شنیدن این عبارات از زبان وزیر بهداشت درحالی‌است که هر بیمار تالاسمی، حداقل سالانه 6 میلیون تومان برای نظام بهداشت و درمان کشور هزینه دارد و این، جدا از هزینه‌های برنامه‌های غربالگری و پیشگیری این بیماری است.
در حال حاضر در ایران، چیزی حدود 18هزار و 600 بیمار تالاسمی زندگی می‌کنند.
دکتر اشرف سماوات، رئیس اداره بیماری‌های ژنتیک وزارت بهداشت، با اشاره به اینکه درمان طبی جاری این بیماران 6 میلیون تومان در سال به ازای هر نفر بیمار تالاسمی هزینه دارد، در پاسخ به این سؤال همشهری که چطور با وجود حمایت‌های قانونی برای سقط جنین‌های مبتلا به تالاسمی، هنوز سالانه 300 نوزاد تالاسمی به دنیا می‌آیند، می‌گوید: ما در بخش غربالگری موفق بودیم چون توانستیم کاهش بروز به میزان 75درصد داشته باشیم.
وی با تأکید بر اینکه همه ما می‌دانیم که همچنان این بیماران در حال متولد شدن هستند، ادامه می‌دهد: خیلی از استان‌ها از جمله کرمان و هرمزگان و خوزستان و سیستان و بلوچستان هنوز این مشکل را دارند و البته اجرای غربالگری در این استان‌ها به علت ساختار اجتماعی و فرهنگی آنها مشکل است و در نتیجه، اگر در بودجه غربالگری مشکلی وجود نداشته باشد، می‌توانیم بیماری را، حتی در این مناطق تحت کنترل در بیاوریم.
اشاره دکتر سماوات به کمبود بودجه در بخش غربالگری بیماران تالاسمی درحالی است که با احتساب حدود 18 هزار بیمار تالاسمی موجود در کشور، با یک حساب ساده می‌توان دریافت که سالانه حدود 110 میلیارد تومان برای درمان این بیماران هزینه می‌شود.
با این‌حال دکتر سماوات تصریح می‌کند: بهتر است بدانیم که اگر برنامه پیشگیری اجرا نمی‌شد، دولت به بودجه عظیمی صرف درمان تالاسمی احتیاج داشت، ولی در شرایط فعلی و با اینکه موارد جدید بیماری مخارج جدیدی دارند، نسبت به گذشته این مخارج کاهش یافته است.
به گفته رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت ما انتظار داشتیم که سالانه شاهد تولد 1200 بیمار مبتلا به تالاسمی باشیم که با انجام اقدامات پیشگیری و غربالگری به موقع این رقم به 300 بیمار در سال کاهش پیدا کرده است.
بیماران پرخرج
دولت در بودجه سال 86برای بیماران خاص از چند ردیف هزینه‌های درمانی و اعتبار در نظر گرفته است؛ یک ردیف از این اعتبارات در اختیار بنیاد امور بیماران خاص است که چیزی حدود 22میلیارد تومان بر‌آورد شده و متعلق به کل بیماران خاص است.
یک اعتبار هم از ردیف یارانه‌هاست که 220 میلیارد تومان بر‌آورد شده است و طبق گزارش معاونت غذا و دارو 50 درصد آن متعلق به بیماران خاص است.
با این اوصاف اما، تخمینی از سهم بیماران تالاسمی در هزینه‌های نظام سلامت، روشن می‌کند که تلاش جدی‌تر برای پیشگیری از تولد نوزادان تالاسمی تا چه حد ضرورت دارد.
هم سلامت در بودجه 86، 7 هزار و600 میلیارد تومان است.
با احتساب هزینه 110 میلیاردتومانی بیماران تالاسمی، می‌شود گفت 5/1 درصد بودجه نظام سلامت، صرف 023/0 درصد جمعیت کل کشور می‌شود.
با این‌حال، هنوز هم بیماران تالاسمی از کمبود دارو و کمی اعتبار این بخش می‌نالند.
دکتر راضیه حنطوش‌زاده، کارشناس بیماری‌های تالاسمی و هموفیلی مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت با بیان اینکه رقم پیش‌بینی شده برای بیماران تالاسمی، امسال تقریبا 80 درصد نیازهای ما را تأمین می‌کند، می‌گوید: در کشورهای دیگر برای این بیماران هزینه‌هایی نیز برای حمایت‌های اجتماعی این بیماران در نظر گرفته شده است که در کشور ما هنوز چنین هزینه‌ای در اختیار دولت قرار داده نشده است.
وی با اشاره به اینکه هزینه‌های مربوط به بیماران تالاسمی بر حسب دوره‌های مختلف و سنین مختلف این بیماری متفاوت هستند، می‌گوید: در حال حاضر برای این بیماران بسته‌های خدمتی شامل معاینات و آزمایش‌های دوره‌ای از قبیل تزریق خون ماهانه و دریافت داروها وجود دارد و بر این اساس، در سنین مختلف، ما این معاینات و آزمایش‌هایی را برای بیماران تجویز می‌کنیم، ولی نکته مهم اینجاست که با بالا رفتن سن این بیماران مسلما هزینه‌های درمانی آنها نیز افزایش می‌یابد.
به گفته این کارشناس، در سال 85 سرانه درمان هر بیمار تالاسمی 3 میلیون و 600 هزار تومان بود ولی همزمان با ورود داروی دسفرال خوراکی در سال 86 به جرگه داروهای تالاسمی هزینه‌های درمانی این بیماران به 6 میلیون تومان رسید.
این درحالی است که هزینه تزریق دسفرال، طحال‌برداری و تزریق خون این بیماران هم که برای بیماران کاملا رایگان است، به این هزینه‌ها اضافه می‌شود. دکتر حنطوش‌زاده با اشاره به اینکه هر بسته دسفرال خوراکی حدود 7 تا 8 دلار قیمت دارد، می‌گوید: در حال حاضر پیشنهاد ما بر این است که 500 تومان آن را خود بیمار بپردازد و شاید همین امر باعث افزایش هزینه‌های این بیماران شده است.
اعتراض بیماران
با وجود اینکه دولت، تمام هزینه‌های بیماران مبتلا به تالاسمی را پرداخت می‌کند، یک سری از اقدامات درمانی شامل معاینات دوره‌ای دندانپزشکی، چشم‌پزشکی و خرید داروهای هپاتیت Cرا بیمار باید خود هزینه کند، چون این درمان‌ها صددرصد بیمه نشده‌اند.
دکتر حنطوش‌زاده می‌گوید: البته ما موافقیم که این هزینه‌ها نیز به‌طور رایگان انجام شوند، ولی در هر صورت تجهیزات ما شامل سرنگ تزریق دسفرال طی یک دوره از کیفیت مطلوبی برخوردار نبودند و بیمار مجبور به تعویض آنها با هزینه خود بود که در حال حاضر این ایرادات برطرف شده و اعتراضها از سوی بیماران کم شده است.
نکته دیگر اینکه وزارت بهداشت سالانه هزینه‌ای را در اختیار انجمنها قرار می‌دهد تا جهت هزینه‌های متفرقه بیماران مانند دندانپزشکی، چشم‌پزشکی، آزمایشات، بررسی‌های قلبی و ایاب و ذهاب مصرف شود، ولی امسال، هنوز پولی در اختیار دولت و انجمنها قرار نگرفته است.
