديگر چه كارهايي انجام داديد؟
تا دلم خواست راه رفتم؛ آنقدر راه رفتم تا حسرت راه رفتن را از دلم پاك كنم. خيلي سخت بود كه با آن وضعيت راه بروم اما به‌خودم مي‌گفتم نشستن جايز نيست. شروع كردم به راه رفتن و گشت و گذار، شهر‌ها را مي‌گشتم. مكه، سوريه و مشهد رفتم اما متأسفانه نتوانستم به زيارت امام‌حسين(ع) بروم. آنقدر در خيابان‌هاي تبريز راه رفته بودم كه تمام محل‌هاي تفريحي و كوچه پسكوچه‌هايش را بلد بودم و مي‌دانستم از كدام راه برويم راحت‌تر است و چه تفرجگاهي را تازه ساخته‌اند. مينوشتم، نقاشي ميكردم و سعي ميكردم از تمام لحظات زندگي‌ام بهره ببرم.
- اما يكي از كليدي‌ترين سؤالاتي كه از خانم‌ها در زندگي‌شان مي‌شود پرسيد اين است كه با همسرتان چطور آشنا شديد؟
از همان سال 8۲ كه با خودم كنار آمدم شروع كردم به وبلاگ‌نويسي. اوايل زياد از زندگي‌ام نمي‌نوشتم اما با گذشت زمان از خودم و بيماري‌ام زياد مينوشتم. يكي از تفريحاتم سر زدن و مطلب گذاشتن در وبلاگ‌ها بود. وبلاگ‌نويسي من ادامه داشت و اواخر سال ۸۸ بود كه در وبلاگ يكي از دوستانم كه خانم متاهلي بود كامنتي را از آقايي به نام امير خواندم و خوشم آمد. از آنجا كه همسر دوست من يكي از دوستان امير بود، امير با وبلاگ دوستم آشنا بود و هر چند وقت يك‌بار كامنت خاصي مي‌گذاشت. ظاهرا امير هم به همين طريق با من آشنا مي‌شود و به سراغ وبلاگم مي‌رود و مطالب و داستان زندگي‌ام را ميخواند. خرداد سال ۸۹ بود كه امير به‌صورت رسمي با من تماس گرفت و گفت كه ميخواهد با من ازدواج كند. شناخت من با امير در حد وبلاگ بود و هيچ شناخت ديگري از او نداشتم و با اين موضوع به‌شدت مخالفت كردم.
- چرا مخالفت؟ شما كه امير را نمي‌شناختيد؟
چون وضعيت من معلوم بود، من فكر ميكردم نمي‌توانم او را خوشبخت كنم. براي او توضيح دادم كه من مبتلا به بيماري ام‌اس هستم و شرايطم را گفتم. حتي پياز داغش را هم زياد‌تر كردم و گفتم ممكن است با من كه در خيابان راه مي‌روي از حال بروم و نتواني حتي مرا بلند كني. اما او در تمام صحبت‌هايم يك كلمه پاسخ مي‌داد؛ «مي‌دانم.» عصباني شده بودم، نمي‌دانستم او را چطور از تصميمش منصرف كنم. با فرياد گفتم «نمي‌داني». او براي اثبات دانستن يا ندانستنش از تهران به تبريز آمد و يك روز تمام باهم صحبت كرديم. تير‌ماه همان سال هم خانواده امير به خواستگاري‌ام آمدند و با او ازدواج كردم.
- از ازدواجتان راضي هستيد؟
گاهي اوقات پشيمان مي‌شوم؛ نه براي اينكه او بد است براي اينكه چرا من بيشتر اصرار نكردم تا امير اينقدر در زندگي اذيت نشود. در تمام اين مدت از علاقه امير به من نه‌تنها كم نشد بلكه روزبه‌روز هم بيشتر شد. در تمام مدتي كه بيماري‌ام عود كرد و من از شدت درد گريه ميكردم، او هم همراه من گريه مي‌كرد. در دل از داشتن يك همدرد و همراه خيلي خوشحالم. چند سال گذشته بيماري‌ام به طرز وحشتناكي عود كرد و وجود امير در تحمل درد‌هايم خيلي مهم و مؤثر بود.
- چرا بيماريتان عود كرد؟
اوايل تنها قوزك پاي چپم درگير اين بيماري بود تا اينكه متخصصي را به من معرفي كردند كه مي‌گفتند خيلي حرفه‌اي است اما متأسفانه فيزيوتراپ اشتباه كرد و اين اشتباه باعث شد تا يكي از عضلات پايم، اسپاسم شود و پاي راستم را هم درگير اين بيماري كند و دردم چند برابر شد. هر چه به دكتر و فيزيوتراپم مي‌گفتم كه درد دارم، مي‌گفتند طبيعي است و چيز خاصي نيست و بايد تحمل كني. اما جلسات فيزيوتراپي من با درد شديدي برگزار مي‌شد به حدي كه هم من و هم همسرم از شدت درد گريه مي‌كرديم و همين گريه و فشار عصبي كه يكي از عوامل تشديد ام‌اس است، باعث شد تا حالم وخيم‌تر شود. من كه تنها از يك پا مشكل داشتم ديگر با 2 پايم نمي‌توانستم راه بروم و از طرفي درد شديدي را تحمل ميكردم به‌طوري كه نمي‌توانستم داخل ماشين و روي صندلي بنشينم و مدام غر مي‌‌زدم كه صندلي‌هاي ماشين را عوض كن مشكل دارد. اين فرياد‌ها و استرس‌ها باعث شد تا پلاكت خونم از ۳ به ۸ برسد.
- توضيحي در مورد پلاكت مي‌دهيد؟
بدن، سلولهاي ايمني‌اي دارد كه در بيماري‌هاي اتوايمونو مانند ام‌اس اين سلولهاي ايمني اشتبا‌ها به‌خودشان حمله مي‌كنند. در ام‌اس اين سلول‌ها به سيستم عصبي (مغز يا نخاع) حمله مي‌كنند. از ابتداي بيماري‌ام ۳پلاكت بود و بعد از اين اشتباه ۵پلاكت اضافه شد.
- فقط پاهايتان درگير اين بيماري شد؟
بعد از مدتي احساس كردم كه دست چپم در حال جمع‌شدن است. زماني بود كه هيچ كاري نمي‌كردم و همسرم هم اجازه نمي‌داد كوچك‌ترين وسايل را در فاصله ۲۰سانتي خودم بردارم، همين مسائل باعث شده بود تا دست چپم كمكم كارايي‌اش را از دست بدهد. مي‌خواستم به دكترم بگويم اما چون زمان رفتن به دكتر حدود ۶ماه يك‌بار بود، خودم به فكر چاره افتادم.
- راه درمان چه بود؟
اوايل قلاب بافي ميكردم، اينطوري از دست چپم بيشتر كار مي‌كشيدم. قلاب بافي را از دوران مدرسه‌ام ياد گرفته بودم براي همين كار سختي برايم نبود. بعد از مدتي زماني كه سايت گردي ميكردم چشم‌ام به عروسك‌هايي خورد كه با نمد دوخته مي‌شدند. اوايل برايم نقش تفريح را داشت، چند تكه نمد، اينترنتي خريداري كرده و شروع به دوختن عروسك كردم اما بعد از مدتي وقتي ديدم در سايت‌ها اين كار‌ها را به فروش مي‌رسانند، تصميم گرفتم تا من هم عروسك‌‌‌هايم را بفروشم. البته هنوز هم اين عروسك‌ها براي من حكم يك ورزش و سرگرمي را دارد، اما كمكم وقتي كار‌هايم وارد بازار شد، مشتري پيدا كرد و عروسك‌هايي كه اصلا تصورش را نمي‌كردم به فروش برود، فروخته شد.
- اين ماجرا تا كي ادامه داشت؟
سال۹۲ با يك مركز فيزيوتراپي آشنا شدم كه اصلا سابقه كار با ام‌اسي‌ها را نداشت اما برخورد و كار آنها به قدري عالي بود كه در يك ساعت اول فيزيوتراپي دردم از بين رفت. من كه مدام روي ويلچر بودم، حالا با كمك وسايل خاص مي‌توانم با واكر راه بروم.
- اما بزرگ‌ترين آرزويتان چيست؟
ديگر نشنوم كه كسي ام‌اس دارد، دلم ميخواهد اين بيماري در جهان متوقف شود. ام‌اس واقعا طاقت‌فرساست، خيلي بيماري بدي است و تنها به‌خاطر توكل به خداست كه بيماران اين بيماري را تحمل مي‌كنند. افرادي كه به اين بيماري مبتلا هستند نمي‌دانند چطور با آن روبه‌رو شوند و از پيشرفت بيماري جلوگيري كنند.
- و آخرين حرف؟
من هرگز با خودم نجنگيدم، از اول هم همين تصميم را گرفتم. وقتي دست چپم سست مي‌شود و نمي‌توانم آن را حركت دهم به او مي‌گويم تو همان دستي هستي كه دست بيماران مريض را گرفتي تا رگشان را پيدا كني و به آنها دارو تزريق كني، تو آن زمان مي‌توانستي كار كني و حالا هم مي‌‌تواني. هرگز نمي‌گويم ام‌اس دارم و به بيماري‌ام فكر نمي‌كنم، بلكه به تنها چيزي كه فكر مي‌كنم اين است كه توانسته‌ام و مي‌توانم.
نظر شما