همشهری آنلاین _ فاطمه عسگری‌نیا: مامان بهنوش سعی می‌کند با فراهم کردن دوره‌های آموزشی اشتغالزایی برای بچه‌ها آنها را برای حضور در جامعه آماده کند. البته در این هدف موفق هم بوده و توانسته در سایه مهرمادری‌اش برای این بچه‌ها و خانواده‌هایشان زندگی شاد و عادی رقم بزند. هرچند کرونا طی ۲ سال اخیر فعالیت‌های حضوری جوانان مبتلا به سندرم داون را در کارگاه کوچکشان تحت تأثیر قرار داده است اما مامان بهنوش با ادامه این فعالیت‌ها در فضای مجازی اجازه نداده که بچه‌ها دچار رخوت و سستی شوند.
۴ سالی می‌شود که بساط حرفه‌آموزی‌شان را در خیابان ستارخان پهن کرده‌اند. قبل از اینکه سایه شوم کرونا بر سر شهر بیفتد هر روز صبح همین که خورشید از پشت کوه‌های دود زده پایتخت خود را بالا می‌کشید، آنها هم مانند دیگر اعضای خانواده به امید کسب روزی حلال راهی محل کارشان می‌شدند. بچه‌های مهربان و شادی که به خاطر خوش‌نشینی یک کروموزوم بیشتر در بدنشان، آنها را به‌عنوان بیماران مبتلا به سندرم‌داون می‌شناسند. از وقتی در این مرکز همراه مادرانشان جمع می‌شوند برق امید و شادی در زندگی‌شان موج می‌زند. یکی قالی می‌بافد و با هر رج قصه زندگی‌اش را روایت می‌کند و دیگری با کوبه‌های فلزی بر چرم می‌کوبد و کیف و جامدادی و جاموبایلی درست می‌کند.
صدای قیژقیژ چرخ‌های خیاطی و بوی رنگ نقاشی‌های روی پارچه در کنار شیرینی‌پزی آشپزباشی‌های تپلی در آشپزخانه مرکز، نمایی دیگر از زندگی ساده و بی‌غل و غش این بچه‌ها را به رخ همه می‌کشد. کارگاه‌های آموزشی هریک به‌شکل مجزا با حضور بچه‌ها و مربیان فعال هستند. این کارگاه‌ها را مربیان و مادران بچه‌ها اداره می‌کنند. مانند کارگاه فرشبافی که خانم حسینی آن را می‌گرداند. او مادر «فریماه» است؛ دختری خوش سروزبان و باسلیقه و البته هنرمند. فریماه خود را این‌گونه معرفی می‌کند: «آشپز، بازیگر و عاشق موسیقی.» خودش می‌گوید از هر انگشتش یک هنر می‌ریزد. حالا هر کدامشان به حرفه‌هایی که آموخته‌اند حسابی تسلط دارند. مثلاً فریماه با فروش شکلات‌های کاکائویی که درست می‌کند دیگر دستش در جیب خودش است. او یک بازیگر حرفه‌ای تئاتر هم هست و بزرگ‌ترین آرزویش اجرای برنامه در صدا و سیماست.
مادرش می‌گوید: «از وقتی فریماه در این مرکز کنار دوستان دیگرش قرار گرفت و هر روز توانست توانایی‌ها و استعدادهایش را شکوفا کند زندگی روی دیگرش را به من نشان داد. خوشحالم که دخترم می‌تواند مانند دیگر همسن و سالانش برای زندگی بهتر تلاش کند.» «شمیم» و «هانیه» از دوستان فریماه هستند. هانیه از هنرمندان رشته قالیبافی است و شمیم در رشته خیاطی یک پا خیاط شده و می‌گوید: «من دوست دارم یک کارگاه خیاطی برای خودم داشته باشم و مربی دوستانم باشم.» محکم و قاطع حرف می‌زند. انگار نه انگار که این کروموزوم اضافی زندگی‌اش را تحت تأثیر قرار داده است.
- کرونا هم حریفشان نشد
گرچه این روزها به خاطر کرونا و در خانه ماندن و دور بودن از کارگاه حسابی دل «امیرمهدی» برای دوستانش و صدای قیژقیژ چرخ‌های خیاطی تنگ شده اما از شاگردان همیشه حاضر مامان بهنوش در فضای مجازی است. صبح سحر لباس ورزشی به تن می‌کند و در ورزش صبحگاهی آنلاین همراه با دیگر دوستانش مشغول انجام تمرینات ورزشی می‌شود. یکی دیگر از رشته‌هایی که در کانون جوانان سندرم داون تهران طرفداران زیادی دارد کارگاه چرم و تولید محصولات چرم است؛ جایی که «کیارش میرزایی‌زاده» ۳۱ ساله از اعضای ثابت آن است و از محل فروش محصولاتش می‌تواند به آن استقلال مالی برسدکه همیشه آرزویش را داشت. کیارش این روزها در خانه هم حسابی مشغول کار است و به مامان بهنوش قول داده محصولات جدیدش را به فروشگاه برساند. او با ذوق و شوق بسیار از کارهایش می‌گوید: «باید با تلاش بسیار در جشنواره شرکت کنیم. آنجا که خوب بفروشیم پول زیادی به دست می‌آوریم.» کیارش خوشحال است که دستش در جیب خودش است: «مرد باید دستش در جیب خودش باشد.»
- یک خانواده‌ایم
هرچند این بچه‌ها مادرانی دارند مهربان و دلسوز که غمخوارشان است اما دلبستگی این بچه‌ها به مادر دومشان کم از مادران خودشان نیست؛ کیانی‌شاد یا همان خانم «باوندی». بانویی که خانواده‌ها امیدهای زندگی‌شان را به بودن در کنار او گره زده‌اند. او در طول ۴ سال گذشته تلاش کرده با محبت مادرانه‌اش به این بچه‌ها، هم به زندگی آنها کمک کند و هم بر زخم دلش که به دلیل فوت فرزند ۶ ساله‌اش ایجاد شد مرهم بگذارد: «من مادر یک فرزند سندرم‌داون بودم؛ پسر ۶ سالهای که همه رسالت بودنش در این دنیا آشنایی من با سندرم‌داون و وقف زندگی‌ام در این راه بود.» مامان بهنوش وقتی در تولد فرزند سومش متوجه ابتلای او به سندرم داون شد انگار دنیا روی سرش خراب شد.
با خودش گفت: «چرا من؟ » هیچ‌وقت این سؤال را فراموش نمی‌کند و حالا که سالیان سال است با مهربانی خالصانه با بچه‌های سندرم داون زندگی می‌کند قدردان توجه خداست: «من ۲ فرزند سالم داشتم و باورش سخت بود که سومین فرزندم دچار سندرم داون باشد. به‌ویژه که ظاهر پسرم در نگاه اول به هیچ‌وجه حکایت از ابتلایش به سندرم داون نداشت. حتی باور بیماری او برای پزشکان هم سخت بود. اما تنها یک حقیقت وجود داشت و آن وجود یک کروموزوم اضافی در بدن امیرحسین بود. چیزی که در ۱۶ ماهگی، پسرم را زیر تیغ جراحی عمل قلب باز برد؛ مانند همه بچه‌های سندرم داون. هرچند او توانست این عمل را با موفقیت پشت سر بگذارد اما ابتلایش به سرطان خون در ۲ سالگی موجب شد تا ۴ سال از عمرش را با این بیماری سپری کند.»
- یک کروموزوم اضافی مانع رشد این افراد نیست
امیرحسین پس از تحمل ۴ سال بیماری، سرانجام در ۶ سال و سه ماه و یک روزگی چشم از جهان فرو بست تا مادرش از این پس به جای او برای چندین و چند کودک دیگر مادری کند. کیانی‌شاد می‌گوید: «۶ سال همراهی من با امیرحسین دوره آموزشی مفصلی بود تا بتوانم کنار بچه‌های سندرم داون و خانواده‌هایشان محکم بایستم؛ بچه‌هایی که کسی باورشان نداشت.»
کیانی‌شاد ۴ سال پیش‌زمینه راه‌اندازی این مرکز را برای بچه‌های سندرم‌داون با همکاری کانون سندرم داون فراهم کرد تا بانی خانه امید بچه‌ها شود. او می‌گوید: «وقتی وارد این مرکز می‌شوم تنها چیزی که چشم‌هایم می‌بیند عشق است و عشق. به همه از جمله مادران می‌گویم وقتی وارد اینجا می‌شوید اول دلتان را بیاورید، سپس نخستین قدم را بردارید.» مامان بهنوش تعامل خوبی با خانواده‌ها در قالب مددکار کانون سندرم داون دارد و همین مسئله سبب شده تا همه تلاش خود را به کار بگیرد و به همه ثابت کند یک کروموزوم اضافی در بدن مانعی بر رشد این افراد نیست.
- مادرانه‌هایی برای افزایش عزت نفس بچه‌ها
او برای پیشبرد امور کارگاه از مادران بچه‌ها کمک می‌گیرد تا در یک جمع خانوادگی و گرم بتواند عزت نفس جوانان مبتلا به سندرم داون را بالا ببرد: «سالهای زیادی است که در این کارگاه آموزشی بچه‌های سندرم داون آموزش می‌بینند و در رشته‌های هنری مختلف ماهر می‌شوند. بچه‌هایی که توانسته‌اند در لابه‌لای صدای شانه‌های قالیبافی و قیژقیژ چرخ‌های خیاطی عزت نفس خود را پیدا و به همه ثابت کنند آنها هم می‌توانند.» جوانان و نوجوانانی که به مدد کمک مسئولان این مرکز، دیگر در قلب خیلی‌هایشان از سوراخ‌های عمیقی که عامل اصلی عمرکوتاهشان بود خبری نیست.» محصولاتی که جوانان این مرکز تهیه و تولید می‌کنند در یک فروشگاه که سرقفلی‌اش هم به نام همین بچه‌هاست در سرای هنر در میدان فردوسی عرضه می‌شود. هر روز تعداد محدودی از بچه‌ها به‌صورت شیفتی در فروشگاه حاضر می‌شوند و برای روشن ماندن چراغ این مغازه تلاش می‌کنند.
نظر شما