شاید خیلی از آدم‌های این شهر شلوغ بیمار، و به‌دنبال مرهمی برای زخم‌هایشان باشند ولی چهره‌ها هیچ‌چیز را نشان نمی‌دهند.
در بین این همه عابر پیاده، انسان‌هایی وجود دارند که به ظاهر سالمند ولی به یک بیماری مادرزادی و خاص مبتلا هستند و این بیماران ناخواسته، تا وقتی که ظاهری سالم دارند هیچ نگاهی به آنها اعتنا نمی‌کند ولی اگر چهره آنها تغییر پیدا کند، آن موقع است که نگاه‌های رهگذران شهر هم متفاوت خواهد شد.
فرصت‌هایی برای زنده بودن
بیماری هموفیلی در اثر یک نوع اختلال مادرزادی به وجود می‌آید که این بیماران برای اینکه دچار خونریزی نشوند باید در شرایطی خاص به زندگی خود ادامه دهند.
بخش اعظمی از شرایط زندگی آنها به محیط خانواده، مدرسه و جامعه بر‌می‌گردد و اگر فشارها و استرس‌های ناشی از شرایط اجتماعی، این بیماران را تحت فشار قرار دهد دچار خونریزی‌های شدید خواهند شد ولی کنترل این فشارها و استرس‌ها توسط فرد بیمار به‌طور صددرصد مقدور نیست و گاهی برخی افراد با رفتار‌های نادرست و نسنجیده بر درد‌های بیمار هموفیلی می‌افزایند.
یکی از این بیماران هموفیلی از دوران مدرسه‌اش این چنین می‌گوید: «بیماری من به گونه‌ای است که اگر فعالیت‌های فیزیکی داشته باشم دچار خونریزی شدید می‌شوم و حتی بالا و پایین رفتن از پله هم بر شدت بیماری‌ام می‌افزاید، زمان امتحانات نهایی را خوب به خاطر دارم، صندلی من در طبقه چهارم ساختمان قرار داشت و این برای من مانند یک مصیبت بود چون با بالا رفتن از پله‌ها ممکن بود زندگی‌ام به خطر بیفتد، به همین جهت والدینم این موضوع را به مدیر مدرسه گفتند و او با وجود اینکه می‌دانست من یک بیمار هموفیلی‌ام زیر بار نرفت و گفت: « این بخشنامه است، ما نمی‌توانیم از شما در طبقه اول امتحان بگیریم.»
اینگونه بود که پدرم از ترس اینکه دچار کبودی و خونریزی نشوم، مرا روی شانه‌هایش می‌گذاشت و تا طبقه چهارم می‌برد. هیچ وقت آن روزگار را از یاد نمی‌برم.»
اینکه چرا برخی افراد شرایط فیزیکی این بیماران را در نظر نمی‌گیرند ریشه در عدم‌شناخت‌آنها به مسائل پزشکی و روان‌شناسی دارد و برخی افراد به‌دلیل ندانستن و کمی اطلاعات جان بیماران هموفیلی را در معرض خطر قرار می‌دهند، البته در مقابل چنین افرادی، انسان‌هایی هم هستند که زندگی همنوعانشان برایشان ارزشمند است،
هموفیلی‌ها تنها نیستند
در سال 1346 پدر یکی از بیماران هموفیلی، کانونی را با عنوان کانون هموفیلی ایران تاسیس کرد. این کانون از سال 1346 تا سال 1380 فعالیت داشت و از سال 80 با تاسیس اولین مرکز درمانی جامع کودکان هموفیلی، ارائه خدمات درمانی و پزشکی هم به این کانون واگذار شد.
کانون هموفیلی ایران هم‌اکنون به‌صورت خود گردان و تحت نظر دولت (NGO)در حال فعالیت است و خدمات ارزنده‌ای را به بیماران هموفیلی ارائه می‌نماید. حمید جلیلی مسئولیت دفتر کانون هموفیلی ایران (دفتر نمایندگی استان تهران) را برعهده دارد. او که خود یک بیمار هموفیلی و دارای مدرک تحصیلی کارشناسی مترجمی زبان انگلیسی است، از فعالیت‌های کانون می‌گوید:کانون هموفیلی ایران به‌صورت خودگردان و توسط کمک‌های مردمی اداره می‌شود.
این کانون با ارائه خدمات رفاهی، آموزشی و مددکاری اجتماعی به بیماران هموفیلی یاری می‌رساند و چنانچه سهم مردم عزیز در زمینه مشارکت و حمایت‌ها افزایش یابد، خدمات ارزنده‌تری را می‌توانیم به بیماران هموفیلی ارائه کنیم.
ایجاد چنین کانونی سبب افزایش امید به زندگی در بیماران هموفیلی می‌شود، زیرا با حمایت مسئولین این کانون و با ارائه خدمات تخصصی به بیماران، افسردگی‌های ناشی از بیماری به میزان چشمگیری کاهش می‌یابد و این حرکتی ارزنده به حساب می‌آید.
چنانچه کانون‌‌هایی مثل کانون هموفیلی افزایش یابند، نگرش خاص و ویژه مردم نسبت به این بیماران تغییر خواهد کرد که این مسئله به نوعی فرهنگ‌سازی محسوب می‌شود.
بیشتر بدانیم
هزینه خرید فرآورده‌های انعقادی خون مورد نیاز بیماران را دولت می‌پردازد و این فاکتورهای انعقادی خون را به‌صورت رایگان در اختیار هموفیلی‌ها قرار می‌دهد. بنا بر آمارهای به دست آمده ارزش فرآورده‌های پلاسمایی وارداتی به کشور سالانه بالغ بر 60میلیارد دلار است؛ چیزی در حدود 55میلیون تومان.
حمید جلیلی در رابطه با تعداد بیماران هموفیلی در کشور و شهر تهران می‌گوید:«بالغ بر 6500 بیمار هموفیلی در کشور شناسایی شده و در بانک اطلاعاتی این کانون نام آنها درج و ثبت گردیده است.
اما طبق تخمین‌هایی که سازمان بهداشت جهانی همه ساله اعلام می‌نماید این آمار با توجه به جمعیت 70 میلیونی ایران احتمالا بیشتر از این تعداد است. در سطح شهر تهران بیشترین بیماران هموفیلی با تعداد 120نفر در منطقه 5 ساکن و کمترین تعداد این بیماران در منطقه 21 و22 زندگی می‌کنند.»
موازنه جامعه
زندگی بیماران هموفیلی در جامعه ما به مانند یک تخته موازنه می‌ماند تا وقتی که روی این تخته صاف راه بروند مشکلی نیست ولی وقتی از روی تخته بیافتند اوضاع فرق خواهد کرد.
به عبارت دیگر تا وقتی که مردم ندانند فرد یک بیمار هموفیل است با آن رفتاری عادی دارند و وقتی متوجه این مسئله شوند به نوعی از این بیماران دوری می‌کنند و این به‌دلیل عدم فرهنگ‌سازی و اطلاع‌رسانی به وجود آمده است.
وحید مهابادی مدیر روابط عمومی کانون هموفیلی ایران در رابطه با این موضوع می‌گوید:
«به‌دلیل عدم‌شناخت جامعه و نداشتن نگرش درست افراد به این بیماری، بیماران هموفیلی با اعلام نوع بیماری شان به نوعی از فعالیت‌های اجتماعی طرد می‌شوند.
حتی اگر این بیماران برای استخدام به اداره یا شرکتی مراجعه کنند و بیماری خود را اعلام نمایند از استخدام آنها جلوگیری خواهد شد و بیماران هموفیلی مانند سایر افراد جامعه نیاز به کارکردن دارند.
با این تفاوت که باید کار آنها متناسب با شرایط جسمی شان باشد.» نگرش‌های غلط و باور‌های نادرست، پدیدآورنده مشکلات بیماران هموفیلی در سطح جامعه است، با اینکه این بیماری واگیردار نیست و هیچ خطری برای افراد جامعه ندارد باز به نوعی مردم از بیماران خاص دوری می‌ورزند.
حمید جلیلی مسئول کانون در این رابطه جمله زیبایی را بیان می‌کند و می‌گوید: « از درد سخن گفتن و از درد شنیدن با مردم بی‌درد، ندانی که چه دردی است.»
یک دست صدا ندارد
بحث فرهنگ‌سازی در سطح جامعه، پیچیده و مستلزم مشارکت همگانی مردم و مسئولین است و در صورتی این فرهنگ‌سازی مؤثر واقع خواهد شد که متناسب با سطح نگرش تمام اقشار جامعه باشد.
از پیشنهاد‌های کانون هموفیلی ایران برای ایجاد این فرهنگ‌سازی اختصاص غرفه‌هایی به کانون هموفیلی در سطح مترو و اماکن پرتردد است. البته دولت نیز در زمینه فرهنگ‌سازی کمک شایانی نموده است.
حمید جلیلی در رابطه با این مسئله می‌گوید:«طی بخشنامه‌ای که از سوی وزارت اقتصاد و دارایی در تاریخ27 خرداد سال 83 تهیه و تدوین شده است، افرادی که موظف به پرداخت مالیات هستند، درصورت ارائه خدمات و کمک‌های نقدی و غیرنقدی به مؤسسات خیریه و عام‌المنفعه (از جمله کانون هموفیلی ایران- دفتر نمایندگی استان تهران) از مبلغ مالیاتی سالانه آنها کسر خواهد شد.»
بنی آدم اعضای یکدیگرند
از آنجایی که بیماران هموفیلی نمی‌توانند در شرایط سخت فیزیکی قرار بگیرند و فعالیت در فصل تابستان آنها را با مشکلات عدیده‌ای مواجه می‌کند لذا ایجاد تفریحات سالم و متناسب با شرایط آنها امری ضروری است چرا که این دسته افراد به مانند سایر افراد جامعه نیاز به فعالیت‌های گروهی و اجتماعی دارند و نمی‌توان آنها را تافته جدا بافته دانست.
ضمن اینکه در بین بیماران هموفیلی افراد تحصیل کرده و هنرمند زیاد دیده می‌شود پس با استفاده از قابلیت‌های آنها می‌توان یک ارتباط مستحکم بین بیماران و مردم جامعه به وجود آورد.
مهابادی در این رابطه می‌گوید:«از آن جایی که در بین بیماران هموفیلی تعداد زیادی هنرمند وجود دارد، لذا ما برای ایجاد بازارچه خیریه به شهرداری تهران اعلام آمادگی می‌کنیم که درصورت اختصاص مکانی برای برپایی بازارچه، هنرهای دستی و... بیماران به نمایش عمومی درخواهد آمد.
شعار انجمن هموفیلی ایران است «خون من به مهر تو بند می‌آید» یعنی اگر هر کس به طریقی گامی برای این دسته از افراد بر دارد علاوه بر اینکه کار خیری انجام داده است از بار مشکلات ناشی از این بیماری خواهد کاست.
پس این وظیفه همگانی ما است که به هر طریقی به همنوعان خود کمک کنیم و این از دیرباز در فرهنگ ما بوده است، بنی آدم اعضای یکدیگرند...
جشن بزرگ حمایت از بیماران هموفیلی امروز برگزار می‌شود
جشن بزرگ حمایت از بیماران هموفیلی با حضور 700 نفر از بیماران امروزدر فرهنگسرای نوجوان برگزار می‌شود.
وحید مهابادی مسئول روابط عمومی کانون هموفیلی ایران در این رابطه گفت: از یکم مرداد تا هفتم مردادماه هفته حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است و به همین جهت کانون، همه‌ساله ویژه‌برنامه‌ای را برای بیماران در نظر می‌گیرد. امسال نیز 700 نفر از بیماران به این جشن دعوت می‌شوند.
وی در ادامه افزود: این جشن سوم مرداد ماه و با حضور برخی از مسئولان شورای شهر، نمایندگان مجلس شورای اسلامی و جمع کثیری از ورزشکاران و هنرمندان برگزار می‌شود.
مهابادی در انتها خاطرنشان کرد: علاوه بر ویژه‌برنامه‌های مختلف، در این جشن از خبرنگاران تجلیل به‌عمل می‌آید.
