علائم این بیماری پس از 3 سالگی بروز می‌کند و مبتلایان علاوه بر دارو و درمان به توانبخشی نیاز دارند، به همین دلیل است که هزینه‌های درمان اوتیسم بسیار بالاست و برخی از خانواده‌ها توان پرداخت آن را ندارند و به اجبار از درمان صرف‌نظر می‌کنند.
مؤسسه خیریه «سیدالساجدین» محله «افسریه» نخستین مؤسسه‌ای است که توسط مسئولان آبشار عاطفه ها با هدف کمک به مبتلایان اوتیسم و خانواده‌هایشان راه‌اندازی شده و «معصومه‌شجاعی» سرپرست مؤسسه باور دارد با کمک خیّران و مشارکت همه جانبه مردم و مسئولان می‌توان مسیر درمان اوتیسم را هموار کرد.
مدارک داخل پوشه را روی میز می‌گذارد. هراسان و مضطرب است و مدام می‌گوید: «واقعاً برای درمان پسرم کمک می‌کنید؟» وقتی جواب مثبت از مسئولان می‌شنود آرام می‌گیرد و نفس عمیقی می‌کشد و روی صندلی می‌نشیند. زیر لب می‌گوید: «خدا خیرتون بده. دیگه بریده بودم و نمی‌دونستم چه کار باید کنم.»
این روایت خانواده‌هایی است که فرزند اوتیسمی دارند و از پس هزینه‌های درمان و توانبخشی برنمی‌آیند. مؤسسه خیریه «سیدالساجدین» محله افسریه، نخستین و تنها مؤسسه‌ای است که در زمینه درمان، از بیماران اوتیسم حمایت می‌کند. «معصومه شجاعی» سرپرست این مؤسسه که خود نیز دارای فرزند اوتیسمی است و همین دغدغه او را وادار به راه‌اندازی مؤسسه کرده، می‌گوید: «افراد اوتیسمی با توجه به شرایطی که دارند نمی‌توانند با همسالان و سایر افراد و حتی اجتماع ارتباط برقرار کنند. آنها از هر گونه امکانات تفریحی و ورزشی محروم هستند و در یک کلام، بسیار مهجور و مظلوم واقع شده‌اند.
متأسفانه ارگان‌های مربوط هم آن‌گونه که باید و شاید در خدمت‌رسانی به آنها فعال نیستند.» او بر این باور است از آنجا که افرادی که به نوعی با این بیماری درگیرند مشکلاتشان را بهتر درک می‌کنند، خیلی خوب می‌توانند به آنها و خانواده‌هایشان کمک کنند.
- ایده‌ای نو که به ثمر نشست
آموزش و درمان مهم‌ترین نیاز فرد اوتیسمی است. شجاعی این مطلب را تأیید می‌کند و می‌گوید: «اوتیسمی‌ها نباید به حال خود رها شوند. آنها بیش از دیگران نیاز به توجه دارند و والدین و اطرافیان با آموزش‌های خاص می‌توانند از وخیم‌تر شدن حالشان جلوگیری کنند و تا حدودی آنها را به زندگی عادی و اجتماعی بازگردانند.
در کنار موضوع آموزش، درمان نیز لازم و ضروری است که خانواده‌ها به دلیل بالا بودن هزینه‌ها از درمان و توانبخشی منصرف می‌شوند.» مؤسسه خیریه سیدالساجدین برای کمک به خانواده‌های بی‌بضاعتی که فرزند اوتیسمی دارند، راه‌اندازی شده و مؤسسان آن باور دارند با اندک حمایت مالی که از آنها می‌شود می‌توانند مراحل درمان را طی کنند و بهبودی نسبی را به دست بیاورند. شجاعی می‌گوید: «هزینه درمان مبتلایان به اوتیسم متفاوت است.
برخی هفتگی و تعدادی هم ماهانه ویزیت می‌شوند. با توجه به کمک خیّران و محدود بودن بودجه، ماهانه هزینه یک سوم درمان را مؤسسه می‌پردازد و این کار دائمی و همیشگی خواهد بود. البته گاهی موقعیت‌های اورژانسی پیش می‌آید که در این موارد مؤسسه ورود می‌کند و هزینه‌ها را متقبل می‌شود.» تاکنون 18 نفر در این مؤسسه ثبت‌نام کرده و تشکیل پرونده داده‌اند. سرپرست مؤسسه می‌گوید: «هیچ محدودیتی در پذیرش مبتلایان به اوتیسم نداریم و حتی از شهرستان‌های استان تهران و شهرستان‌های کشور پذیرش داریم.»
- حامیان پا پیش بگذارند
مؤسسه‌های خیریه با حمایت و مشارکت خیّران می‌توانند دوام و بقا داشته باشند. شجاعی می‌گوید: «خیرین در راه‌اندازی این مؤسسه سنگ تمام گذاشتند. اما تعداد مراجعان هر روز افزایش می‌یابد و نیاز است تا خیّران دیگری هم در این حوزه وارد شوند تا بتوانیم افراد بیشتری را تحت پوشش و حمایت خود قرار دهیم.» افراد خیّری که قصد دارند با حمایت از مبتلایان اوتیسم در کار خیر مشارکت داشته باشند با شماره 33152387 تماس بگیرند.
- خانواده‌ها در مؤسسه ثبت‌نام کنند
مؤسسه خیریه سیدالساجدین، نخستین مؤسسه‌ای است که مسئولیت حمایت مالی از مبتلایان به اوتیسم را در کشور عهده‌دار شده است. عضویت و ثبت‌نام در این مؤسسه برخلاف سایر مؤسسه‌ها دست و پا‌گیر نیست و خانواده‌ها با در دست داشتن کپی شناسنامه خود، همسر و فرزندشان همراه با معرفی‌نامه پزشک می‌توانند عضو آن شوند و مادام‌العمر از حمایت‌های مالی بهره‌مند شوند.
یک سوم هزینه درمان ماهانه به کارت فرد اوتیسمی یا والدین او واریز می‌شود. محدودیت سنی وجود ندارد و همه مبتلایان در هر رده سنی می‌توانند از خدمات این مؤسسه استفاده کنند. افسریه، بلوار شهید رحیمی، بین 15متری سوم و چهارم، خیابان 46، پلاک 54 نشانی مؤسسه است.
نظر شما